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一边面对死亡,一边迎接新生...上海器官捐献协调员:我们的工作有些不成文的“规则”

上观新闻 2022-07-07

The following article is from 三层阁 Author 黄尖尖

6月11日是第六个“中国器官捐献日”,在疫情防控下,一个简短的器官捐献宣传活动在上海长海医院的门诊大厅举行。长海医院人体器官捐献协调员向来参与活动的市民讲述了关于“一个人的篮球队”的故事。


“16岁男孩叶沙不幸因病去世,他的父母把儿子的心、肝、肺、肾、眼角膜捐献给了七个身患重病的人,让他们重获新生。他们中有工人、学生、干警和白领。叶沙生前最喜欢打篮球,于是这七人中的五人组成了一支特殊的篮球队,代替他延续梦想……”

人体器官捐献
是倡导公民在生命不可挽救时
自愿、无偿地捐献能用的器官
让生命以另外一种方式延续

从2015年起,公民自愿捐献成为我国移植器官唯一合法来源。截至2022年6月9日,中国器官捐献登记人数已超过477万,较2015年2.5万余例实现了百余倍的增长。但我国每年仍有30万因末期器官功能衰竭而需要器官移植的病人,其中仅6%的患者能够实现器官移植,还有近29万人的生命随时面临危险。

上海目前共有8家人体器官获取组织(Organ Procurement Organizations,简称OPO),皆挂靠在综合三级甲等医院中,由具有相关医学工作背景的医护工作者组成的专业协调员团队持证上岗。一边面对死亡,一边迎接新生,是人体器官捐献协调员的工作日常,然而很多时候,无力和困局也是常态。

长海医院OPO办公室。

无力

长海医院重症监护室门外,73岁的许老先生坐在角落里一言不发。妻子和儿媳在一旁低声啜泣。小儿子还在打电话四处求助。“爸,你别急,我一定找到方法救哥。”

病房里,老许45岁的大儿子在昏迷中,失去了往日的生气,靠仪器维持着一线生机。距离发生意外已经第8天,能找的专家找了个遍,能想的办法医生几乎都试过。老许心里那个模糊的念头变得愈发清晰。

老许是位企业家,退休后,把自己一手创立的公司交到大儿子手上。他说这个孩子性格坚忍、果敢,和他年轻时很像。

“我现在还能为我儿子做什么?”第一次与高晓刚见面时,老爷子问。“临床上已经判定脑死亡,接下来,或许您可以考虑器官捐献。”同样的话,高晓刚跟很多身处绝望的病患家属说过。每一次,都格外沉重。

刚开始,所有人都强烈反对。“你怎么能这样对我们的孩子!”老伴哭着指责他。老许心里也万分不舍,但看着儿子的各项指数一天天下降,他知道没有多少时间可犹豫。三天后,老爷子做了个决定,让儿子的生命以另外一种方式“延续”下去。

那日,病房来了几个亲戚,围着两位老人一番劝说:“不到最后一刻不能放弃啊!”“您老要孩子死无全尸吗?”话说得越来越难听,老许一直双唇紧闭。

“选择器官捐献的家属会受到各种舆论压力,很多病例都会遇到这样的状况。”此刻,高晓刚也有点担心家属会动摇。但老许平静地对他说:“他们只是来探视的,过一会儿他们就走了。”老爷子心里坚信,捐献器官才是唯一能让儿子“活”下去的方法。

然而就在这时候,病人的心脏停止了跳动。

没有机会了。心脏停止,血液便不再流动,新陈代谢停止,器官很快就会丧失活性。

“从器官变成移植物,要经过检查、化验、摘取、保存等严格的流程,还有很多法律流程要走。”高晓刚说,而这一切都在心脏停止跳动的一刻戛然而止。

一时间,所有人涌向病床,哭声充斥了整个房间。老爷子仍坐在那里,此前脸上坚定的神情变成痛苦扭曲,一直紧绷着的一口气,也终于散了。

困局

2015年,对高晓刚来说是一个转折点。此前他是器官移植外科医生,从2015年开始,他还拥有了另外一个身份——人体器官捐献协调员,带领着三名具有相关医学工作背景的医护工作者组成了长海医院的协调员团队。

疫情期间,团队没有在防控疫情的同时停歇,从今年3月下旬至5月底,长海联合OPO的器官捐献协调员在封闭管理环境下成功实现3例器官捐献,捐献产生的移植器官挽救了11位患者的生命。

潜在捐献者来源于长海医院及其服务辖区医院的急诊室、重症病房,以神经外科、脑部创伤和血管性疾病的病人为主。每天随时都会有脑损伤病人的信息报送到OPO办公室。“我们只是跟踪病人的情况,不干预任何治疗环节,这是国际上OPO通行的工作标准。”

