要命还是要脚？《人间世2》催泪开播，孩子们说：只要命还在，一切都不是问题

还记得2016年的现象级

纪录片《人间世》吗？

两年过去

《人间世》第二季昨晚开播

小观看完第一集《烟花》

发现一包餐巾纸都不够用

看完也才真正明白

为什么要取名“烟花”

↓

视频：《人间世2第一集：烟花》

重述伤痛太让人揪心

小观整理出一些“亮光”的瞬间

就像孩子们自己说的

“片子里哭的镜头有20个，

但是纪录片和真实的生活还是不一样的。

病房里，我们的笑声还是挺多的。”

生死边缘

一群患骨癌的孩子

和他们的父母、医者、拍摄者

用爱，告诉我们生命的意义

在上海市第一人民医院

骨肿瘤病房里

几乎都是孩子

• 他们得的骨肿瘤是一种什么病？

骨肿瘤是一种发病率不到百万分之三的罕见肿瘤，好发在25岁以下的青少年。

• 概率是多少？

患儿自己算过，这相当于你连续抛22次硬币，每次都是正面。

“骨肉瘤的发病原因不明。很多孩子到生长发育期，突然出现骨关节疼痛，有肿块，运动障碍。不少家长误以为，就是生长痛或运动扭伤。”

• 这种肿瘤可拍的地方在于？

发展到晚期，肺部会长出类似骨骼组织的肿瘤。就算患儿足够幸运，没有发展到这个程度，也需要为了保命，要么刮骨灭活，即把骨头取出来，把骨头上的肿瘤刮掉，再重新移植到体内，要么抓紧截肢，立刻，马上。

一个成年人

听到这些都觉得疼

可病房里的孩子们

因为这场疾病

变得不一样了

“生命对谁来说都是短暂的

每个人都像烟花一样

都会有自己最绚烂的时刻”。

让我们走进病房里的孩子

他们想给我们看的烟花

是什么样子

纪录片的旁白是患儿杜可萌

来自美少女病房

她说，张开双手、伸出五指

恭喜你，你给自己放了一次烟花

她在梦里，想到了这样一个结局

↓

“我和小伙伴们，脱去了病号服，走出了病房，我们推开厚厚的铁门，穿过重重的迷雾，拿着属于自己的武器，对抗着我们共同的敌人。”

“我们身后，爸爸妈妈和医生们一个个走过来。他们拥抱了我们，和我们说，生命对谁来说，其实都是短暂的，每个人都像烟花一样，都会有自己最绚烂的时刻。”

对孩子们来说

他们绚烂的时刻是什么呢？

“还有家伙没有闹够的话，

来吧，让我们来奉陪吧”

安仔是病房里的标兵男孩

2017年4月26日，安仔父母带孩子乘坐25小时硬卧列车第一次来上海就医。医生当机立断让安仔住院接受手术。

2017年5月16日，安仔进行了左肢截肢手术。之后的一段时间，安仔每个月都会坐硬卧火车来上海进行术后化疗。

2018年的年初 截肢完的安仔去订做假肢，他的梦想，就是能带上假肢，回到学校念书

在第一人民医院去年的迎新活动中

医生们和摄制组特地

为孩子们准备一场cosplay秀

安仔打扮成了最喜欢的卡通人物

叫做香克斯

因为他和安仔一样

失去了一条左臂

那天他终于如愿以偿

说出了他早就准备好的台词：

“还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧”

安仔还特别厉害，最喜欢打游戏，即便失去了左手，他靠单手打王者荣耀，依然能战胜摄制组拍摄人员。

有时候他也会有些失落地说，“游戏里面人有很多命，输了可以重来，不像我，只有一条命。”

安仔最喜欢的歌叫《逆战》

在临终前，他还努力唱给妈妈听

安仔走后，他父母把安仔的眼角膜

捐献给了第一人民医院

让一名3岁时烫伤导致失明的孩子

重见光明

“宁愿断腿，宁愿伤痕累累，

只要命还在，一切都不是问题。”

乐天派子涵化疗难受时

怕父母看到自己哭心疼

就去打“汤姆猫”

边打边问

我的病会不会好？

我的病会不会好？

她说，她知道汤姆猫不会回答我

有的孩子懂事了

和爸妈说

我天天躺着也没事

我可以开个网店卖卖东西

给你们挣点钱

还有的孩子们

手术之前相约一起拍照片

几个小光头花一晚上时间去选滤镜

比较着谁的头更像个卤蛋

他们用天真

对抗着强大的病魔

让人动容的

还有孩子们的父母、医生们

“要命还是要脚？”

——母亲问王思蓉

片中王思蓉的母亲

告诉她可能要截肢

要命还是要脚

这样的问题听起来很残酷

看到孩子要面临截肢手术

发抖 痛哭 不敢看

女儿手术后

她买了三张

去厦门鼓浪屿的机票

一共花了4000块钱

孩子她爸要烫13000件羊毛衫才能挣回来

在鼓浪屿的海边

母亲笑得像孩子一样

王思蓉和父母在鼓浪屿的海边。

王思蓉的父亲还

为女儿亲手设计了定制轮椅

弄完也跟孩子一样地夸自己：

“太有才啦！”

“最大的目的，就是希望更多的人

能够理解骨肿瘤儿童整个家庭面临的困境。”

纪录片播出前，“人间世2”的节目组特别写了一封信给患儿的家长们：

一年半的时间，我们小心翼翼地记录着你们的故事，绝不想放大悲情，消费苦难。我们最大的目的，就是希望更多的人能够理解骨肿瘤儿童整个家庭面临的困境，进而考虑，社会该如何对这样的家庭给予支持，如何研制更有效的新药，如何在第一时间就对症下药，让时间跑得过肿瘤。

在病房的角落里，有一个儿童图书角。上面摆着一本插画书，是佐野洋子的绘本《活过一百万次的猫》。佐野洋子笔下的那只猫，在活了一百万次后，遇到了自己爱的猫，才明白原来只有爱过别人才算真正活着。从爱自己到爱别人，道理很短，却要我们用一生去体会。

2019年来了，祝你们新年快乐。难熬的日子终将过去，一如既往。最后，以一首歌结束，那是我们摄像助理徐光磊原创的歌曲，里面有一句歌词：“你依然如此坚强，如此勇敢，等待着那一瞬间，世界送给你的烟花。”

徐光磊在南宁拍摄期间的歌词手稿

---

本文综合自：SMG“人间世”公众号、看看新闻网、新闻透视等

小观综合整理

微信编辑：纳米

◢ 猜你想看↓↓↓

更多精彩内容，请点击下载上观新闻APP

嘿，星标我们了吗？

“为孩子们加油↓”