目睹病友一个个离世!43岁京东副总裁患绝症:砸千万元“求生”,一个瞬间让他痛哭
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“我们之中的一些人,终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解,为何生命进入倒计时,仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求?留给自己的时间又剩多少?可是进入蔡磊的生活,你会发现,最终他追寻的,正是成为他自己。”
43岁的蔡磊的人生,以罕见病ALS(渐冻症)为分水岭。
从前,他最为人知的身份,是京东集团副总裁,以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的,是精英主义、商业逻辑、理性、有序,而以被确诊ALS为始,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说,这场自救,也关乎数十万患者及其家庭的生路。
渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言,患上绝症,可以只是一场中场战事。
“要么死掉,要么干掉这个病。”蔡磊说。
蔡磊(图片由受访者提供)
希望与时间
“没什么希望啊。”
蔡磊从问诊室走出,说道。当天恰好有一家电视媒体在场,一开始没捕捉到,面向镜头,蔡磊思索一下,修改了措辞:“治疗起来很困难。”
蔡磊接受检查。陈馨懿/摄
9月末,在首都医科大学附属北京天坛医院,这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院,蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上,可以一次获得全身各方位的断层图像,帮助医生判断病情进展。
在这里,蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后,需要喝一瓶近半升的矿泉水,蔡磊仰着头,等待水流通过生活助理的手,从矿泉水瓶中,以未知的速度滑下。
蔡磊在助理的帮助下喝水。陈馨懿/摄
蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下,用他的话说,“里面都空了”。以左边肩胛骨为始,触摸起来,肌肉只给指尖软绵绵的回弹。
ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,通常来说,患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。
蔡磊已经算是幸运,病情进展相对缓慢,右手指头一边对抗着肉跳,一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕,蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落,在检查室门口,袖子接缝处卡住了,蔡磊想用左胳膊撑住衣服,却后退了几步。
蔡磊穿衣服也需要助手帮助。陈馨懿/摄
ALS首先发出的信号,是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月,蔡磊因为持续肉跳,找到北京协和医院。医生判断,“你这情况不太好,需要住院。”“住院?我哪有时间?”蔡磊很快回到工作岗位。
没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。
蔡磊(图片由受访者提供)
蔡磊过去的生命历程大抵如此:为了开出中国第一张电子发票,他曾经四天四夜没怎么睡觉;赶上重要项目需要推动,在公司通宵也是例行节目。
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”
但如今的商场不是刺刀见红的战场,时间就是生命,蔡磊唯有付出比对手更多的时间,比如,不回家,不成家。渐至人生中场,直到40岁,蔡磊孑然一身,活成了一个极度无趣的人,丢失了发量,也几乎丢掉了曾经的所有爱好,足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。
蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。
检查的前两天,9月27日,这天的主要行程,是去另一间互联网大厂,参加一场医疗健康论坛。临时,蔡磊去了趟基金会,又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手机上,一条条信息活跃地弹出,有科研人员,有资方,有公益组织,有病友,有过去一面之缘的某位地方干部,给他发来当地的风光,希望他能去休养。蔡磊一一回复,担心不礼貌,他用语音输入后,又用一支触控笔,将转化后的错别字一一剔出。
蔡磊(图片由受访者提供)
论坛上,蔡磊精神振奋,情绪激昂,熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历,也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖,或者挂上口罩,看上去,他不像个病人。
看得出来,这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐,尽管助理给蔡磊夹了不少菜,还替他将鱼刺剔出,但蔡磊没吃几口,反而新添加了不少微信好友。
结束已是晚上9点。因为屡次联系不上某位回国的科学家,蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久,他终于示意助理:“回家吧。”
车掉头,蔡磊开始喘气,“真累。”他将头压向椅座,对如今被疾病吞噬的体力感到失望。
一天仍未画上句号。晚上12点,哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。
忙碌仍是常态,但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。
赢家与羡慕
蔡磊很少做梦,但确诊之后,将近半年,他持续失眠。蔡磊第一次有机会,在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里,停下来打量自己。
蔡磊(图片由受访者提供)
蔡磊出生在河南商丘,豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人,家教严格。因为总是轻松考第一名,有同学叫他“外星人”。蔡磊没有朋友,这种境况直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考,考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业,蔡磊陷入抑郁。而后,父亲患上严重肝硬化,来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛,父亲情绪很坏,最终在47岁时离世。
回忆留给蔡磊的,是刻骨的记忆,还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学,玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作,初恋女友嫌弃他工资太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工资翻了数倍,可那时起,他便失去了自己的时间。
回忆里,还有无休止的工作,以及办公室窗外,从白昼到黑暗,又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后,有蔡磊的自我驱动,也有身不由己。2011年,蔡磊意识到,互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他,降薪来到创业发展的京东。
在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗,蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔:他是中国“电子发票第一人”,还开出国内第一张电商平台电子营业执照;他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”;他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看,蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。
可人生已至中场,他究竟赢得了什么?积累了一些财富,可本身,蔡磊是个对物质要求极低的人。2018年,一次开会时,有人提醒他,衬衫的腋下破了个口子,他发了条朋友圈表示不解,“之前都补了两回,怎么又烂了呢?”
也就在这一年,5月底,他的40岁生日,除了收到“老刘”送来的蛋糕,也终于有人和他一起吃晚餐。
他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩,比他小11岁,有一张爱笑的圆脸。见的第二面,蔡磊求婚,他给出的理由是,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧,“如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”
段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现,蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前,她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观,譬如,都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的;譬如,都讨厌内耗,无论是与自我的,还是与伴侣的。婚姻对他们而言,除了两情相悦,也是必须履行的人生职责。
相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子。看起来,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业,他觉得,那才像一个男人,“对社会有贡献,才是最有价值的事情。”
但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月,儿子出生几个月后,历经6次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离,“这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。”
这个病目前唯一所知的“特效药”,是一种叫力如太的小药片,每月一盒,每盒约4000元,连续吃18个月以上,可能从死神的手指缝里,抢回2~3个月。
躺在病床上时,蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过,觉得羡慕。至少,对方仍然四肢康健地沐浴着日光,并且,似乎拥有绵延的生命。
可生命的长度,应该怎样去计量?蔡磊宽慰自己,如果3年干成了别人花10年干成的事,这么来算,他也算高寿。只是,刚40岁,人生中场便要离世,蔡磊骤然生出了不甘。
残酷与尊严
确诊之后蔡磊对段睿说,“我们离婚吧。”
段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了,他害怕她丢下自己。段睿哭了,继而告诉蔡磊,“你想都不要想!”
段睿曾在中国最顶尖的学府深造,拥有药物发明专利,很清楚这个病治疗无望。段睿知道,一款药物从研发到上市,是残酷的金钱运气交织的游戏,况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境:发病率低,意味着买单者有限,研发者动力不足,投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而,当蔡磊第一次告诉她,自己找到“钥匙”,要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药,她觉得这简直是神话。
但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干!”这个看起来温和、严谨的男人,说这句话时,有股狠劲儿。
一开始,蔡磊不知道从哪里查资料文献,点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验,蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司,他还提出,要首先打破传统医疗的信息壁垒,建患者科研数据库。
蔡磊持续加了1000多个病友,人均沟通数个小时,最长的要花二三十小时,建立了解和信任,说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性,包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等,涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”,为医学科研、药物研发提供数据基础。
渐冻症随之在蔡磊面前,揭开最残酷的一面。
冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)
本文来源:钱江晚报
作者:黄小星 陈馨懿
微信编辑:泰妮
校对:车车