协调捐献工作有一些不成文的“规则”。比如当家属还在为抢救患者而积极努力的时候不适合谈捐献。比如第一次跟家属接触,应先帮助家属和医院沟通病情,等病情得到判定,家属认识到病情已经无可逆转的时候,才慢慢转入捐献环节。和家属交流时不能以谈判的姿态面对面地坐,要尽量并排而坐,减少距离感,与家属共情……

由于潜在器官捐献者都经历了重症监护的急救过程,疫情期间协调员每次进入重症监护室或者急诊抢救室,都必须按照三级防护要求穿着“大白”防护服。N95口罩和医用面屏会影响语音传递,在与潜在捐献者家属交流时,为了真诚、准确地传递信息,协调员都会手口并用,既耐心说服,又用书面文字来解答家属的疑问,一次交流下来可能已满满当当书写了好几页纸。

“目前在我国,推动器官捐献工作主要有两个困境。”高晓刚说,第一重阻力来自对死亡判定标准的理解。“我国病人死亡有三种判定标准,脑死亡、心脏死亡以及脑心双死亡。当患者符合脑死亡判定标准且家属接受脑死亡判定时,脑死亡患者的心脏还保持跳动,如果器官健康没有遗传疾病,就有机会成为器官捐献者。但由于对死亡判定标准的认可度不同,一些家属会担心自己的亲人失去被抢救的机会。”而第二重阻力,来自人们对保持死者遗体完整的传统观念,这往往比前者更难突破。

从事器官捐献工作会遭遇各种情况。“有一听到器官捐献就问多少钱的,还有要求了解器官受者信息、逢年过节要去‘看看’的……遇到这些情况,我们都要坚决回避,绝对不能做利益交换。”高晓刚说,“我们必须跟潜在捐献者家属明确:捐献者不是因为捐献器官才死亡,而是死亡后同意了才有捐献,是大爱的行为。”

高晓刚和一位肝移植术后患者合影。

按规定,器官捐献一直是无偿的。今年全国两会上,全国人大代表、寻子网“宝贝回家”创始人张宝艳建议建立“人体器官捐献抚恤制度”,比如返还人体器官捐献者生前承担的个人医疗费用,免除处理后事的丧葬费用,以及对直系亲属日后治疗各种疾病过程中适当提高报销福利或者全额报销。张宝艳指出,很多捐赠者生前是家里的顶梁柱,当他们身亡后,家庭陷入生活困境。在这种情况下,他们还愿意作出捐献,是高尚价值观的体现,社会应该给他们一些“补偿”。这对死者是一种慰藉,对家属是一种安慰,让更多人愿意捐献器官,让更多生命得以延续。

“去年,上海共完成104例器官移植手术,占上海2487万常住人口数的比例为百万分之4.18。”百万人口年捐献率是衡量捐献普及率的重要指标。“目前我国百万人口年捐献率虽达到4.1,在全世界位于中等水平,但是世界上不少国家的捐献率已达到了20到30。”高晓刚说。

协调员不是劝捐员。“我们的身份很尴尬,一直是不受欢迎的角色,遭到拒绝是常事。”

协调员经常在现场见证死亡。“一个案例没有成功,就意味着可能有几位器官衰竭的病人将在等待器官移植中逝去。我们要尽全力去争取更多的器官捐献以挽救生命垂危的患者,压在协调员身上的责任重大。”

一边面对死亡,一边面对新生;一边吸收着大量负面情绪,一边给陷入悲痛的潜在捐献者家属以阳光的指导和希望。“别人说我们总‘盯’着病人的器官,但这是因为,器官移植是人类目前有限的对抗死亡和让生命延续的方法。”而这也是高晓刚能一直坚持下来的原因。

道别

小夏是个有点瘦小的男生,爸爸早年去世,他由妈妈一手拉扯大。母子俩条件不好,家里亲戚不待见,他们只能借住在爷爷奶奶家。为了供小夏上大学,妈妈一个人打几份工。不幸的是,有一天小夏妈妈突发脑出血,送院后病情每况愈下,医生已宣布脑死亡。

听着这声“宣判”,男孩呆立在病房外,单薄的身影摇摇欲坠。“我从未见过如此悲伤的孩子。”高晓刚说。

当器官捐献协调员第一次跟他谈及是否考虑捐献妈妈的器官以挽救他人生命时,他一时无法接受:“绝对不行!”协调员开导他:“你的妈妈也不想离开你,你想让她的生命延续吗?”男孩泣不成声。

良久后,高晓刚拍拍他道:“成长的过程很痛苦,但接下来的路需要你自己走下去。”他答应小夏,以后如果爷爷奶奶生病了,可以来长海医院OPO办公室,无论哪位同事在,都会帮忙协调二老看病。“这样你也可以为家里做点事,在叔叔和姑姑面前证明你已经长大,可以独当一面了……”

