“天价药”进医保 辽宁首例成年SMA患者接受治疗

今年1月1日起，大连市正式执行新版国家药品目录，昔日的“天价”进口药——诺西那生钠注射液最终以每针3万多元“落地”，为身患脊髓性肌萎缩症（SMA）患者带来了福音。日前，大连市一成年脊肌萎缩症患者就在大连医科大学附属第一医院接受了鞘内注射，成为我省第一例受益的成年人。

今年20岁的小吕，在两岁左右的时候被确诊为脊髓性肌萎缩症，当时根本没有治疗这种病的特效药，而且生命周期很短。

小吕的父亲 吕德斌

“当时一下就特别绝望，自己的孩子得了这种病，现在叫罕见病，当时我们就是绝症，说这个孩子就没救了。”

全球首款脊髓性肌萎缩症治疗药物“诺西那生钠”一支在国内的售价达到70万元，直到上个月，在确认了诺西那生钠降到三万多，并且被纳入医保的消息之后，小吕的父母马上联系了当地医院。

小吕的父亲 吕德斌

“非常激动，非常感动，心情一言难尽，我觉得孩子将来真的有希望了，不说像正常孩子那样，去工作，去学习，起码我觉得他维持自己的生命，像这样的能走完一生，就是最大的梦想。”

大连医科大学附属第一医院神经精神病学教研室主任 梁战华

“这个首先是他需要一个系列的治疗，他一次是用一支，他一年差不多需要经过应该四次的一个注射，那么这样的一个定期注射，逐渐的可能会促进蛋白质的恢复，同时一定要配合康复，才让这个患儿我们期待的，他的肌肉不太萎缩下去，能够有所恢复。”

自“诺西那生钠”降价消息传出，并纳入医保目录后，目前大连市已有十几名患有脊髓性肌萎缩症的儿童和成年人相继预约注射“诺西那生钠”。

监制/王雪冬

审核/李莹

主编/朱晓琳

编辑/倩如

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来源：第一时间 北斗融媒 东北新闻网

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