勒死16岁的亲生女儿，我们却不敢指责他错了

一年前，南京市江宁区湖熟一河道内，发现一具无名女童尸体。

图源：澎湃新闻

警方发布寻尸启事后，迟迟无人认领。

直至一个月后，案件告破，把孩子推向河道的嫌疑人，正是女孩的爸爸和爷爷。而这场惨剧背后的原因，是这名女童，是一位脑瘫患者，智障残疾人。

不同于纯粹的善恶较量、是非判断，这个悲剧故事的背后，是艰难跋涉后的无奈人生。

这个被推进河道的女孩，出生后不久，就被查出脑部发育问题，患上重病。此后父母因此离婚，女孩一直由奶奶在自己的娘家单独抚养，悉心照料。

但祸不单行，奶奶后来患上癌症，家境每况愈下，女孩也在病痛中承受无尽的痛苦，无法表达自己，语言能力障碍，大小便也不能自控，70岁的爷爷难以照看，而后爷爷和爸爸二人，担心女孩日后无人照料，称是为了结束她一生的痛苦，无奈之下，把她推入河中。

今年6月，南京中院开庭审理了此案。检方认为，其爷爷杨某松、父亲杨某响非法剥夺他人生命，触犯刑法，以故意杀人罪追究他们的责任。

据红星新闻报道，庭审期间，女童的父亲、爷爷均认罪，同时更多案件细节也一一披露：

爷爷为让她快点沉水曾捡砖头放进她包；

姑姑曾向爸爸提出喝药毒死、塑料袋捂死和淹死她等建议；

爸爸想要孩子却常被人劝放弃，他多次犹豫，内心矛盾。

 脑瘫儿——被中止的生命

亲手将女儿、孙女推向死亡，无论什么理由，其中的残忍总是无法抹去，他们犯下了罪行，这毋庸置疑。

可究竟如何看待这对父子？似乎很难将他们简单地等同于其心可诛的恶魔，肆无忌惮地宣泄对杀人凶手一贯的愤怒。

人们常说“久病床前无孝子”，照此推演，“久病床前无慈父”同样说明了疾病的重压下，内心面临的艰难抉择。

“人心都是肉长的”没有人愿意抛下至亲的生命，但是未来没有光明可言，爷爷和爸爸总会先一步离开这个世界，女孩的人生没有更多期待了。

一如上述的思考，评论区没有道德至上的评判，更多的则是，深思后的无解。

在伦理与生存的两端，我们都没有准确答案。

久病不愈的脑瘫儿患者，足以将一个平民家庭的意志和生命力统统拖垮。生存，意味着永无止尽的医药费、时间精力上持续不断的投入。

同时，这些努力，或许永远等不来好转的一天。

诚然，再艰难的家庭处境，也不足以构成剥夺患者生命权的理由，案中的爷爷和父亲已经受到法律的制裁。

这样的事情早已不是个案。

2017年，16岁的脑瘫患儿李某珍被父亲用电线绳索勒死。

“爸爸放了我吧，我以后听话...”这是李某珍留给父亲的最后一句话。

提起那个夜晚，李某在庭审现场数度哽咽，情绪激动。

女儿1岁时被确诊为脑瘫、一级智力残疾人。多年来，求医治疗，效果甚微。长大以后，面对李某的管教，女儿也常常对着干。

李某在庭审现场回忆，最后一次为女儿看病，当时来自美国治疗脑瘫患儿的教授曾一度点燃他的希望，但检查结果却是“无法治疗”。

多年辛苦打工存钱为女儿治病，好转却遥遥无期，常年倾注心血却换来女儿的叛逆敌对，当晚喝醉的他想到这些，剪断了晾衣服的电线绳，套住了女儿的脖子...

九年前，“慈母溺子案”曾震惊全国。

2010年11月的一个深夜，韩群凤猛灌几口黄酒后，给两个儿子吃下安眠药，先后将两个儿子抱进浴缸，溺死在水里后，给他们换上了新衣服，自己服下农药自杀。最终韩群凤被救回，但从此与儿子阴阳两隔。

韩群凤此前是一家银行的大堂经理，后来为照顾脑瘫的儿子离职，13年来倾尽所有、无微不至，但同样是她，绝望之后，萌生去意，为与儿子同归于尽，布下了周密计划...

