科普引领，医路向前丨拥抱孤独 全程关爱——点亮每一颗星
为推进卫生健康事业从“以治病为中心”向“以人民健康为中心”转变，黄浦区加强区级健康科普专家库建设，建立了由29个学科的专家组成的强大科普团队。由黄浦区卫生健康委员会、黄浦区健康促进委员会办公室主办，黄浦区健康促进中心承办，黄浦区融媒体中心协办的“科普引领，医路向前”系列科普栏目，将专业的医学知识转化为通俗易懂的科普内容，让老百姓听得懂、学得会、记得住。本期的嘉宾是上海市黄浦区精神卫生中心儿少科主治医师赵杰，她将与大家聊聊面对孤独症，我们应该做些什么。
彩虹投入大海的怀抱
浪花打着节拍
奏出一曲爱的乐章
《大海》这幅画作出自一位“来自星星的孩子”。孤独症的孩子们被认为是从星空坠落的星星，沉溺于自己的世界，却也散发着独有的光芒。
《大海》 捷麟创作（图片：网络）
孤独症是一种神经发育障碍性疾病，其主要表现为社交交往障碍、言语发育障碍和兴趣范围狭窄及刻板行为。孤独症的孩子不是因为个性孤僻把自己封闭在角落，他们像是驾驶一部不受自己操控的机器人，无法与他人同频交流，隔着驾驶舱玻璃以独特的方式看待世界。
（图片：公益纪录片《遥远星球的孩子》）
1.婴儿时期缺乏眼神接触和依恋；2～3月不关注周围人的面容和反应，对拥抱无反应；1岁时对呼叫自己名字没有反应。
2.不能进行正常的游戏，比如1岁半时不会玩“过家家”等假象游戏；拒绝参加集体游戏或者无法与他人互动。
3.较少参加社交活动，不能遵守社会规则，不能建立伙伴关系。比如在学校不能遵守规则，经常自己活动；单边对话，不考虑他人兴趣，不会察言观色。
1.无法进行沟通对话，不会交谈，不会提问；通常自顾自讲话，自我中心语言，旁人无法理解其语言内容。
2.模仿语言，音调平板。
3.不会使用肢体语言，如手势、点头、摇头、表情来表达需求。
1.生活仪式化，要求环境固定，拒绝变化。
2.有独特的兴趣对象如电视广告、旋转的电扇、轮胎或瓶盖等。
3.刻板古怪的重复行为，如不停转圈、蹦跳、摇手等。
（图片：网络）
这是一种复杂的神经发育性疾病，其发病与多基因遗传和多种环境因素有关。孕早期或围产期病毒感染、新生儿缺氧、低出生体重等环境因素可能增加患病风险。与婴幼儿时期是否受到心理创伤、家庭照料不足、是否得到足够关爱等并无直接关系。
面对孤独症，早期识别、早期诊断及早期干预对于治疗效果尤其重要。
1.早期识别
家长若了解正常孩子的生长发育特点，便能最早发现孩子的异常情况。在孩子1岁半前发现并及早进行诊断与干预，对孩子有益。家长可以通过与孩子交流，观察孩子的眼神接触、动作和表情来识别异常。如果孩子语言落后同龄人并伴有刻板行为，家长要保持警惕，切不可觉得“贵人语迟”。
2.早期诊断
家长在发现孩子异常后往往会拒绝或否认孤独症的存在。他们经历了在不同地方奔波和复杂的心理过程，最终接受了孤独症的诊断，但这实际上耽误了对孩子进行早期干预的机会。尽早的明确诊断或者排除诊断不仅能帮助孩子早期干预，而且能帮助家长更快地处理相关情绪问题。
3.早期干预
0～6岁是孤独症儿童康复训练的最佳时期。学龄前3～6岁尽早进行语言表达训练尤为重要。早期康复训练不仅决定患儿学龄期接受怎样的教育，也为学龄期、青少年期乃至成人期打好康复的基础。
孤独症是可以治疗的，但是无法治愈。目前没有针对孤独症的特效药，真正有帮助的是专业、早期、密集、家校共育的干预模式。当患儿出现精神行为症状，如大喊大叫或者自言自语，攻击、破坏和外跑时，可以在医生指导下进行药物治疗，包括抗精神病药物、抗抑郁药、改善癫痫药物等。
上海市精神卫生中心杜亚松教授提出“综合性、深度的、父母参与”的干预模式，与今年“世界孤独症日”的主题“全生涯服务，全方位关爱”非常契合，强调了综合性干预、深度康复、父母共参与的模式。
01综合性干预(1)方法综合：将不同的康复方法整合在一起。
(2)人员综合：将专业的人员、患儿家长、特殊教育老师和康复医师资源集中一起，优势互补。
(3)全生命周期：康复贯穿个体发展的全过程，不同年龄段采用的康复手段不同。
不仅以症状干预为基础，更以功能恢复为导向，让孩子有尊严的走上社会。
03父母共参与孤独症的康复是一个综合康复，家庭成员、康复师、学校老师、康复医师组成团队。家长可以作为康复师助手的角色，在专业康复机构干预基础上，开展家庭康复训练，弥补康复专业人员的不足。
你在遥远的星空独自闪烁
你被黑暗笼罩
而你，也是光明本身
记者 / 邵林峰 瞿煌俊
编辑 / 樊陆佳
图片 / 邵林峰 瞿煌俊
制图 / 蔡嵩麟
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