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“我的病一万人里才有一个,我长大要成为医生,破解自己的基因密码”
“我是一位大龄的瓷娃娃,居住在上海浦东。我爱音乐,爱旅游,爱生活。虽然有一个玻璃的身体,但我还有一颗钢铁的心。拥抱美好生活的每一刻,我骄傲!”成骨不全症病友崔奇白说。
“我一边锻炼一边学习,比其他同学付出双倍的辛苦,有一次,我考了第一名,老师念到我名字的那一刻,我很骄傲。”
“许多我不认识的陌生人告诉我,受到我事迹的鼓舞,或被我的诗歌打动,让他们走出了人生的低谷阶段,就像是拯救了他们的生命一样,这让我很骄傲。”
“随着年龄的增长,我的各个器官都已慢慢衰竭,我会坚强的活下去,我不惧怕死亡,我为我的乐观而骄傲。”
“目前DMD并没有特别有效的治疗方法,我把搜集到的信息发布在公众号上,已经900多篇了,关注人数7千多人。能为病友们做出一点自己力所能及的贡献,我很骄傲。”
“苯丙酮尿症和进行性肌营养不良症,虽然苦难深重,但他有钢铁般的意志,他永远都是我的光荣和骄傲。”
“确诊时医生说活不过一岁,现在他已经3岁了,虽然生而不凡,但一路走来爱不罕见……”
嘿,星标我们了吗?