此案曾引起轩然大波，为满足公众知情权，东莞第一人民法院官方微博，对案件进行全程图文直播，558名社会人士签名呼吁，请求对韩群凤轻判。

图：求情签名书

一个个脑瘫患儿，生命的终止，源于自己的至亲，那必然是一个充斥着纠葛沉重与自我捶打的选择。留给余下亲人的，绝不仅仅是解脱而已。

巨额医疗费用下的贫穷、残障带来的精神压力、治愈的渺茫与生存的绝望...暗藏在脑瘫这一疾病背后的任何一样东西，都足以将人击垮。

从法律的角度，即便身患顽疾、无法治愈的患者，任何人也没有剥夺他生命权的权力，即便患者本人同意。我们无意为之开脱。

然而，在法律的空间之外，坚决苛责这种充满纠葛的选择，我们也没有足够的底气。

因为我们深知，他们在承受苦难，他们的生活暗无天日，他们在一次次绝望后苦捱。

与其指责这些家人抛弃患者的无情，更重要一层的考虑是，罹患脑瘫的贫穷家庭，生活就只能如此了吗？他们的重担，就本该这个家庭独立承受吗？

他们绝望的背后，是社会救助系统的缺陷、是医疗保障及福利制度的滞后、是康复训练机制的欠缺、是公众差别看待的眼光。

把这些孩子推向死亡的，不仅仅是来自家庭的那一只手而已。

这悲剧的人生，是谁的过错？

据2018年中国残联最新统计的数据，目前，中国各类残疾人总数已达8500万，约占中国总人口比例的6.21%。

也就是说，每100个人里，就有6个人是先天或后天的残疾。

另外，这当中大约有600多万是脑瘫患者，12岁以下的脑瘫儿童有178万人，每年新增脑瘫病例4～5万人，而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。

图为：医生为脑瘫患者做检查

他们面临的第一难关，就是巨额的经济压力。富足的家庭可能会倾家荡产，一般的家庭更是会从此一贫如洗、债台高筑。

对脑瘫儿来说，手术费只是一小部分，后期的康复治疗才是关键。6岁之前的治疗，一年的费用最起码也要10万元。康复费用也每天高达300-400元，普通家庭根本难以承受。

而根据2018年国家统计局数据，全国居民人均可支配收入为28228元，其中农村居民仅有14617元。这种收入水平下，对于脑瘫多发的贫困地区，医药费无疑是天文数字。

图：2018年全国居民人均可支配收入平均数与中位数

在我国，脑瘫疾病虽被纳入医保，但在巨额的费用面前，也是杯水车薪。不仅报销数额寥寥，报销年限也有规定。对于治愈的漫长过程，根本无济于事。

而在美国和欧洲国家，治疗费用并不由家长承担，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付，并且所有患儿家长，根据收入等级，会享有抚养特殊儿童的减免费。

其次是心理重担。作为脑瘫儿的家长，精神危机、经济压力、一次次失望无助的累积，都可能成为压死骆驼的最后一根稻草。

家长的心理状况尤其值得关注，离婚、抑郁成为高发问题。目前我国，患者的治愈之路还很漫长，更不会将关爱触及家长。

而在欧美、日本等国，从诊断之日起，就有心理医生同脑瘫儿童家长谈话，进行“家庭支援”。

再者，我国的脑瘫患儿康复训练机构非常贫乏。相比发达国家健全的康复体系，国内治疗脑瘫患者的场所非常单一，仅以医院为主。

根据一项2013年的调查数据，脑瘫儿童得到综合医院、妇婴医院及儿童医院的比例分别是40.05%、26.62%、23.26%，而相比之下，残联系统康复机构和社区诊所只占到了1.44%和1.92%。

而在发达国家，已经建立了一套融合医疗——家庭——社会为链条的康复体系，美国公民每月上缴的“社保”，对脑瘫及其他重度残疾的人来说，由全体纳税人为其买单，残障儿童长大后，父母也无需承担抚养责任，由专门群体负责，并包括社会福利工厂、福利公寓。美国家庭不会因为脑瘫儿童而面临破产，也无需担心孩子未来的生存问题。

在接受教育方面，脑瘫及其他残障儿童们同样面临困境。

在国外，无论是3-6岁学龄前，还是6岁-18岁的义务教育阶段，患者上所有公立学校免费，学校不得拒收。而在我国，目前还难以满足脑瘫、试听障碍等特殊学生的入学需求。

对于残疾人，很多学校会拒收，理由是，会给老师和同学带来不便。

受教育机会的限制，让多数残疾人成为文盲。每年有接近100万残疾儿童出生，他们更多的被藏在家里。

生存已经用尽了全力，更谈不上去期望更有意义的人生了。

每100人中，就有6个残疾人。但为什么？我们在大街上几乎看不到他们的身影。他们作为基数庞大的一部分人，为什么隔离于大众的视线以外？

社会的偏见，更是一把利刃。鲜少有人能以平视的心态，与残疾人正常交流。

或是面对怪人的诧异、或是投去对弱者的同情，大众对他们流露的“不适感”，只能让他们隐退到人群的背后，消失在我们的日常世界里。

东莞第一家民营的脑瘫康复机构，创始人曾回忆，几乎走遍东莞主城区，可就是租不到房子，房东一听说从事脑瘫治疗，立马会把他们赶出门。

同为残障的盲人群体，等待他们的就业机会，只有三大传统行业：乞讨、卖艺和算命。近些年来，又多了一项——盲人推拿。

据一项2017年的调查，中国无障碍设施的整体普及率只有40%，北京一个记者采访获知，盲人宁愿待在家里，因为盲道非但没有为他们提供安全，反而更加危险。因为他们经常被盲道上的障碍物绊倒。

