世界自闭症日：我离开之后，谁来护你周全？

2020年4月2日是联合国第13个“世界孤独症关注日”（World Autism Awareness Day）。今年的世界孤独症日宣传主题是：向成人期的过渡衔接（The Transition to Adulthood）。

当“来自星星的孩子”们

渐渐长大成人

新的喜悦和烦恼徐徐展开

如何建立健全的家庭和社会支持机制

成为了新议题

本文约5000字，阅读大约需要花费9分钟

为了女儿，他努力维持着另外半条命

王军（化名）无法再感受健康人的快乐了。

4年前患癌后，他成了“造口人”，吃东西不能吸收，每天跑厕所三十几次，相当于去了半条命。

但他一直努力维持着这另外半条命。他定时健身，绕着客厅小跑，做俯卧撑、仰卧起坐……王军说，他当下的工作就是努力活着，因为有一个人的命运，和他紧紧联系在一起。

这个人叫诗诗，今年20岁，王军的女儿。王军形容她皮肤白皙，长得好看，但智力只相当于一岁婴儿的水平。她从小就有重度智障自闭症，无法开口说话。

诗诗的少年时代，是在父亲身边度过的。王军生病后，她才被送去护理机构。但调适的阵痛不可避免。没有王军在身边，诗诗时常感到暴躁，会忽然喊叫，甚至会在外人面前把衣服脱光，赤裸着身体以示愤怒。

唯一能收场的人，只有王军。为了安抚女儿的情绪，王军偶尔会带她离开护理院，去外面的世界走走。但拖着一副人造的肛肠出行，他和诗诗说不清谁要照顾谁。

一次在地铁站内，诗诗丢了。就是王军忙着跑厕所的时候，诗诗忽然奔向了开门的列车。这件事如同在王军心上狠狠地扎下了钉子。他对记者说，如果那次诗诗真的找不回来，他肯定就不活了。王军的命，又何尝不是拴在诗诗的身上。

身为一个自顾不暇的父亲，他能够输出父爱的能力与边界，总是受着种种因素制约。他没能给女儿留下什么钱，离婚后他只身搬去了上海郊区的一间出租屋。他甚至不能替女儿找到一个可靠的监护人。诗诗已经再婚的母亲，和家庭拮据的姑姑伯伯，都无法承受诗诗后半生这份重量。

现在的王军，只能回避有关诗诗未来的问题。“我不去想那些看不见也做不到的事情。”因为任何筹谋都是徒劳的，他也不知道，明天和死亡，哪个会先到。

父母，是他体面生活的必要条件

相比之下，周博涵是幸运的，至少在“圈内”人看来。3岁被确诊自闭症后，他的父母就双双辞职，全力扶植着这个脆弱的生命。

上天也垂爱他。在自闭症的谱系中，他属症状较轻者，甚至获得了某种“天才”的本领：如今他是国内乃至全亚洲小有名气的青年钢琴演奏家，当他站上舞台，没人会发现这个闪光生灵背后的暗影。

但周博涵的幸运是附条件的。他对冷暖不敏感，对金钱毫无概念，他一定要在睡前把家中所有杯子里的水喝净才能安心入眠。

这绝非外界常常误解的、属于天才少年的古怪和偏执，相反，这是病症。父亲老周努力了二十多年，希望他能够学会常人的生存法则。但博涵终究没办法独立存活，年过五十的父亲、母亲，成了他得以体面生活的必要条件。

曾经老周想到过一种办法。他给孩子买了一笔信托，委托人是一位可靠的阿姨。如果他和妻子有一天离开了孩子，委托人就有权动用这样一笔信托财产，来保障博涵今后的生活。

但不确定性依然存在。万一这个委托人并没有想象中那样称职呢？也不排除一种可能，委托人会先于这个孩子辞世，那么谁又来继续执行这份委托呢？老周几乎不敢往后想。

自闭症家庭的“圈子”并不大，所以每一个个体的故事，常常会被群体拿来流传、探讨。老周在中间听到过许多结局荒凉的故事，多半是从自闭症患者的家人过世说起的。“自闭症小孩在监护人离开后的生命质量，大概率都是没法保证的。”

可当自己的博涵成为故事的主角，他却抱着一丝概率之外的侥幸。

钢琴舞台之上的博涵。

希望，被点燃了

2017年10月1日施行的《中华人民共和国民法总则》，新增了成年法定监护和意定监护制度，这被许多法学专家认为，体现了法律的时代进步性与人文精神，填补了过去我国民法在成年监护制度上的空白。

但对老周而言，这意味着一个父亲的希望被点燃了。

意定监护制度下，监护关系可以超越血缘、婚姻。一纸文书，就可以指定任何受信者成为未来的监护人。甚至不只是个人，一个受信任的社会组织，同样可以承托起监护人的职责。

老周就是要找到这样一个组织。“最好足够公开公正，足够有规模、可持续发展，将来能代替我为孩子进行财产的管理和支出，为孩子的重大医疗决定签字。”

