今天是世界自闭症日。2012年,在解放日报和上海图书馆的共同推动下,自闭症患者栋栋来到上海图书馆工作。四年半过去了,他过得还好吗?
身穿蓝大褂工作服,手戴白手套,蹲在地上熟练地将图书码齐,再根据书脊上的编号比对,将其插在应放的位置。看起来,他和任何一位图书管理员并无二致。附近的读者都在专心地挑书看书,谁也不会多看他一眼。
观察了一会儿,记者走近他:“栋栋,还记得我吗?”两年没见,他抬头忽然笑了起来,有点羞涩却准确地说出记者名字。
顾荐栋,小名栋栋,自小被诊断为自闭症。2012年9月,在解放日报和上海图书馆的共同推动下,他来到上海图书馆读者服务中心做志愿者工作。2013年9月,时年21岁的他与上图的服务外包公司正式签约,成为图书管理员,实现了沪上自闭症者就业零的突破。
今天是世界自闭症日,栋栋在上海图书馆工作的四年半,过得还好吗?
他“活络”多了
栋栋图书推到将要整理的区域
“你们也看《一树桃花开》吗?”那日,大家休息的时候闲聊电视剧,没想到栋栋冷不丁插话。见大家看着他,他有点来了劲,却低头回避着众人的眼神,“我在电视剧频道看这个……”
近一年来,在大家闲聊的时候偶尔会插话,并且话题不跑偏,是栋栋最明显的变化。
要知道,自闭症者的核心问题之一,便是无法主动交流。和他天天相处的图书管理员团队成员,个个记得他刚来时的样子:“自言自语,从不参与讨论,说话有时候‘你我不分’,答非所问……”
栋栋被确诊自闭症时,不满6岁。此前,他一直被家人误认为“耳聋”,既不会说话,也不好好吃饭,不愿与人对视、无法交流。一次在儿童医院,一位专家对他看了又看,有些吃不准:“不会是自闭症吧?和国外资料中介绍的很像。”经人介绍,栋栋父母带着他去国内著名自闭症治疗专家、南京脑科医院教授陆汝文教授那里,很快确诊。
“我们那时候不懂自闭症,以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到,培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。确切说,每一个自闭症孩子的父母,都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。
四年半前,栋栋即将从一所特殊的职业学校毕业,面临着就要待在家里的窘境。最常接触的人群,除了家人,就是自闭症同伴。成年自闭症者就业,历来是世界难题。但根据国外的经验,他们做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。幸运的是,经解放日报成功牵线后,上海图书馆向他敞开了友好的大门。
他的进步可以说超乎想象。
上下班自己换乘地铁、给饭卡充值、选择想吃的饭菜、回答读者简单的问题、熟练进行图书整理、上架……而此前,这些生活或工作技能,统统是横亘在他面前的一道道坎。
负责带他的组长黄老师说:“我们现在基本放手了,只是偶尔在他偷懒、做错的时候提醒一下他。”一个和普通人相处的友好环境,对于自闭症者来说,至关重要。
环境的功用
栋栋在儿童文学区熟练地整理图书
“栋栋的记性好着呢!你问问他中午吃饭花了多少钱,饭卡里余额多少,准记得!”记者采访时,栋栋的一位同事说。果然,那头,栋栋准确无误地报了出来:“我中午吃了鸡、培根炒蛋、饭,一共花了7.7元,卡里还有97元。”
栋栋的一些“特异功能”,曾在他初到图书馆时引起了小小的轰动。他是个“万年历”,随便报上某年某月某日,便可以准确地说出是星期几。可当大家问栋栋是“怎么做到”的时候,他却只含混说:“闰年”,便语焉不详了。
起初,栋栋只能根据书脊上的标签颜色不同进行分类,无法按数字大小排列,速度也很慢。上图工作人员问他有什么想法时,他似懂非懂地说了句:“少儿图书……”他的妈妈很了解他,告诉工作人员“大概他想整理少儿图书”。
后来,待到栋栋可以整理有数字编号的图书后,时机渐渐成熟,上图真的将整理少儿图书架的任务交给了他。栋栋开心了好一阵,闲暇之余也会自己翻喜爱的绘本看。
不过,“小插曲”却难免。
2016年暑假时,到图书馆看书的小朋友多,栋栋整理书架的时候,因道路不畅通,手里的图书掉下来,刚好碰到了小朋友的脚。他一时不知所措,好在同事赶过来,赶紧向读者歉意,也没指责栋栋,只是晚上与栋栋妈妈通了电话。后来,栋栋妈妈不经意问栋栋“今天是不是在上班时出了问题,书掉下来了?”栋栋回答“是”之后,她用平和的语气说:“小朋友多的时候,要学会避开孩子,手里的书不能拿多,可以加快速度多跑几次。”栋栋听了后说“知道了”,后来就再也没发生过这样的事。
