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已超1300万人!“星星的孩子”,愿你们不再孤独

央视财经 2023-04-12

每年的4月2日是世界自闭症关注日,什么是自闭症?自闭症患者具体都有哪些表现呢?

△央视财经《第一时间》栏目视频 

自闭症也叫孤独症,孤独症患儿常被称为:“星星的孩子”,孤独症是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,病因不清,一般起病于3岁前,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍,严重影响患儿的社会功能和生活质量。据中国残疾人普查报告数据显示,目前我国孤独症患者已超1300万人,以每年近20万的速度增长,自闭症发病率已占各类精神残疾首位。

北京大学第六医院儿科副主任医师 李雪:目前孤独症的患病率日益提高,在国内儿童孤独症患病率大概在千分之七甚至到百分之一。

专家表示:孤独症是一个遗传因素为主,遗传因素和环境因素相互作用导致的疾病。儿童孤独症缺乏有效的药物治疗,目前主要治疗途径是康复训练,最佳治疗期为6岁前,如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。因此,对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。
北京大学第六医院儿科副主任医师 李雪:孤独症整个的干预训练并不能完全以消除症状为目的,更多的是要提升孩子们的语言表达能力、社会交往的能力、认知的能力、理解的能力,最终的一个目标是提升他们的生活自理的能力,提升他们的社会适应性,让孩子们能够更好地去适应社会生活,这是最重要的。

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这些症状注意!

如果孩子有这些症状,家长需提高警惕,尽快带孩子进行筛查↓

  • 16个月还不会发单音,两岁还不会发两个字的音;
  • 满一周岁仍对他人呼叫自己的名字没有反应;
  • 回避眼神交流,喜欢独处;
  • 语言理解能力差,总喜欢重复同样的话;
  • 喜欢将物体按照固定的方式排列,迷恋单一玩具或物品。

在孤独症患儿康复治疗的漫漫长路上,家长往往要承担精神和经济的双重压力,如何及时干预并引导孩子,成为他们面临的巨大考验。

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家长应怎样进行干预?

来自广东东莞的李婷是两个孤独症孩子的妈妈,她的做法让一家人走出了阴影。
李婷的小儿子不到一岁半就确诊了孤独症,在得知这个噩耗两个月后,她的大儿子也被确诊为孤独症。艰难时刻,李婷甚至想过轻生,“在半夜,孩子醒了闹的时候,人真的崩溃到了极点。”

然而对两个孩子的爱让李婷坚强了起来。她了解到,6岁前是孤独症的黄金治疗期,除了陪孩子在康复机构里上课,平时李婷也会特意把老师教的知识带到生活中锻炼孩子。

例如识别西红柿,李婷会带着孩子去超市,对照卡片,指着实物,一遍一遍在孩子耳边重复:“这是西红柿。”

面对教一个知识点可能要比教普通孩子多花五六倍的精力,甚至教几十遍、上百遍都学不会的情况,李婷已经转变了心态:“比如学习数学,对于他们这种孤独症孩子的思维来说是很难的,教不会我就换别的教,不去补他的短板,而去发扬他的长处。”

△李婷的两个儿子

李婷的付出没有白费。病情较重的小儿子原本完全无法识别生活中的物品,包括他最爱喝的牛奶。经过日复一日的努力,有一天她突然收获了惊喜。

“当他会识别牛奶的那一刻,我发现他不仅仅认识牛奶,家里的其他东西,苹果、西兰花、辣椒,你让他指一指,他全部都会了。”

△李婷和小儿子

如今,李婷的大儿子已经在普通学校上初二,小儿子也情绪稳定,她自己则创办了一家孤独症谱系障碍儿童康复教育中心,多年来为近600名特殊儿童提供了康复训练服务。

李婷在孩子们的康复之路上一路摸索,不断学习,实现了自救,也走出了曾经的阴霾。

对于孤独症患儿,家长应怎样进行干预?

  • 目前,孤独症主要靠积极干预进行康复训练,越早干预效果越好;
  • 父母可通过学习相关干预知识,根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容;
  • 在日常生活中随时随地开展干预训练,把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入干预过程中;
  • 最终达到“生活就是干预,干预就是生活”的状态,最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

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关爱孤独症患者,我们能做什么?

近年来,不少社会力量加入,给孤独症人群提供专业培训和就业机会,让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。
在上海的一家特殊咖啡馆,10余名孤独症患者通过专业学习掌握了制作咖啡的技能,打奶泡、拉花、盖盖子……他们都能独立完成。
由孤独症人士组成的深圳市爱特乐团,孤独症患者在排演一首首曲目中变得更加乐观,吉他、钢琴、双排键、声乐……通过音乐合奏,他们走向了更为广阔的世界。

△演奏片段(视频来源:深圳市爱特乐团)

对于孤独症患者,不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:

  • 多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;
  • 常关心,多包容:沟通交流时,尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。
  • 尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯;
  • 如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。
愿你我都可以把这个世界的爱与温暖传递到他们的小小星球🌟

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来源:央视财经(ID:cctvyscj)、央视新闻(ID:cctvnewscenter)综合健康中国
监制:柯成韵
本文编辑:夏婷婷

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