遗憾的是，这种被日本、新加坡等发达国家称作“职业社会监护人”的组织和群体，在国内尚未完成零的突破。老周只有两条路可走，要么，成为第一个吃螃蟹的人；要么，封存希望，继续等待。老周犹豫过。

《安娜·卡列尼娜》开篇中说，幸福的家庭是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。客观意义上，从拥有一个自闭症的孩子开始，一个家庭，就注定了它的不幸。幸福只是相对的。但在所有“相对的幸福”中，老周因儿子博涵的症状比绝大多数自闭症孩子要轻些，不得已成了许多人艳羡的对象。

“以前我很少参加自闭症群体组织的活动。”老周说，他就像这个圈子里的边缘人，惟恐自己的出现，会打碎许多家庭好不容易建立起来的平衡的内心秩序。他更怕自己的诉求，代表不了最广大自闭症家庭的真实想法。

可这一次，为了给博涵后半生找到一个稳妥的依靠，老周还是决定走到台前来。

我们离去后，孩子怎么办？

2018年冬，老周走出了他作为一个自闭症孩子的家长，“自救”之路的第一步。

他做了一个极简单的PPT，白底黑字。封面写着：我们离去后，孩子怎么办？

内页里，围绕孩子的安置问题，财产的托付问题，老周做了许多种假设。而他为解决这些难题提供的终极方案，就是成立一个拟名为“自闭症家庭监察服务中心”的社会组织。

老周相信，有了这个组织，就可以为失去监护人的患者提供有质量的探视服务，抚慰他们孤独的心灵；同时，监督和提醒养护机构、指定监护人或信托机构及时履行职责。组织甚至可以直接作为孩子的意定监护人，做一些最有利于他生命健康的关键决策……

一切功能设计，都是基于一个父亲为儿子将来所做的周全打算。可想而知，当它被传播到一个个由自闭症家庭组成的微信群里，会激起怎样的浪花。

短短半个月，老周收获了96名拥趸。他们甘愿成为这个组织里的第一批志愿者，先及人之幼，让那些濒临失去监护人的自闭症患者得到探视与服务，实则渴望将来有一天，自己的孩子也能有这样一份稳定的依靠。

在“圈内人”的相互介绍下，志愿者们锁定了上海范围内6名被探视对象，其中包括诗诗，还有龙龙、方方……都是一些重症的患者，父母因身体或家庭原因，监护能力早已弱化。他们甚至许久都没有得到消息，自己住在护理机构里的孩子究竟过得好吗？

志愿者并不需要伸手去照顾。他们只要带着食物，或是身边的亲人朋友，用心走近一个素昧平生、却即将产生羁绊的生命，并记录下TA的一举一动：TA是否一直躺在床上、呼唤是否有反应、脸色是不是红润、身体是否受伤、护理机构的看护是否在TA身旁、送去的食物有没有立马吃掉……

实际上，仅仅做到这些，已经十分考验志愿者的同理心。

志愿者来探望重症自闭症的孩子。

从回应信任开始

在诗诗成为被探视对象以前，老周曾拿着一份“探视委托书”去找过王军。王军没什么犹疑，就在委托人一栏签下了自己的名字。

普通人很难想象，这是一种怎样的信任，一个父亲，几乎是出自本能地把探望孩子的权利，转交到陌生人的手上。尽管王军有难言之隐。因为身体每况愈下，最近一两年里，他能见到女儿的机会从平均每月几次，锐减至几个月一次。

但对诗诗的感情并没有消减。“探视委托书”的下半页，王军密密麻麻写下许多嘱咐：患儿喜欢吃荤菜，不能吃巧克力等有咖啡因的食物，护理机构的老师称呼她“诗诗”，可以带她外出走走，外出时不要让她离开视线……而老周和96名志愿者要做的，就是从回应这份信任开始，试着让组织运转起来。

从2019年1月起，每个对象，可以平均得到每月3次探视（居家者每月两次，入住护理机构者每周一次）。志愿者，也可以根据自己的意愿和时间安排，选择探视谁。可不管怎样搭配组合，对绝大多数志愿者家长来说，总是要提前面对一次将来可能发生在自己身上的局面，免不了心有戚戚焉。

某天，李媛（化名）结束对诗诗的探视后，还没走到门口就忍不住抹起了眼泪。李媛说，开始见到诗诗时，她很紧张。陪着她聊天，后来又带她出去散步、晒太阳，她开始放些戒备，还高兴地在院子里跑来跑去。等到要走的时候，诗诗突然把门口堵住，不让她离开。

另一位家长探视诗诗时，甚至得到了诗诗“抱抱”“蹭蹭”的最高礼遇。王军说，那是诗诗难得的快乐时刻，曾经只有见到爸爸，诗诗才会这样松弛。

大多数家长会把照看自己孩子的体验，移情到探视对象身上。比如，细心观察一个患儿吃饭的过程。王英（化名）的到来，正好撞上了诗诗的午餐时间。她发现诗诗有些挑食，先挑肉吃，但吃了点胡萝卜。“看护将她不爱吃的菜挑出去，加了点汤又喂她吃了米饭。我问，如果一顿饭都是她不爱吃的怎么办。看护说，给她吃零食。”

