【个人救助】帮一帮患世界罕见疾病的我

我叫小瑾，今年六岁了。爸爸在我印象里，是个起早贪黑的创业者，妈妈在我印象里，是个整天都很忙碌连睡觉都在整理衣服的人，我本是一个像所有小孩那样，无忧无虑活泼开朗的孩子，在学校我和小同学相处快乐、成绩好、听老师的话；在家我有爸爸妈妈疼，也懂事爸爸妈妈对我的爱，可当疾病来临的时候，我突然发现，疾病夺走了我的玩具，我的快乐，甚至让我承受着我这个年龄承受不了的痛苦。我的印象里，今年好多的时间，我都在做着各种各样的检查，下面几张图片是我看不懂的各种检查报告，这只是其中很少的一部分。我好想和医生阿姨说我想吃糖，因为药很苦...针也很长...

听医生阿姨说，我得的病叫性分化异常。这个先天性的疾病异常罕见，整个省都只出现了两例，属世界罕见病例。这意味着，因为这个可恶的疾病，我的人生将再也不会平坦。（性分化异常：男性胎儿在发育过程中 因睾酮合成不足或作用障碍，导致阴茎短小、尿道下裂、盲端阴道形成，或女性胎儿在发育过程中因暴露于过多雄激素，引起阴蒂阴茎样增大、大阴唇融合等，导致出生时男女性别难辨的临床表现，称为“两性畸形”或“性分化异常”。）此外，我又先后确诊严重型尿道下裂，以及先天700°近视400°散光及斜视。从我小的时候，我一直觉得自己是男孩子，我也会和其他男孩子一样，站着上厕所，只是我看到的风景是模糊的，直到医生阿姨给我做了仔细的检查，我便有了和别的男孩子相比没有的基因...以及我从来不知道的近视和其它的疾病。这意味着，我的视力必须通过矫正才能看清楚这个世界；这意味着，我有着至少三台必须要去做的手术来改变我的身体特征；这意味着，我要通过手术来确定我今后的性别；这意味着，我要终身服用抑制异性激素生长的药；这意味着，我的心理需要心理医生矫治。我的人生...我不敢往下想...我还只有六岁啊！在得知确诊结果的那一刻，爸爸妈妈犹如晴天霹雳，感觉天都要塌了。

医生阿姨说，我的疾病得去很远的地方才能治，保守估计得需要三十多万...爸爸妈妈再一次遭受了极大的打击，看着爸爸妈妈整天围着我跑前跑后，在医院走廊里来来回回走了无数遍，我只能偷偷躲在被子里哭泣。爸爸妈妈为了给我检查，前前后后已经花了五六万块钱，小小的我知道，那已经是爸爸妈妈省吃俭用找亲戚朋友东拼西凑来的钱了。看着爸爸妈妈脸上越来越多的憔悴，我只能在爸爸妈妈喂我吃药的时候，告诉他们没事，我很懂事，我很坚强。爸爸妈妈为照顾我都和单位请了长假，已经有大半年没有上班了，可是我的治疗还需要进行下去，面对巨大的精神和经济压力，爸爸妈妈也说过任何情况下都不会放弃我，希望各位好心的叔叔阿姨爷爷奶奶哥哥姐姐帮帮我，让我顺利度过难关，早日回家。我也想快快长大，在爸爸妈妈的陪伴下好好看看外面精彩的世界！谢谢。 

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