栋栋妈妈很欣慰:“四年半来,栋栋不论是在单位还是在家,大家都是鼓励为主,从来没有人对他说过重话。在这样友好的环境中,栋栋越来越放松,也渐渐从学会了简单的应变。”
但“活络”之后的副作用也随之而来。他的同事小颖与他年龄相仿,一直很照顾栋栋。近来小颖发现,栋栋有时会偷懒了,也会学大家当低头族看起手机来。这个时候,小颖就要去盯他:“时间快到了,赶紧加油整理啦。”“整理好有奶茶喝。”……督促之后,一般效果不错。
记者采访时,一位同事说,栋栋曾经告诉他们,自己回家“报喜不报忧”。栋栋听见了,重复了一遍:“报喜不报忧。”记者问他:“你指的‘忧’是什么?”栋栋说:“‘优秀’的‘优’。”一旁,同事们都笑起来,却带着善意,没有一点嘲笑的意思。
复制之困
除了少儿图书,栋栋还负责期刊区域的图书整理
看着栋栋的变化,他的妈妈毫不掩饰喜悦:“他能像今天这样,超过了我们的想象。我现在的幸福指数,说100也不夸张。”
但对于更多自闭症孩子的家长来说,就业之路依然不可想象。上海市孤独症工作委员会主任萧志华告诉记者:“据我们了解,上海签署正式劳动合同就业的自闭症者,栋栋仍然是唯一一个。”
据他介绍,2015年,黄浦区残联、卢湾辅读学校和一家企业曾力推几位自闭症者就业,有些遗憾的是,经过考察,企业最后只与其中一位签署了实习协议。从某种意义上来说,栋栋的就业,就像一场社会实验,最大的是示范效应,也让更多自闭症孩子的家长看到了希望的曙光。但若想复制,难度依然很大。
从自闭症者本人来说,情绪稳定就是一个非常重要的因素。在同事的印象中,仅有一次栋栋发现其他同事都整理完了,自己落在最后时,急得哭了。其他时候情绪都比较好。而这在自闭症者群体中,非常难得。数据显示,约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞,约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症;情绪问题产生的根源往往是,你没有办法理解他的世界,他更没有办法进入你的世界。
此外,在国内,对自闭症包容接受的社会环境还远远不能与发达国家相比。
世界第一个被诊断为自闭症的唐纳德·特里普利特,如今已经82岁了,住在美国密西西比州的一个小镇上,过着悠闲舒适的晚年生活。
他住在父母原来的房子里,会开车,会打高尔夫球,每天生活很有规律,还独自去36个国家旅行过。他不会一来一往地和人聊天,但是每天早上都会和一帮老人一起喝咖啡。小镇的人们都认识他,接受他的怪异,不在意他的不同,而且都很照顾他,保护他,把他当成他们当中的一员。
栋栋所从事的,其实也是一种保护性就业。很多企业都因为害怕风险,而无法录用自闭症者。起初,有人提议为栋栋贴上自闭症者的标识,避免发生与读者之间的尴尬,但被他的同事们拒绝了,他们宁可自己烦一点,多出一双“眼睛”来瞄着栋栋,开始在读者询问时,及时为他把问题接下来,并给栋栋示范。就在这点点滴滴中,栋栋学习着长进着。
今年初的一天,栋栋出门后,妈妈发现他的手机没带,很着急,前几次都是栋栋爸爸送到图书馆的。就在这时,栋栋回来了,说发现手机没带,赶回家来拿。妈妈正惊喜着,栋栋已匆匆出门,不久就打电话报平安“已到单位”。妈妈奇怪“怎么这么快”?栋栋解释:“因为时间来不及,没有走原来的4号线转10号线,而是选择了11号线转10号线。”栋栋妈妈兴奋了好一阵:“栋栋长脑子了,学会分析处理事了。”
但栋栋的同事坦言,他依然有时候会沉浸在自己的世界里发呆,谁也不理,自说自话。他的父母也非常清楚,对于这样一个永远不可能和普通人一样的特殊孩子,从来不能指望他会有多少突飞猛进,即便一小步的前进,也会让他们在这条陪伴的路上安慰许久。就业不过是长征的中途,而不是终点,融入社会的努力,将终其一生。
最近,长宁特教中心组建了一个自闭症孩子就业支持社团,栋栋妈妈也参与其中,积极帮助自闭症孩子做好就业前的职业训练,“希望春天已经不远了。”
这些父母经常拿这样一首诗鼓励着自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。走呀走呀,一路上我闻到花香,感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。
图片来源:蒋迪雯 摄 图片编辑:苏唯
编辑:胡雨松
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