图：盲道上的“障碍树”

经济的窘迫、教育资源的匮乏、社会的固执偏见、公共资源的忽视，这一切都在削弱残疾人士的生存空间，留给他们的，是越发逼仄的角落。

他们不配拥有人生的更多可能吗？

先天条件的滞后，就等于他们只能落后于健康的人群吗？

他们的“短板”，就等于他们甘愿承受人们的恻隐、安慰、低期待吗？

事实证明，他们的人生，完全可以比健全者更加精彩。

 世界上不该有“残疾人”

今年的高考场外，一个蹒跚的身影引起了记者的注意。

6月7日，从小患有脑瘫的考生魏久杰在父亲的搀扶下走进考场，这是他复读后，第二次走进高考考场。去年的成绩，超越了二本线29分。

很意外吧。这个分数是很多身体健康的考生也无法企及的高度。

然而魏久杰并没有满足于此，他通过再一次尝试，渴望进入更好的学习平台。

但为他的精神振奋高呼的同时，是否考虑到，他并不需要被当做脱颖而出的“奇迹”。而是承认，他们本就可以优秀，只是从一开始，社会就放弃了对他们的期待，认为他们本该平凡。

所谓的身残志坚，只不过是我们站在自己所谓“完人”立场上的傲慢与偏见。

脑瘫，是一种中枢神经障碍症，病变部位在脑，但肌肉本身就没有瘫痪，往往伴随着癫痫、行为异常、行动障碍等表现，身体变得松软或僵硬。

患有脑瘫，会出现不同程度的智力障碍，并不意味着智力一定低下。其中一些脑瘫患者智力没有问题，还有一些轻度障碍，严重智力问题的那些，通过早期干预，也有恢复正常的可能。

张大奎，一位脑瘫计算机博士。小时候一次高烧，由于当时有限的治疗条件，导致患上了小脑瘫痪，到了6岁时，还只能在地上爬行，无法站立。

但是后来，没有康复机构的支持，依靠自己的力量，他不仅可以拄着拐杖走路，还一步步从参加高考、直到读研、考博。

1992年出生的谢炎廷，11个月大时被确诊为脑瘫，但智力正常。四肢的问题，并不能抹杀他求知的需求。

他以社会青年的身份参加高考，由于无法握笔写字，只能答选择题部分。高考理科试卷选择题总分280分，他考了262分。

图：谢炎廷和导师

在兰州大学，从“本科”、“硕士”再到“博士”，因为没有通过统招，没有学籍，但凭借强烈的求学意愿，他成为导师名下的编外生，他写出的毕业论文，在与导师的反复讨论下，还曾在2017年发表于《澳大利亚组合学杂志》。

脑瘫，并不能因此给人生判刑，同样，任何其他形式的残疾，并不意味着他们没有创造更多人生价值的可能。

医疗保障体系的缺陷，多数脑瘫家庭陷入无休止的黑暗，甚至被迫走向绝境。从复健、教育系统上关怀的缺失，到公众的眼光的漠视，都让他们长期躲在孤独的角落，凭借内在一股“挣脱”与“生长”的力量，一步步接近想要的人生。

被看到的那些，被傲慢的媒体冠以“励志”的名号，而平凡的大多数，被大众遗弃。

但是凭什么呢？他们除了身体的不便，其实并不低于常人一等。他们的成功不是意外，而是本就能够做到。

盲人网红蔡聪，第四季《奇葩说》的辩手，是来自1+1残障人公益集团旗下有人公益基金会残障项目的总监。

不同于人们印象里，残疾人本该呈现的弱势，他自信坦然，演讲过程中妙语连珠，幽默风趣。

他曾提出：世界上，本就不该有“残疾人”的称呼。伤残只是人的一部分，他只是一个条件和特性。他们生活中真正的阻力，是来自大众对残障群体负面的刻板印象。

谁规定了盲人只能做按摩师而已？

蔡聪和他的同事们，试图向大众呈现更丰富、更真实的盲人世界：播音员、热线客服、速记员、心理咨询师、IT工程师、律师、歌手、销售、淘宝店店主……    

蔡聪（左三）与尼克·胡哲拍照留念

常年以来，人们自以为是的歌颂和注视，不是让他们真正舒适的方式。一时的关照和怜悯，也不是他们真正需要的帮助。

尊重，并不来自特殊的眼光，而是形成一种认知：我们都是一样的普通人。一样有生存的诉求，一样有求知的渴望，一样有探索人生之多样性的目标。

在残疾人从独立生存、自由择业到实现平权，这条漫长曲折的道路上，惋惜那些因疾病或贫穷离开世界的他们，歌颂那些生生不息、与命运不懈斗争的他们，都没有过多的意义。

从治愈疾病、身体复健上切实的帮扶，到教育资源的支撑，求职资源的开放，以及整个社会公众眼光的平视，这条路上，我们还有很多步要走。

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