河源这10名特别的小朋友，提前收到了"六一"儿童节特别的礼物

距离六一儿童节

仅剩

01

天

再过一天，

小朋友们就迎来了自己的节日啦！

家长和大朋友们都准备好礼物了吧？

“六一”这天小朋友们肯定乐开怀！

▼▼

然而

有这样一群小朋友

却过着不一样的童年...

他们要靠输血、排铁维持生命

他们就是地贫孩子们。

近日，

河源10个地贫孩子提前收到了节日礼物

我们也希望有更多的人关注他们

给予他们帮助

让他们的童年，无忧无虑，快乐幸福。

特别的爱给特别的你

（地贫孩子们围成一圈开心唱儿歌）

昨日上午，由本报与市中心血站、市无偿献血志愿者服务队共同发起，河源巴伐利亚庄园、汇源集团志愿者服务队联合开展的“牵手关爱，让地贫儿童过‘六一’”活动在巴伐利亚庄园举行。10个地贫孩子在家长与志愿者的陪同下，提前过了一个快乐的“六一”儿童节。

快乐！

（在志愿者的组织下，孩子们与家长一起玩游戏）

(在巴伐利亚许愿墙前，家长们与孩子一起许下愿望)

(巴伐利亚与福源寺有关负责人为孩子们送上六一儿童节礼物包)

为答谢爱心企业与服务队，河源无偿献血志愿者服务队为汇源集团志愿者服务队、河源巴伐利亚庄园、河源巴伐利亚庄园福朋喜来登度假酒店送上锦旗。

10个不同家庭的孩子，拥有同一个心愿，那就是能进行骨髓移植，恢复健康。这个心愿，对这10个地贫儿童家庭来说，似乎又近了一步，因为他们拥有社会各界人士的关注和爱护。

(写下我的愿望，希望能实现)

从来没有和自己一样是患有地贫的孩子一起过节日，家长也从未如此认真地带孩子过六一节，10个孩子第一次在酒店吃自助餐……太多的第一次，让孩子们露出了欢喜的笑颜，大家一同游园、玩游戏，还收到了礼物，别提有多开心了。

（10个孩子收到由河源好人巩坤爱心赞助的玩具、篮球等节日礼物）

（汇源集团志愿者服务队有关负责人向孩子们送上书包）

（和其他的小朋友一起，脸上的笑容都是纯真无邪的）

生怕参加活动迟到，家住紫金蓝塘镇加元村的廖锋华，特地在前日下午提前带着孩子来到市区住宿，孩子也因为知道要参加活动，兴奋得一夜没有睡。而家住和平县贝墩镇的凌仕勇，更是早晨6点钟从家里出发，乘搭到市区的第一趟班车赶来参加活动。这些家长们都表示，这也是他们第一次感受到社会各界爱心人士对他们的关注，他们希望全社会都能关注地中海贫血，生育夫妇能做好筛查，做到“零地贫”，让每一个孩子都能健康快乐地成长。

（活动合影）

相关新闻

河源约5个人中就有1个人为地贫基因携带者

据有关调查显示，广东省人群地贫基因携带率为16.8%，河源市人群地贫基因携带率为19.7%，即约5个人中就有1个人为地贫基因携带者，高于广州、珠海、深圳等周边城市。

目前在市妇幼保健院登记在册的重型地贫儿童超过50例，据估算，全市重型地贫儿童超过200人。

什么叫地贫？ 地贫的全称叫地中海贫血，是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。由于珠蛋白基因（地贫基因）缺陷，使血红蛋白中的珠蛋白链中有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成份改变，严重时发生溶血和贫血。根据血红蛋白的珠蛋白链受损不同，地贫可分为α地贫和β地贫两大类。

地贫什么症状？轻度地贫患者和正常人一样，无特别不良反应。但中、重度地贫患者有贫血症状，如浑身无力、营养不良、肝脾肿大等，随着年龄增长会越来越严重。重型α地贫患儿在出生24－48小时之内死亡，而且产妇因胎儿水肿、大胎盘，极易导致死产。重型β地贫以及部分中间型α地贫患者在出生后半年左右出现进行性贫血，只能靠输血维持生命，多在童年夭折，给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。 

地贫会传染吗？地贫是由基因缺陷导致的，没有传染性，但有遗传性。正常人都拥有两组血红蛋白基因，其中一组来自母亲，另一组来自父亲。只要父母一方是地贫基因携带者，其地贫基因就有可能遗传给下一代。因此，地贫不会传染给别人，但会遗传给下一代。地贫的遗传规律是：如果夫妇双方都有地贫基因（即两人都是轻型地贫），其子女有25%是重型地贫，50%是轻型地贫（基因携带者），25%是正常者。如果夫妇双方只有一方是地贫基因携带者（轻型地贫），其子女50%是正常小孩，25%是基因携带者（轻型地贫），不会有重型地贫小孩。

地贫可治疗和预防吗？ 

目前，地贫尚无有效的治疗方法，但可预防。通过婚前、产前检查和产前检查诊断，可避免重度地贫患儿的出生，这是目前国际上预防地贫最有效的措施。

据了解，从2003 年10 月起，婚检由强制规定变为自愿行为后，2011 年到2013 年，我市的婚检率急剧减少，这也导致预防地贫的“婚检防线”基本丧失。专家介绍，一对夫妻中，如一人是地贫基因携带者，则生出正常婴儿概率为 50%，如两人均为地贫基因携带者，生出正常婴儿概率仅为25%，所以“孕前筛查”、“产前诊断”十分重要。

记者 | 吴奕镇 文/图

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