患癌后，我接受儿子是个普通人
The following article is from 真实故事计划 Author 袁境远
"李遥是石家庄一个中产家庭主妇，她对生活有着自己鲜明的追求，这种追求一度延伸到听障的儿子身上。她希望孩子能以学业上的优秀，弥补官能的残缺。这一执念直到她患上癌症，才渐渐放下。母亲是一个全能职业，只是在很久后，她们才会发现自己的有限性。以下是李遥的自述：01
我及早发现患癌，还得感谢儿子云翔。
2017年4月的一天，我在浴室洗完澡，没等穿上衣服，外头哐哐响起敲门声，是云翔。他从门缝塞进一双散发着汗脚味儿的足球袜，“妈，帮我洗洗袜子吧。”
我不留情面地拒绝了。儿子递袜子的手臂却没缩回去，还撒娇似的哼唧起来。
这年云翔上高一，我一向要求他独立，袜子、内裤要自己洗。但想到那些天我接连在单位加班多日，很少照顾他，我心软了。
2003年，儿子确诊重度耳聋，为获得更好的康复治疗，我们全家从石家庄来到北京。后来，我去天津工作，开始了在天津、北京通勤奔波上班的生活。
幸运的是，儿子康复效果不错，戴上助听器后，他慢慢习得听说的能力，后来又进入公立小学、初中读书，中考以全校第一的成绩进入朝阳区一所重点高中。进入高一，我们一家三口商量后，一起立下考入清华的宏愿。
接过袜子，没来得及穿衣服，我站在洗手台前，开始洗足球袜。足球袜很长，搓洗时手臂要抻得很远。无意间，我瞥见盥洗台镜子里，我右侧乳房有一处凹陷。我停下动作，开始检查乳房。但无论如何寻找，那处凹陷就像一闪而过的幻觉，再未出现。
心中敲响警钟。几天后，我预约了家附近的三甲医院检查，未发现异常。不放心，我又去了北京的301医院。
在诊室，我向医生描述那天自己看到的胸部的凹陷处。这位外科主任经验丰富，眉心一锁，麻利戴上外科手套，用两个手指按压出现过凹坑的位置。未做CT、核磁，当即他告诉我，准备接受手术。
在手术室，医生切开我的患处皮肤组织，取了活检。检查结果显示：乳腺癌早期。好在，我的癌症发现于早期，癌症分型也不是最凶险的，治愈的希望尚存。
紧接着，我又从检查室被紧急转移到手术室，进行癌变部位切除手术。
一切都很突然。一夕之间，我就成为了一个癌症病人。
丈夫陪在一旁掉眼泪。而我的焦虑和恐惧短暂降临，又很快散去。自从陪云翔走过漫长艰辛的康复之路，我自认崩溃的阈值比普通人高一些。
我恢复理智，想到儿子。极重度耳聋的云翔，即便戴上最大功率的助听器，也只能听到微弱的声音。每天，我要监测他助听器是否正常、残余听力是否下降、他戴上助听器后的听能状态……一直以来，我不仅是他的妈妈，也是他的耳朵。
现在，他刚上高一，我们高考是奔着清北去的。刚进入高中起跑线，我得了癌症，云翔能承受吗？
我当下做了决定。联系云翔的班主任说明情况，希望老师能尽快安排孩子住校。我不希望他这么快面对这个残忍的事实。
当然，这些事，我都是瞒着儿子，悄悄进行的。
02
我还能记起十多年前，孩子被确诊为重度耳聋的日子。
2003年，儿子约两岁半时，一天，我们在家里招待客人。电话铃声大作，众人下意识看向电话，喧哗声中，一位客人无意中发现，云翔对电话铃无动于衷，仍自顾玩耍。那位客人回家后，又打来电话提醒我，怀疑孩子听力有些问题，建议我尽快带孩子去医院。
儿子出生时，公立医院还未开始推广新生儿听力筛查（2010年前后开始）。成长到2岁，儿子一直不会开口说话，我也从未往听力上去想，亲友们则拿“贵人语迟”安抚我。且云翔小小年纪，很会察言观色，家里有人想出门，总能及时察觉，提前把他的鞋放在门口。
几天后，母亲陪我去医院。儿子的检查结果显示：神经性双耳全聋。大夫直接告诉我：不可逆。
我追问大夫，全聋是什么概念？
“你在他耳边放炮。他也只能听到很微小的声音，不会躲开。”
