“我眼泪都快掉下来了”！医保谈判代表一句话，上了三个热搜！“灵魂砍价”再现！
“我们的目标是一致的，
都不希望（有）套路。”
在2021年国家医保药品目录谈判中
罕见病患者的用药一直是
国家医保药品目录调整过程中
重点关注的品种
在今年的谈判中
治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判
进行了一个半小时
全过程回顾下来
可谓异常艰难
企业第一轮报价中
给出的价格是53680元每瓶
而国家医保局谈判代表张劲妮回答道：
“希望企业拿出更有诚意的报价，
每一个小群体都不该被放弃。”
并给出了一个颇具“诱惑力”的条件——
“如果这个药能进入医保目录，
以中国的人口基数、
中国政府为患者服务的决心，
很难再找到这样的市场了。”
随后
谈判企业离席进行了第一次商量
商量过后
企业代表给出的报价降到了
48000元每瓶
张劲妮坦言
中国的医保基金
今年实际是一个非常困难的年份
包括新冠肺炎前期
医保基金的减征缓征
可能外企也有享受到相应的优惠
疫苗费用实际上占了医保基金
非常非常大的支出
“所以我们对国家医保局
今年仍然有勇气开展医保谈判工作，
确实是体会到了人民健康至上的
非常大的决心。”
张劲妮的话
让企业代表再次离席商讨
这次他们把价格降到了45800元
而张劲妮给出的答复是：
“很困难，希望企业再努努力。”
谈判企业第三次离席商讨后
带回了42800元的价格
这次张劲妮回答
“相信企业感到很痛，
但离我们能进一步谈，
还有一定的距离。”
谈判企业又经历了第四次、
第五次离席商量
价格降到了37800元每瓶
但这显然还没有达到
医保局理想的价位
张劲妮笑着说：
“谈判桌上我们作为甲方，
这么卑微，真的很难”
但谈判组对价格的底线
是不能让步的
“调整空间是0。”
“真的很艰难，
我觉得我刚眼泪都快掉下来了。”
企业又进行了第六次、
第七次商量后
报价降到了34020元
张劲妮的答复是：
“觉得前面的努力都白费了，
真的有点难过”
随后
经过谈判组的集体商议
张劲妮给出了33000元的报价
企业代表第八次离席商谈
最终确认了新的报价
“请问这是你们确认的最终报价吗？”
“确认。”
“好的，成交。”
这场“灵魂砍价”
连上了三个热搜
国家医保局12月3日
召开新闻发布会
公布了2021年
国家医保药品目录调整结果
本次调整共有
74种药品新增进入目录
新版国家医保药品目录内
药品总数达2860种
纳入药品精准补齐
肿瘤、慢性病、抗感染、
罕见病、妇女儿童等用药需求
患者受益面广泛
70万一针天价罕见病药今后只需10万？
患儿家长沸腾了
“我的孩子有救了”
“我们盼了多少年，终于盼到了！”
今天，曾经“70万元一针”的“天价”罕见病药物——诺西那生钠注射液进入2021年国家医保药品目录的消息一出，全中国的SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿家长都沸腾了。
每瓶从53680元的报价砍到33000元一瓶，这意味着什么？“天价救命药”往后一年费用可能直接降低到原先的三分之一，甚至更低！
“3万多一瓶，第一年打6瓶，一年费用算下来不到20万！这样大幅度的降价，更多患者将能获益。”国内SMA诊治专家、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗今天在接受记者采访时，也流露出了喜悦之情，由衷地为患者感到开心。
另有SMA患儿家长向记者透露，33000元除去医保报销部分，最终自费价格还要低，一年或只需要10万左右。
杭州共29位登记在册的SMA患者
已接受诺西那生钠治疗的仅3例
SMA是一种危及全身多器官、可致残致死的罕见神经系统疾病。SMA在存活新生儿中的发病率仅1／10000，却是导致婴儿死亡的最常见遗传疾病之一。
I型SMA患儿如不进行有效药物治疗，80%以上将在一岁内死亡，很少能存活超过两岁。SMA的治疗就是在与时间赛跑，越早得到确诊，越早开始有效治疗，愈后越好。
毛姗姗介绍，浙江大学医学院附属儿童医院今年曾发布过《杭州地区SMA患者基本生存情况研究》，截至2021年2月28日，杭州地区正式登记注册的SMA患者共29位，其中成人仅两人（23岁和34岁），其余27位都为12岁以下儿童，有6位患儿在调查时已离世，已接受诺西那生钠注射液治疗的仅3例。
2016年12月，诺西那生钠注射液（英文商品名Spinraza®）在美国获批，2019年2月，诺西那生钠注射液正式获得国家药监局批准，成为中国首个治疗SMA的药物。在此之前，国内的SMA患者一直无药可医。
杭州7岁患儿丫丫（化名）在2岁时查出SMA（脊髓性肌萎缩症），当时没有治疗药物，只能做一些康复护理。等了三年，好不容易等来了进口药物，但打一针要70万元。丫丫妈妈给记者算过一笔账，加上慈善援助，第一年治疗费用需要140万元，第二年开始至少也需要70万元。今年年初，药费降到了55万元。
直到今天，丫丫妈妈得知诺西那生钠注射液进医保后喜极而泣。
来源：@央视新闻、北京日报微信公众号、都市快报 记者 毛迪 张煜锌、网友评论等
编辑：倪朦
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