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这个春天,我依然为你的到来而欢喜 | 「为你读诗」

诗意文化品牌 为你读诗 2022-12-31

释放最大的善意与温柔 ,让爱不罕见 | 第3143期


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2022年2月28日是第15个国际罕见病日

今年主题是“分享你的生命色彩”


你说二月的春景里不会有尘埃 
作者:马晓晓
为你读诗:何炅 | 主持人

你说二月的春景里不会有尘埃 

细密的嫩绿遮盖了大地突兀的白 

我会在每一个季节里等待 

你所在的地方就是我梦绕的雾霭


采一束雏菊花放在瓶子里 

你是我不期待中的期待 

没有你的日子

 和从来没有遇见你的日子 

一样有期待 


只是这种期待填满了那种期待 

没有撑伞的时候 

我也喜欢推着轮椅穿行于人海 

想象过一百万次 

以不同的场景里撞见你的未来


特别鸣谢|病痛挑战基金会 
         


诗文作者


马晓晓,瓷娃娃,声音萌,爱好唱歌,喜欢诗歌散文。性格内向中带着开朗,感性且善良,喜欢一切美好的事物。


「留言」:三月将至,你想对这个世界说些什么?


我们生而破碎,用活着来修修补补。

—— 尤金·奥尼尔


春风苏醒,草木松动,“细密的嫩绿遮盖了大地突兀的白”,等我们陡然意识到这静谧的变化,一整个春天已扑面而来。可是,眼下一连串令人错愕的新闻,揭示着灼人的现实,也同样在荒寒之地破土而出。
俯仰之间,日历已经翻至二月的最后一天了,迎面挥手的三月让虚幻的时间显形,其实这一天也被称作“国际罕见病日”。
生活在自媒体盛行的网络时代,人世间无数的故事都可被瞬间知悉,甚至远方那群陌生人的呼喊与哭声,也会旋即涌向眼前。在哀叹与悲悯之间,内心似乎也被反复洞穿,外层是布满尘埃的幻象,内层确是隐忍的本相。

 

春月里新的一天,值得我们每个人向往,就像罕见病病友马晓晓诗里的渴念,“你说二月的春景里不会有尘埃”,每个人都想将生命里一切冷硬粗糙的烦忧,在明朗的春日一扫而净,将幽暗绝望的尘垢洗涤殆尽。


据统计,全世界有3亿罕见病患者,仅在中国就有近2000万。他们仿佛离我们很远,像彗星一般,在夜幕中努力划出一道道耀眼的清辉,用惊人的意志展示每一个色彩斑斓的自己。

其实,他们离我们很近,在每天我们擦肩而过的陌生伙伴里,就悄然隐现着遭遇罕见病的人们,像群星中晦暗不明又努力发光的小星体。


我们对其知之甚少:“月亮的孩子”(白化病),“黏宝宝”(黏多糖贮积症),“蝴蝶宝贝”(大疱性表皮松解症),“不食人间烟火的孩子”(苯丙酮尿症),“瓷娃娃”(成骨不全症)……在这一个个看似可爱而诗意的名字背后,是辛酸莫名的痛楚,与怀抱希望的坚持。

 

今年国际罕见病日,病痛挑战基金会以“分享你的生命色彩”为题,邀请罕见病病友写下一首首诗歌,大家的心声如一粒粒种子正吐露新芽。


分享你的生命色彩Share your colours

更多罕见病病友的创作


在生命的传承中,隐性基因缺陷的相遇或基因突变,都有可能生下患有罕见病的宝宝。绝大多数罕见病无法治愈,仅有不到10%的罕见病有针对性药物治疗。 在罕见病病友马晓晓的记忆里, 每回骨折后,母亲便会点燃一炷香,嘴里念念有词。她不知拜了多少位上仙,祈求保佑自己的女儿平安无恙。 可惜,诸位上仙似乎太忙,总是忽略了这位虔诚的母亲。 “我小时候非常任性,喜欢下雨时打着伞在院子里坐着,一坐就是几个时辰。妈知道满足一个残疾孩子的心愿比任何事情都重要,于是她就陪我在雨里待着,默默不说话,静静地陪我在雨中坐着,细听雨落在伞上的沙沙声。” “不知她考虑到我的未来时,夜里悄悄流过多少眼泪。”这样的喟叹,在罕见病病友的生活里,该是屡见不鲜了吧。 想象过一百万次以不同的场景里撞见你的未来

很多时候,人类并不一定时时幸运而无忧。即便在生机勃勃的春日,我们依然要去面对这个世界的阴霾与灾乱,但奋勉和改变,永远都值得去追求和践行。 就像罕见病病友卓雪映笃定的策励之言:“人生没有彻头彻尾的绝望,相信人间总有一阵风,填我十万八千梦。”但愿我们能对这座娇美脆弱的花园多一份善意和关爱,在明媚的春日里相互照亮,携手前行。
撰文 | 肖尧   审校 | 西格玛头图、插图 | Xuan loc Xuan  [越]配乐 | 左锣《星之诗》《约见星空》特别鸣谢 | 金鹰955电台大眼仔义工 


▎诗意的人何炅
主持人、歌手、演员。曾多次荣获最佳主持人和歌手奖项,主持的节目多年广受好评,在多部影视作品中演出。
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 From 读者 南方列车

一诗一瞬

  远方的哭声终将与我们相关。战争,永远不该被调侃,被戏谑,被消解。无论如何,愿世界和平。分享诗人惠特曼的一席话:“因寒冷而打颤的人,最能体会到阳光的温暖。经历了人生烦恼的人,最懂得生命的可贵。”


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