2天后,小夏妈妈的生命体征已经很难继续维持。最后时刻,男孩在捐献手术同意书上签了字。医院给小夏开了特例,帮他换好无菌隔离衣进入手术室,和妈妈道别。

冰冷的手术室内,麻醉医生、器官获取团队、上海市红十字会协调员、护士和家属围站在捐献者床前。在上海市红十字会协调员的见证下,医护人员和家属进行了一个简短的道别仪式。

道别,不是对一个病人,而是对一个人。他或她,生前可能是父亲、母亲,是儿子、女儿,是教师、律师,是某个行业的工作者。他们有自己的人生故事。

手术室医生按照国家规定流程,做出死亡判定。见证人回顾了捐献者的生平,众人对捐献者三鞠躬,默哀。

道别。

手术室外,等一切尘埃落定后,高晓刚说起了从事这份工作的初衷。“以前医学技术不发达,人们对死亡简单理解为断气、没有脉搏、听不到心跳等,并且认为人的死亡等同于整个躯体的死亡,误判也时有发生。现在我国对于死亡判定,尤其是脑死亡的判定非常严格。当脑死亡患者无法挽救时,就要积极抢救器官,一旦能够捐献器官挽救他人,捐献者也会以这样一种方式‘活’下去。”

捐献不是对生命的不尊重,恰恰相反,是对生命的尊重。捐献不是礼物,不是施予,而是尽可能让自己的至亲以这种方式延续生命,同时让其他人重获新生。

新生

器官移植病人有两个生日。除了自己原本的生日,另一个“生日”便是移植手术日。因为这一天是他们获得新生之日,也是捐献者的忌日。

在长海医院器官获取办公室门外的走廊上,有一面书信墙,上面贴着许多移植病人写给捐赠者的信。虽然这些信永远不会抵达他们的收信者。

走廊上贴着的信件。

有的受赠者逢年过节都会寄礼物到医院,请院方帮他们转交给捐献者家属。

最近,一位小男孩捐献者的妈妈经常来医院,希望能了解到受赠者的消息。刚开始医护人员还有些担心,但这位妈妈再三表示,只是想看看那个孩子。

协调员帮忙安排了一次视频见面。工作人员到了受赠小男孩家中,在对方妈妈的陪同下拨通了微信视频。那一头,一个活泼的小男孩对着镜头喊了一声:“大妈妈好呀。”这一头的妈妈早已热泪盈眶……

等视频关上,双方的联系也就留在了“云端”。“很多失独家庭的父母都希望自己的孩子还活在世上。”高晓刚说,当看到自己孩子的器官在另一个孩子身上存活得很健康,并且开始了新生活,自己也会释怀。

虽然自己的孩子永远停留在那个年纪,但另外一个孩子会慢慢长大。

“小孩的器官捐献等待时间更长,移植手术也更复杂。”高晓刚说起有一个父亲,抱着3岁先天性输尿管畸形的孩子跑遍了全国各地求医。在长海医院透析的半年时间里,几乎每天他都会来OPO办公室打听,看有没有适合孩子的肾脏。

不久前,这位父亲终于等到了好消息。然而真正到了这一刻,他的内心却十分复杂:“自己的孩子有希望了,就代表有另外一个孩子不幸离世。”

“现在我每次做移植手术时,心里想的都是我必须尽一切努力挽救患者,否则我就对不起捐献这个器官的逝者和家庭。”高晓刚说。

曾经有一对老夫妻,丈夫是大学教授。两人刚退休,正想着过点安静闲适的生活,却不料有一天老先生外出跑步的时候摔了一跤,后脑勺着地。虽然接受了急诊手术,但是伤情太严重,老先生最终进展到脑死亡状态。

病房外,老太太一直很懊悔:“为什么唯独今天我没有陪着他去跑步,为什么,为什么……”高晓刚安慰她说:“您这才刚退休,还有很长的日子,要好好活下去啊。”

双方谈起了器官捐献,谈到了挽救他人和延续生命,老太太急切说:“我相信你们,你什么都不用说了,怎么越快地获取器官,就怎么做。我想让我的丈夫‘活’下去,不要等到来不及……”

临别之际,老太太不舍地抱着老先生的头,流着泪在他耳畔告别。

事后有人问老太太,为何当时可以这么果断。她说:“既然做了这个决定就不要自私,保证器官是好的,让别人也能活。”

“人在丧失至亲之时,是最孤立无援的。我很庆幸自己能陪伴他们走这最艰难的一程。”捐献结束了,有时高晓刚会和其中一些家属保持联系,在对方有困难的时候提供一些帮助。

但有一些,则不再去干扰。比如那个男孩小夏,高晓刚再也没有和他联系过,只是偶尔从朋友圈里看到他长高了,交女朋友了,大学毕业了…


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作者:黄尖尖
微信编辑:佳思敏
校对:咚咚咚

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