有效资助 | 以资助“联”合多元，以有效“爱”而可感
北京新阳光公益基金会秘书长刘正琛演讲实录
面对复杂的医疗系统，联爱工程对多元利益相关方分别给予不同形式的资助，为青海白血病患病儿童带来更多生的希望。联爱工程并不是简单给予患者资金帮助，而是试图通过资助为偏远地区、乃至全国构建一个持续向好、可持续发展的综合医疗体系。在这一过程中，患儿、医生、医保系统、药企、高校和新阳光基金会自己，都得到了有效的改变。
本文整理自北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛在中国基金会发展论坛2023年会之“基金会有效资助的道与术”平行论坛的分享发言，联爱工程是中国基金会有效资助研究与倡导项目阶段性成果《中国本土基金会有效资助实践案例集》中案例之一。
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各位同行：今天的主题是资助，了解我们的伙伴知道我们是一家运作型的基金会，为什么会做资助？我在案例写作的过程中，重新审视了我们的项目——联爱工程是在医疗领域内、为期3到5年、资金量超过一千万的大的项目90%以上都是通过资助完成的。
接下来15分钟我给大家详细介绍。
项目背景：复杂的医疗领域
01
新阳光是在2009年注册的基金会，我是新阳光的发起人。缘起是在2001年的12月，当时我在北大读研究生，被诊断得了慢性粒细胞白血病。那时候医生说只有骨髓移植才能治愈，但是我没有找到匹配的骨髓，所以发起了民间骨髓库。到现在阳光骨髓库还是国内唯一的一家民间骨髓库。我们在2013年从非公募基金会转成了公募基金会，重点在医疗卫生领域，启动了更多的项目。医疗卫生是非常复杂而且独特的大体系，有很多特点：比如有处方药，消费者不能直接选择买什么处方药，比如能否在医院住院、住多少天，不能自己决定。医疗是多个国家部委重度监管的领域，例如药监局管药物，卫健委管医生和医疗行为，国家医保局管医保基金。医疗也是一个庞大的领域，包括内科、外科、妇科、儿科，还包括药物、医疗器械、医疗服务技术等。
举一个例子来说明医疗领域的复杂性和矛盾性。这个例子来自青海省玉树州治多县的儿童肿瘤患者，她2岁的时候确诊为神经母细胞瘤，做了12次的化疗，之后医生说要结疗（指癌症患者体内的癌细胞已经得到了控制或者已经清除干净，患者可以停止化疗、药物治疗、物理治疗等治疗的一个医用专有名词）了，但是她的肿瘤还在缓慢地扩大。在会诊时，来自北京的专家说，肿瘤还在那里，怎么能说是结疗呢？
神经母细胞瘤是一种难治的儿童肿瘤，要做手术和化疗，但是做完手术之后复发率也很高，所以也被称为儿童肿瘤之王。但是很幸运的是，如果孩子2岁以内得神经母细胞瘤发病，预后效果很好。儿童神经母细胞瘤属于实体肿瘤，它的诊断和治疗都需要多学科，在诊断期间需要有病理科、检验科的参与，血液内科要做骨髓穿刺，还需要有影像科的参与。治疗中除了内科化疗，还要有外科做手术，还要做放疗。但是在青海，还没有建立起儿童肿瘤的多学科的诊疗能力，病理要送到成都，一个月才能出结果，孩子的诊断就耽搁了。第二是治疗的时候，青海还没有儿童肿瘤外科的手术能力，所以就导致最开始这个结果——做了12次化疗，但是肿瘤还是在扩大。
从这个例子我们看到，如果患者想达到好的治疗效果，第一得有药、还要有资金支持买药，这不光是中国西部地区有需求，全社会、全世界都面临着创新药的经济“毒性”——药非常好，但是非常贵。有资金意味着要有好的医保报销政策，要有好的药物，而且这个药物能获得药监局的审批，药监局审批之后，国家医保局评估通过和谈判后，纳入医保目录。地方医保局不能指定医保目录，但是它可以制订报销比例，地方要有好的报销比例，这个药还要能打通“最后一公里”进入医院。每家医院的药品清单大概有1500种药物。