我彻底绝望。结束了睡眠状态测试听力的儿子还在沉睡，我抱着他坐在医院走廊的椅子上哭。突闻噩耗，我惶然失措。冲动之下，我甚至冲动奔向医院外的大马路。还是母亲从身后追上我，厉声阻拦我：“你愿意死你去死吧。把孩子给我。”
当时，我难以接受这个事实。在父母的庇佑下，我一路平顺地长大，读大学、工作、结婚生子……儿子确诊全聋，我的人生中从未遭遇这种打击。而我的父母经历过饥饿、灾荒，被关过牛棚、被批斗……在厄运面前，他们比我平和。云翔后来的康复之路也少不了外公外婆的付出。
2000年前后，国内关于重度耳聋孩子的康复发展并不如现在。那时，助听器、人工耳蜗昂贵，许多孩子得不到好的康复治疗，最终只能读聋哑学校。
为了让孩子有更好的康复条件，我和丈夫决定搬去北京。2003年9月，老公申请了调去北京的总公司工作。我暂时离职，成为全职妈妈，带着儿子来到中国聋儿康复中心。当时植入人工耳蜗，孩子脑袋上需要戴着些怪异的仪器，我们不愿云翔在人群中更显“特殊”，先给云翔配了最昂贵的助听器，之后，他能捕捉到1米之内的声音了。世界对他不再是寂静无边。
但接下来困难的，就是说话。
聋儿学生，无法像普通学生一样学习说话。云翔就读了康复幼儿园，每天接受老师的专业康复。而我就读家长学校，学习了解那些助听设备，辨别孩子带助听设备的反应，通过不同的声音，铃声、拍手声等，帮助孩子建立这些声音和意义的连结。
两个月的培训后，我开始在家里教他说话。因为无法准确、清晰地听到言语声，听障孩子想模仿出正确的发音不易。刚开始康复的半年，无论我用什么方法教、诱导云翔，他就是一言不发。
5个月后，同期康复的孩子能做汇报演出，云翔还是无法开口说一个字，我感到沮丧。
当时的聋儿康复圈流行着一句话：想康复一个听障儿童，就要付出一个母亲的代价。
这让我更加恐惧，害怕丧失自我价值感。我决定重返工作岗位，白天上班，晚上教云翔，这样还能暂时地喘口气。
白天带云翔的重任，我的父母接了过来。老两口分别是大学、高中学历，很有耐心，就带着孩子读书、说话，他们心态平和，教起孩子来不急不躁。我晚上回家后，用康复学校的专业方法教孩子，常常忙到12点钟才能睡。
又过了2个月，云翔竟然能发出一些基本的语词。康复一年多后，他渐渐学会了简单的听和说，但口齿不是很清晰。
进入学龄后，我们争取他去普通公立小学就读。那时，我和老公只求他把小学读完，能学会和人交流，将来独立生活。
云翔自小懂事，他脖子上挂着钥匙，自己上下学。但起初在学校，他成绩不好，因为是聋儿，饱受欺凌和冷眼。
不过后来，他的成绩进步飞快，从普通生，一路追赶成了尖子生。他听力有限，不一定能听清老师上课讲的所有内容，很多时候就是靠努力和悟性。而自小对自己和他人要求严格的我，看到云翔成绩优异，渐渐地，也不由地抬高期待，后来一度有了幸福的错觉：云翔会不会是个“神童”？
因此，才有了高中伊始那个考上清北的目标。
03患处切除手术进行时，我对云翔的说法，是去医院切除一个乳腺小结节，但随后的化疗反应没那么容易隐瞒。初次化疗第三天，我的头发就开始像秋天的树叶，晃晃悠悠，揪着把头发稍微用点力一拽，浓密硬直的黑发，就扑簌簌往下落。这些头发，引出了我生病以来第一次落泪。害怕面对头发一把把掉光的自己，那是钝刀子割肉般的难忍。周末回家，我找云翔商量，“云翔，你看宁静剃光头多漂亮啊，妈妈也想剃个光头时髦一下。”他看上去兴致勃勃，“妈，我从小到大从来没剃过光头，我也想试试呢。要不我陪你剃一个？”我剃完头后回家，他摸了摸我圆圆的脑袋，神色羡慕，“妈妈，女人剃光头可比男人漂亮多了。”云翔去上学了，我使用他用过的手机，发现他搜索的关键字记录：“掉头发是患什么癌”“得什么病要做化疗”“手术后化疗一定是癌吗”……原来，他早就猜到我患癌，刚才是配合我演戏。后来他还告诉我，猜测我患癌后，他独自在房间里，捂着被子偷偷地哭。