儿子患罕见病医生父亲花费百万：每轮免疫治疗30万元，岳母为凑手术费打零工时出车祸

据青岛新闻综合广播，近日，山东潍坊一急诊科医生感叹，“救了无数人，救不了自己的孩子”。视频中，他介绍，自己的儿子被确诊神经母细胞瘤已两年，花费了100多万。其岳母为凑手术费外出打零工时，出了车祸，需做三次手术。

10月11日，九派新闻联系上该医生董先生。他介绍，自己是潍坊人，在当地一家医院做急诊科医生已经16年。今年8岁的儿子羽羽（化名）两年前查出了神经母细胞瘤四期（高危）。

羽羽给父亲送饭后，挥手告别。图/先锋新闻

【1】孩子每月免疫治疗花费近30万元

医生告诉董先生，初步定的治疗方案是做6轮免疫治疗，“如果能清理干净（肿瘤），后续定期复查并服药”。

董先生介绍，从今年6月起，羽羽已经做完3轮免疫治疗，每35天一轮，每轮花费近30万元，目前在做第四轮。“如果六轮效果不佳，可能还要追加”。

他说，如果免疫治疗顺利，结束后再放疗，后期将用到一种治疗高危神经母细胞瘤的药物。其国内每盒售价11.1万元，羽羽一个月要吃两盒。“神经母细胞瘤是罕见病，免疫治疗药物不在医保报销范围内。”另外，靶向药不报销，一盒1.6万元左右，“现在每天晚上都要吃”。

提到孩子情况时，董先生向九派新闻表示，羽羽目前的状态“比春节期间好多了”。3月25日，他带羽羽去北京做的MIBG检查显示，存在四处骨转移；6月，羽羽在免疫治疗之前做的检查显示，骨转移已减少至两处；农历8月16日，去北京做的检查显示，目前是一处。（注：MIBG指间位碘代苄胍，有助于定位与诊断肿瘤；骨转移指肿瘤细胞转移到骨骼中）

不过，由于化疗药物使得正常的骨髓细胞受抑制，血细胞数量减少，骨髓的造血功能受到影响，羽羽需在化疗后住院干预。

“使用不同的化疗药后，骨髓抑制期长短不一样。”董先生称，去年羽羽在山东省某医院住院20多次，在当地医院住院19次。每次住院时间也不同，短则两三天，长则一个多月。出院后，回家要接着吃靶向药。

【2】岳母打零工途中出车祸，自己一人支撑家庭支出

他介绍，孩子生病后，妻子辞职在家，专门照顾老人孩子，自己则正常工作赚钱，支撑家庭支出。他告诉九派新闻，自己的基本工资每月6000多元，家里八口人，每月要支出吃饭费用、水电费、手机话费、羽羽弟弟上幼儿园的学费等。

他补充说，孩子状态好的时候，妻子偶尔干点兼职，他偶尔直播带货，卖点日常生活用品，挣点生活费，“但也没啥人（看）”。

“主要困难就是医疗费用大额支出，一轮免疫治疗花费30万，一轮结束还有下一轮。”董先生称，此前曾使用某大病救助平台发起筹款，“但它依托于熟人朋友圈，第一次筹款还可以，再发也会遭反感。”

在给孩子治病的同时，他还拍摄短视频，以记录孩子病情的变化。他说，视频发布后，“收到很多爱心人士的捐款”，具体数额没有统计。

除孩子生病外，董先生介绍，其岳父已瘫痪十几年，岳母因此患上中度精神抑郁。为给羽羽凑手术费，他的岳母去打零工的路上出了车祸，“头颅出血，肋骨断了13根，做了三次手术”。其岳母手术后恢复了一段时间，现已出院，能拄拐行走。

公开信息显示，神经母细胞瘤于肾上腺髓质或椎旁神经节，是一种多发于10岁以下儿童的恶性肿瘤，占儿童肿瘤的8%到10%，发病率大约为十万分之一。其病因尚未完全明确，起病隐匿，缺乏典型临床症状，70%的患儿初诊时已经出现了广泛转移。因此，该病被称为“儿童肿瘤之王”。

九派新闻记者 胡冰月