第二要有具备治疗能力的医生。青海没有具备儿童肿瘤外科手术能力的医生，和东部相比，西部医生的能力有差距。怎么办？我们知道要培训，但是培训之后，西部医生能力提高了，留不住人，东部地区像深圳、广州这边能给医生的薪酬是西部地区的好几倍，所以医生能力提高后可能就走了。那怎样让医生能力提高之后还能留下来？我们就要有更好的医生收入，医生的收入是由医疗服务价格来决定的，例如每一项医疗服务多少钱，挂号费多少钱。在北京儿童医院一个特需门诊挂号费500块钱，一般专家号60-200元，在青海一个专家号17.5元，后来增加了一些，现在是22.5元，跟北京差别很多倍。如果医疗服务价格提高了，医生待遇肯定提高，但是医疗价格服务提高，有可能患者可能会交不起费看不起病。所以大家看到，医疗服务领域是一个重度监管、非常复杂，而且充满矛盾的一个领域。
在医生培训方面，医生培训的课程来自哪里？来自高质量的研究。高质量的研究有两类，一个是单中心的研究，一个是多中心研究。多中心医院研究，首先面临一个问题，医院之间为什么要合作。如果说第一作者、第一作者单位、通讯作者，都在牵头医院的话，这对别的医院没有吸引力。
所以大家看到，医疗领域是一个非常复杂的领域。
联爱工程的基本框架和工作成效
02
2017年，我和陈行甲先生、陈秋霖先生、李治中先生，以及我们所在的新阳光基金会、恒晖基金会、拾玉基金会，还有中国社科院健康业研究中心、北大公共卫生学院、复旦大学公共卫生学院、山东大学医药卫生管理学院、中兴通讯公益基金会等机构，共同发起联爱工程。
这是我们联爱工程的基本框架：第一我们设立医保补充基金。新阳光负责联爱工程在青海的工作，陈行甲先生带领的恒晖基金会负责联爱工程在河源市的工作。我们在青海把儿童白血病患者的全口径报销比例从55%增加到90%——每个患者都增加到了90%。这个资助不是新阳光直接对患者做的，我们委托了青海省医保局的医保经办机构，是青海省三家国有的保险公司，他们负责所有医保的结算，我们这笔资金直接拨给了三家国有的保险公司。这个项目在青海是面向所有患者，不需要跟新阳光申请，不需要提供任何资料，只要他是白血病患者，进入医疗诊疗的疗程，出院结算的时候只需要付10%，其他的90%（包括我们的医保补充基金），都是由保险公司直接来结算掉。
第二个部分是卫生技术评估中心，对创新药做评估，评估完之后把报告分享给国家医保局等决策方，同时在我们的医保补充基金把药物纳入我们的报销目录。
第三是优医中心，对医生进修、短期学习等培训。
第四个是肿瘤社工中心，为患者提供心理社会服务。
公益医疗领域是个复杂的领域，有这样一些利益相关方：第一是患者；第二是医生，因为医生要开处方；第三是公众还有政策，政策包括医保政策、药物政策等等；第四个是赋能草根组织，给患者组成的和医生公益的组织的赋能。
所以关键词是“系统性”。
给大家报告一下我们联爱工程在青海的工作成果。
2019年2月份启动，9月份正式开始实施，这个项目总共给青海14岁以下儿童白血病患者提供了132人、1155人次的补充报销，总金额749万，这些金额是一个普惠式无差别的对儿童白血病患者的救助。
我们算一下，132人，749万，人均大概6万左右，我们希望推动儿童白血病的国家免费或者高水平的医疗保障。最后还分享一个让我们很激动的结果：青海儿童白血病患者的总体生存率从4年前的79%增加到93%，无病生存率从60%增加到88%。
这是在医生培训方面的一些成果。资助了79个医生到上级医院参加进修培训，资助省会医院开展10多场面向基层儿科医生的培训，还有设立了青海省儿科医学奖学金，对儿科的医学生提供资助。此外，2018年我们资助北大和复旦的两位专家对两种药物做了卫生技术评估，这两种药物分别在2018年和2019年进入了国家医保目录。
联爱工程的扩展
03
联爱工程改变了新阳光。