我很后悔，不该对他隐瞒自己的真实病情，让他失去安全感的同时，还要承受巨大的不确定性的折磨。周末，孩子返校回家，我们一家三口坐在一起，第一次正式谈论我患癌的事。我尽力平静语气，像谈论一件平常的家事。但当我宣布时，云翔还是崩溃大哭，像小狼那样无助地嚎叫起来。我忍住难过，打起精神告诉他，大夫说，我治愈希望很大。我又鼓励云翔，和他约定：“这半年治疗期，我们全家每个人都尽可能不受这件事的影响。爸爸继续做好自己的工作，大姨和保姆可以照顾我。你呢，把书读好。我们约好，半年后，爸爸工作要有好业绩，你的学习有好成绩，妈妈能把病治好。”云翔听后，用力拭去眼泪，眼中少了些彷徨和畏惧，多了些希望。但当时医学常识匮乏的我，对自己的病情并没有那么乐观。正式住院前，我做了件“大事”——编写一份“家庭使用说明大全”， 囊括我能想到的所有生活细节，细到暖气的阀门位置，水电卡。最重要的是给云翔看病的部分：换助听器耳膜的更换频次、地点、品牌。去医院看病打哪个电话，找哪位医生……我事无巨细列出，并在相应位置贴上标签。我希望自己离开后，丈夫和儿子的生活不被影响，尽管这对自己如此残酷。之后，我一个人收拾几件简单的行李，拎起包住进病房。护士问我，家属呢？我轻描淡写地说，“过两天做手术时来。”护士看着我， “别人都是哭着来的，你好像无所谓的样子。”我只是回复她：“人得病，哭两声就能好吗？”我觉得自己坚强得不近人情。但化疗之战开始，我被打得溃不成军。化疗中，最让病人闻风丧胆的药，俗称“红药水”。有次，护士推着“红药水”准备给我输液。同病房一个五十多岁的大姐，本坐着吃饭，抬眼看到“红药水”逼近，一头钻进被子狂呕。护士快速找出一个黑色塑料袋罩在红药水外面，免得刺激其他病友。 “红药水”一滴一滴进入我的血液，身体里又一场狂风暴雨来临。约三十分钟后，嘴里充满刺鼻的金属味，嘴唇变得麻木，脑袋逐渐变得昏沉。唯一的感觉，就是心里面似乎有无数只小蚂蚁在抓挠。这种煎熬时刻，我紧盯着手中的梨，用力攥住，靠此转移注意力。我告诉自己：熬一熬，熬过这几个小时就过去了。化疗后，医生告诉我，抗癌最终还是要依靠自身免疫力，把癌细胞控制住。活下去的希望就靠“吃”，但 “吃”也是难熬的。每次化疗前，医院餐会给癌症病人加鸡腿。对普通人来说美味的鸡腿，但病人看一眼可能就要吐，但我几分钟就消灭干净。血液里白细胞值低，我的姐姐源源不断地烹饪她能找到的、所有能提高免疫力的食物：五红汤、牛尾汤、鹅蛋清、黄鳝、蚕蛹……送到病房里。化疗期我原本肠胃就敏感，胃液如江水般荡漾不止，但我还是忍着恶心喝下去。04半年的治疗期，我担心云翔看到我憔悴的样子，无法承受。在我的要求下，云翔一直住校。令我惊喜的是，我生病似乎没影响到他，高一期末考试，云翔的分数超过了700分，甚至在区里排到了前20。
儿子成绩稳定确实给了我不少的动力。
再见到云翔，是2017年11月。让我意外的是，他一脸愁苦。
我摩挲着他密密实实的头发，问他这些日子过得好不好。
云翔却像小孩似的，紧紧抱着我，大脑袋埋在我的胸口。他告诉我，自己住在学校，经常夜里做噩梦，梦到我和他爸爸都不在了。醒来后就躲在被窝里哭。他还说，如此独立，真是一件痛苦的事。
我讶异又心疼：“可是你的成绩很好啊。”
“妈，你不知道，我是把自己抻直了才考出这样的成绩的。”
半年里，为了完成那个约定，让我高兴，早些把病治好，云翔压力巨大。云翔听力差，上课比别人耗费更多的脑力、精力，听不清的地方，他需要调动想象力和认知，拼命“脑补”，大脑“电量”自然耗得更快。
听课很累。其他同学课后结伴出去玩儿，他得趴在桌上休息，否则下午的课就听不下去了。云翔讲起考了年级第二名的男孩，两个人都考了700多分。那个男孩可以一边演话剧、参加学校合唱团活动、去外地打围棋比赛。