如果未来不可期，人们是否愿意付出？

自闭症患者天舒，曾跟随父亲去探望过另一位居家护理的患者菲菲，一个16岁的女孩，由妈妈独自照看。家里收拾得很干净，妈妈也把女儿照料得无微不至。反而愈加让人不忍假设，这样的幸福会有终止的一天。

回来后，父亲坚定地要把天舒培养成一个体魄强健，能走进社会的人。“提高他独立生活的能力，这是最好的办法。”但天舒爸爸同样做了二手准备，他以“德才兼备”的标准，给儿子在同辈人里物色了一个潜在的意定监护人，作为儿子将来的生存底线。当然，他更希望老周的这个组织，能够有实力成为他将来托付的对象。

然而，探视服务开始没多久，所有人不得不正视一个现实，“自闭症家庭监察服务中心”，并没有真正注册成立。在未获得政府认可的前提下，社会组织并不能正式运作，遑论实现当初那些美好的愿景了。

为此，老周跑了许多地方。上海某两个区的民政局、残联，以及大大小小的街道办事处，绝大多数部门给出的回复是：事无先例。而当下的法律条件，恐怕也不具备支持和监管这样一个组织的运转。

唯一的希望来自徐汇区田林街道。对方在看了老周准备的材料和家长们长达9个月的探视记录后，有意愿试一试。但街道建议老周，把这个社会组织的目标从远期的意定监护，拉回到眼前的探视服务上来。“只做你们有把握的探视，（社会组织）更有机会落地。”

老周动摇了，更确切地说，他退让了。2019年11月30日，在所有志愿者家长参与的微信群里，老周发起了一场关乎这个组织未来的探讨，他想知道，如果未来不可期，人们还愿不愿意继续着他们的付出？

平时并不热闹的微信群，在那天几乎炸开了锅。可人们谈论的要点，并非还要不要留在这个组织里，而是基于促成这件事，提了许多中肯的建议和真实的想法。

老周发现，其实大多数人会同时站在两个立场上，来审视这颗尚未发芽的种子。作为志愿者时，他们觉得它已经具备了进入常态化运作的组织条件。但作为潜在的被服务对象时，他们仍怀着诸多顾虑：谁来确保这个组织的效力？如果双方订立了探视合约，有没有可能被其他人强行终止？等等。

遗憾的是，至少短期内，他们还找不到答案。老周曾打听到一个患有自闭症的孩子，他的父母不久前亡故，恰恰是这个筹备中的社会组织最想要服务的对象。可为了争夺孩子的监护权和财产，他的舅舅和叔叔正吵得不可开交。“自闭症家庭监察服务中心”，更加没有介入的权利。

志愿者家长的线下讨论会。

上海有超过10万的心智障碍人士

在2019年上海市十五届人大二次会议上，12位代表曾联合提出了《关于制定职业社会监护人相关法规》的议案。

他们在调研中发现，上海有超过10万的心智障碍人士，最终都要面临失去监护人的情况。他们希望上海能在借鉴他国经验的基础上，探索成立职业监护人或以监护失能失智人群为主要业务范围的社会组织。这与老周等一批自闭症家长的诉求和努力不谋而合。

针对代表的立法建议，相关部门曾在公开报道中表示，这需进一步研究解决地方立法权限和主管部门的问题。

目前，对职业社会监护人承担管理服务保障职责的，主要是民政、卫生健康、残联等部门单位，但还应明确该项工作的具体牵头或主管部门。此外，由于监护制度属于基本民事法律制度，属于法律保留事项，因此，上海就职业监护人和监护组织的有关制度进行地方立法，其权限和空间，也需要作进一步研究论证。

这显然不可能一蹴而就。就在今年3月20日，老周收到了来自徐汇民政的通知，他们拟注册的“上海市徐汇区田林街道唯思听（即英文“visiting”）心智障碍家庭支援服务中心”，因服务范围涵盖全上海， 田林街道不适宜担任其主管部门，建议另寻市级主管部门并向上海市民政局注册。围绕注册长达半年的努力，功亏一篑。

老周说，他很自责，更多的是迷茫。他并不知道，在主管部门不明确的现实情况下，究竟该往哪走。“但有一条路是明确的，这个组织的运作需要一笔钱，需要凝聚更多有共同诉求的自闭症家庭参与。”

4月2日，第13个国际自闭症日。在上海联劝公益基金会的帮助下，老周将带着他发起成立的，专为支持和帮助有关自闭症家庭监护服务理论探讨和社会实践的“心智障碍家庭监察支持服务专项基金” ，再往前走一步。

“我们组织了近20多位爱好钢琴艺术的自闭症人士齐聚柏斯琴行长江钢琴艺术家中心，希望用一场8小时不间断的钢琴接力演奏，为自己的专项基金募款。”老周说。届时，博涵也将作为主力队员，参与集中。

人们期待，一场钢琴的盛宴，能吸引更多自闭症家庭能走到一起。

人们更期待

只要曾经付出善意

总有一天

这些“来自星星”的孩子

可以被世界温柔相待

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作者：杜晨薇

微信编辑：肖雅文

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