最开始的设定目标是联爱工程是一个缓解因病致贫的项目，后来我们发现，它其实还是一个疾病综合控制的项目。一方面，联爱工程启动到现在，青海儿童白血病的总体生存率增长了，这个项目是多项工作内容的组合，一开始是经济资助，后来发展的心理服务、病房学校，以及联合公益、医务社工，资助医学研究、医生培训、卫生技术评估等等。最开始由四家基金会和四家学术机构共同发起之外，后来又扩大了很多基层的患者组织一起来参与。在青海省，帮扶的疾病种类也在拓展，除了儿童白血病之外，我们拓展了儿童实体肿瘤、儿童先心病，也跟盖茨基金会一起推动儿童肺炎链球菌免疫规划的研究，启动了在青海省玉树州对老年白内障手术的支持。在医务社工的拓展上，我们也支持了武汉5家医院的医务社工的岗位。
青海“优医”项目也在拓展，除了传统上对医生培训的资助之外，增加了儿科医生激励机制的研究。因为我们发现医生水平提高之后，要想他留在当地，要有合适的医疗服务价格，要让医生有合适的收入。
我们倡议建立了青海省儿童白血病诊疗中心，还有儿童实体瘤诊疗中心，这两个中心在2023年8月份得到了青海省卫健委的批复。
我们在资助医学研究方面也取得了多项成果：由中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任方建培教授牵头的华南地区儿童急性淋巴细胞白血病协作组发表的文章和研究成果，资助中国医学科学院的王辰院士做的瑞德西韦（Remdesivir）三期临床研究。
在卫生技术评估方面，2020年下半年资助山东大学公共卫生学院，同时也是国家卫健委卫生与经济重点实验室做了关于青海省儿科医生激励机制的研究。这个研究是2020年12月完成的，2021年3月份青海省医保局调整了48项医疗服务价格，其中包括了4到5项儿科医疗的服务价格，一定程度上提高了儿科医生的待遇。
除了直接对药物的评估之外，我们也开始做患者疾病经济负担报告，当然这些大部分是资助高校的研究者做的。我们从联合公益到政策研究和推动的过程，通过支持更多的患者组织，触达到更多患者；联合高校的学者，可以生成高水平的疾病负担报告；还有我们做卫生技术评估全流程的工作，患者组织可以拿着这些成果和政府部门去沟通，包括医保局，包括卫健委，另外还可以以此为基础来支持人大代表、政协委提案。
新阳光的组织结构从原来的职能式改成了矩阵式。项目管理部牵头白血病项目、淋巴瘤项目，不同的职能部门对这个项目都有参与。我们把疾病综合控制这样的一个理念从联爱工程贯彻到了新阳光整体，成立了白血病、地中海贫血、儿童实体肿瘤等不同病种的综合关爱中心，围绕着这些病种，整合我们内部和外部各种资源，服务更多患者。
最后小结一下，新阳光为什么资助，如何资助？
在医疗这个议题上已经深耕了21年，我们对这个领域有更深的理解，同时有更大的抱负和愿望，希望缓解更多疾病患者的痛苦，在更多疾病的综合控制上发挥作用。光靠我们自己的力量远远不够，所以一定要走向联合，走向资助。
新阳光还不是一家资助型基金会，但是从联爱工程来看，90%以上的基金其实都是委托其他机构做的。联爱工程是资助型项目，但是这样的资助不是说拿项目来申请，我们把钱给它，有一个结项报告就完了，而是我们基于多年的实践、学习和思考，花了非常多的心血，系统性地设计了这个项目，之后把项目的各个部分委托给不同的专业人士或机构来承担，我们做项目管理和监测，也承担一部分的工作。因为设计、协调和协调多个部门、以及和多个政府部门沟通、协作的难度非常大，我的头发有一半是因为联爱工程变白的。
我今天给大家的汇报就到这里，谢谢大家。
中国基金会有效资助研究与倡导
上海第一财经公益基金会特与上海紫江公益基金会于2022年联合发起中国基金会有效资助研究与倡导项目，通过开展基金会有效资助案例研究，开发制作有效资助指南、制作短视频、开展人才培训、交流、咨询，建立公益组织信息库等方式，提升基金会公益资助的有效性，增加慈善资产增量，促进公益生态链建设。
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