[特写]医院与患者成了帕金森病友协会 奔走推动DBS手术成功纳入到南京市医保 让更多患者受益新技术

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据澎湃新闻报道，近年来，虽然大量的临床研究和应用已经表明，成熟的脑深部电刺激术可以有效地改善帕金森患者70%—80%的症状。但是，在我国，受制于认知不足和高昂的手术费用，大部分帕金森患者们只能坐视帕金森病的发展。

在中国，作为一种常见的老年病，我国65岁以上老年人帕金森病的发病率在1.7%。而在30多年前，据公开报道，这一数字仅为0.047%。30年间，增长了30多倍。

近年来，随着帕金森发病率的不断提高和渐趋年轻化，帕金森病已成为继心脑血管病、肿瘤之后的老年人群健康的第三大“杀手”。仅在中国就有超过250万帕金森病患者，基本占到了全球帕金森病患者的一半。而更早的患者不过35岁。

还只是确诊的人数。真正罹患此病的可能并不止这些。

同其他精神性疾病的早期情况一样，“帕金森病”是一种慢性进展性疾病，许多人在患病之初并未意识到自己“得了这个病”。而在发病前的两三年，医生也较难作出明确的诊断。

由于帕金森病有着漫长的潜伏期，其前期发病又具有一定的隐匿性，使得确诊帕金森困难重重。

据公开报道，大多数的帕金森患者在确诊为“帕金森病”之前，曾走了不少弯路。有的因为帕金森病主要症状表现不够典型，很容易被误诊为如脑梗塞等其他疾病。

“目前，治疗帕金森病最为成熟的手术——脑深部电刺激术，也叫脑起搏器（DBS，Deep Brain Stimulation），便是循此思路而来。” 江苏省人民医院神经外科主任医生赵春生介绍说，“我们向丘脑底核中植入电极，并通过引线连接至埋植在锁骨附近皮下的一个可控的神经刺激器，利用刺激器向丘脑底核释放治疗性的电流，从而抑制异常活动的脑细胞，改善症状。” 

据赵春生介绍，事实上，这种丘脑底核脑深层刺激法是法国外科医生Alim Louis Benabid和美国神经内科医生Mahlon Delong在90年代的一项医学创举，并在2014年获得了素有“诺贝尔”风向标之称的拉斯克（Lasker）临床医学奖。

拉斯克基金会的授奖评语是，它让全世界超过10万名患有严重疾病，却为左旋多巴疗法的并发症饱受煎熬的病人得到了有效治疗。

当时的《新英格兰医学杂志》也如此赞扬了这两位获奖者的成就，“脑深部电刺激—让我们跨入了调控人神经网络的时代”。显然，它的深远影响已不可估量，脑深部电刺激的价值不仅仅是为帕金森病的治疗指出了一条新路，更主要的其“调控”大脑的思想为认识大脑，为干预治疗和神经相关的疾病开创了新的纪元。

在胡永生看来，脑起搏器手术治疗帕金森病，一个比较显著的优势在于，它并不破坏大脑结构，且治疗是可逆的。“假如将来过若干年后对帕金森病又有新的，或者更好的办法，是可以把它取出来的。”此外，随着患者病情进展，医生可以在体外对它进行相应的调解等。

不过，赵春生也表示，脑深部电刺激术虽然安全有效，但也有严格适应症，若年龄大于75岁，且伴有脑萎缩或患有糖尿病等慢性疾病的就不适合实施手术。“所以尽早确诊后，尽早干预，可以改善70%—80%的症状。”

实际上， 我国的脑深部电刺激的临床起步并不晚，1998年就在北京天坛医院实施了第一例手术。

但据公开报道，从1998年到2013年，十多年的时间，我国仅仅有6000多患者植入了脑起搏器。

就拿江苏省来看，赵春生医生说，江苏省的患者虽有20~30万，但该院目前所做的手术也仅仅只有100多例。另据2014年相关报道，当时南京脑科医院也仅做了50多例脑起搏器手术。

“一方面，患者对这个手术的认知不足”，赵春生表示，“很多人就以为这病没救了，只能靠药物维持，根本不知道其实可以通过手术显著改善。”

74岁的沈永宽沈老便是如此。十二年来，帕金森对沈老身体和生活的影响，一点点侵蚀着乐观顽强的他。独立的生活能力日渐丧失，曾为战斗机飞行员的他也不得不学着如何与帕金森和平共处。

2014年当他一得知外科手术的治疗方法后，沈老立即决定做了这手术。现在的他，双手基本不再震颤，运动机能恢复的也不错，生活可以自理了，平时还能写写书法，练练画。

但并不是所有的患者，都能像沈老一样，接受这个手术治疗。更多的患者则是受阻于其高昂的手术费用。

2016年，在与帕金森病斗争了十多年后，潘金生终于如愿植入了这个期待了十几年的“脑起搏器”。之所以等了这么久，原因很简单，钱。

据赵春生介绍，一般做这个手术要花掉20—35万左右，而主要的大头还是在于脑起搏器的费用。但无论是进口美敦力脑起搏器，还是2012年前后清华大学研制出的价格较低的国产脑起搏器，费用均在十万元以上。

这让不少患有帕金森病的老人望而却步。

“尽管我们可能不大会承认，一个现实情况是，相比于小孩、青壮年患病，家里的老人如果生大病了，一个家庭可能不会‘那么舍得或者情愿’支出大笔费用。” 赵春生医生说。

但这些通过起搏器恢复到健康身体状态的“幸运儿”们，决定自己行动起来。

沈老说，他有一个愿望，希望其他像他一样曾经受这个病折磨的老人都有能力做这个手术。 

2015年，沈老和江苏省人民医院共同创办了江苏省帕金森病友协会，沈老担任会长，协会经常牵头举办一些活动，让“帕友们”聚在一起聊聊天，玩一玩，同时也向周围的人积极推广脑起搏器手术，让更多的人知道它。

另一边，作为曾经的南京市玄武区政协副主席，沈老积极写提案，和其他患者、医生们一道给市领导写信，希望能将“帕金森病”纳入医保。

在这群老人们的四处奔走和推动下，2015年，脑起搏器（DBS）手术成功纳入到南京市基本医疗保险诊疗项目目录内。“现在南京医保患者植入脑起搏器，就可以报销7万元。”赵春生医生介绍说。

74岁的沈老感慨万分。回忆起前几年，他患病后最糟糕的一段日子，“一度想准备后事。”但DBS手术和这些江苏省人民医院的医生们，又给了他再一次希望，“我感觉自己又成为人了。”

这段话，沈老花了很久的工夫才说完整，中间几次因为哽咽停下。

“我想要走出小家，走进大家，让更多的像我一样的老人，能够再次站起来。”沈老对澎湃新闻记者表示，接下来他会和其他帕友们，医生们继续努力，希望更多的地方能把它纳入医保，让更多的患帕金森的老人们不会因为钱的问题，而放弃希望。

本文节选自澎湃新闻，作者陈卓

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