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立志做中国的“霍金”!他18岁18公斤,645分考上北航!故事让人泪目......

杭州网 2021-10-08
9月2日
北京航空航天大学
迎来了第一名2021级本科新生
他叫邢益凡
在父母的陪伴下
提前入住了校园爱心宿舍
邢益凡与父母合影
邢益凡今年18岁
体重却仅有18公斤
6个月大时,他被确诊为
LAMA2-相关先天性肌营养不良
(渐冻症的一种,全国病友不超过百人)
今年,邢益凡以645分的好成绩
被北航工科试验班(信息类)录取

邢益凡入住宿舍


从小疾病缠身

但他从未想过放弃

因为患病,邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼,骨骼越生长,肌肉越萎缩,身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。
这时的邢益凡并没有放弃生活,而是选择了让自己活得更有价值。学习对他来说不是负担,反而是他最大的乐趣。
由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课。翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。
但这些都没有压倒邢益凡,凭着一股钻劲、韧劲,他在学习中找到了自信心。中考时,邢益凡以615分的成绩考入吉林一中,考出了学校最好的中考成绩。

“我就想看看

我还能走到哪一步”


随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。但他期待自己能以优异的成绩考上大学,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

用仅剩一点肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷,最多一天做了20多张。他的骨头非常脆弱,稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间,他不慎右臂肩关节骨折,身体还出现了坠积性肺炎。
骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返课堂,如愿参加并顺利完成了2021年高考。成绩出来了,邢益凡不负众望,高考成绩优异,645分!
今年6月25日的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,招生老师的回答特别暖心:“最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。”

从小就有航天梦

“我想用自己的知识改变世界”

8月7日,北京航空航天大学士谔书院拿到新生名单,在联系过程中发现了邢益凡的情况。同时,机缘巧合,士谔书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡同学提供专业的关怀和帮助。很快,北航与北大医院取得了联系。

9月2日,在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗(MDT)门诊,来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊,全面评估其身体状况。6位老师也前往参加,一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。


义诊后,在书院师生的陪同下,邢益凡来到北航校园,住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍,邢益凡的妈妈也将住在这里照顾他。书院提前准备了生活用品,协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们刷脸拎包入住。

爱心宿舍
谈起今后的学习和生活,邢益凡说:“听说大学生活很丰富,我希望认识更多的同学,也想参加丰富的活动。虽然也会有压力,但我一直都有心理准备,其实一路就是这么过来的。”
小时候,邢益凡就有一个“航天梦”,“太空没重力,我就和别人一样,可以在太空中自由翱翔。”初中时,他听说了霍金的故事,立志要做中国的“霍金”,用自己的知识改变世界。
生活以痛吻我,我却报之以歌
邢益凡,祝福你!加油!


来源:央视新闻(ID:cctvnewscenter)、北京航空航天大学(ID:BUAA_1952),转载已获授权
编辑:孙莉莉

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