云翔最后说，“我经常觉得很受限。我也有一个有趣的灵魂，但被禁锢在这个不完美的肉体里，无法伸展。”我告诉他：医生说，妈妈的治疗预后很好，今后可以正常生活和工作。他看上去，才有了些生气。
我心里五味杂陈。他的成绩，是和我的治疗捆绑到一起，用巨大的压力换来的。
但我的化疗结束后，云翔的成绩也扶摇直下。
随着云翔成绩不保，他在学校也不复“优等生”的优待。座位从前排被安排到倒数第二排。助听器有效助听距离只有1米，难以听清讲课内容。我理解，高三的老师辛苦。云翔听力不佳，长期需要老师在学业和生活上诸多照顾，而儿子也习惯于这种照顾，有时候比较自我。或许老师是疲于长期超量付出。
但家长会上，我还是找到班主任，努力争取将他调到前排，不过最终被拒绝。后来，云翔的成绩退步得更快了。
但这次，我没有逼他把成绩追赶上来。老公也劝我：就算儿子努力考上了清华，大学四年成绩排在后面，他也不会开心的。当年发现孩子耳聋，我们只希望他能过上普通人的生活。这些年，不断对儿子提高标准，早把初心丢到一边。
高三冲刺阶段，云翔检查出听力又下降了十几分贝。我们放弃冲刺高考，降低了他的志愿目标。
一度，我觉得自己应该感谢这场病。一直以来，我对孩子对爱人严要求，高期待，自己累，家人也辛苦。它将我一路狂奔的人生强行刹车，还进行了一番检修。让我反思，以爱为名义的期待，是为孩子好，还是给他原本就负重的生命，增添了更沉重的负累？
05
乳腺癌初期的治疗顺利完成了，除了切除了部分乳房，我似乎和常人无异。但我清楚，在癌症的五年生存期内，是否会复发和转移无法预料，我不得不做好准备。
那之后，生死在我们家，是件可以放在饭桌上谈起的寻常事。有意识地，我也婉转地告诉云翔，妈妈希望能尽可能长久地陪伴你，但你也得对自己的生活有规划。
云翔开始独立做饭、套被套、收拾自己的房间。那时，我刚恢复工作，跨城上班，儿子主动承担了早午饭、洗碗、收拾厨房的任务。如果我晚上睡得迟，他会径直走到我房间，有些严厉地提醒我，妈妈，该睡觉了。
那一年，因为身体的其他疾病，我又动了两次手术。术后很长时间，我无法自由行动。云翔就每天抱我起床，让我能如厕、吃饭。不到18岁的他，抱着体重100多斤的我，很吃力，但他每次都像捧着贵重的瓷器般小心，生怕弄疼我。靠在儿子稚嫩的臂膀里，我觉得幸福，一直自认是孩子的靠山，没想到会有依赖他的一天。
2021年6月，云翔以总分620分的成绩，考入北京化工大学。
清华的目标终究是远去了，接受孩子重新变回普通人需要时间，但我和丈夫想到云翔戴上助听器后，不及普通人百分之五十的听力，取得这个成绩，便也释然。
云翔为此失落过，但开学后，他很快投入到崭新的大学生活里。我把云翔的生活还给他自己，中学时代不擅长与人交际的他，开始敞开自己，参加各种社团，还拉起了队友、组团队，搞竞赛。
如今，我依旧活在癌症生存期的不确定性里。每间隔半年的复诊，等结果那几天，是最难熬的时候，我祈求不要看到癌细胞复阳的报告单。
我最高兴的，还是云翔大一那年夏天，以前排斥人工耳蜗的云翔，接受了植入人工耳蜗的外科手术。植入体被植入内部，在学习和适应人工耳蜗之后。从前，他置身在一个1平方米内的声音世界，但现在，他能更清晰地听到来自10米之外的声音了。
耳蜗比助听器听声效果敏锐很多，这也意味着，云翔需要重新学习接收人工耳蜗传出的声音信号。最初，在医院开机那天，云翔说耳蜗里的声音很杂乱，和他以前听到的声音都不一样。
回家后，他摘下助听器，专心听耳蜗传来的声音。晚餐时，我喊他吃饭，不大的声音竟然被他的耳蜗敏锐捕捉到，云翔神情欣喜，问我：“妈，刚才是喊我吃饭吗？”
现在，他要开始自己新的声音之旅了。
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