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直戳泪点,8岁娃深夜谈生死…两个关于告别的故事

上观新闻 2023-04-09

大兔子和小兔子睡前聊天,“猜猜我有多爱你”。两只兔子聊了半天后,小兔子有了它的终极答案,“我爱你,一直到月亮那里。”


没有什么比天空更遥远了。大兔子看着睡着的小兔子,带着微笑说,“我爱你一直到月亮那里,再从月亮上,回到这里来。”


这是很多人熟知的儿童绘本《猜猜我有多爱你》。绘本里,小兔子通过动作、语言,表达有多爱大兔子,不过,大兔子的爱永远都能比小兔子多。


爱是无法衡量的,但这种表达是珍贵的。

又到一年清明时
逝去的人,在这样一个日子
被毫无保留地想起、思念

这种思念很小心
特别对于“大兔子”们来说
如果是他们的“小兔子”离开了

如何走出思念
是他们余生的功课

在这不幸之中,唯一的温暖
也许是“小兔子”离开世界时
他们曾互相表达过爱意
有时间有机会好好告别

2022年6月,深圳市儿童医院
儿童安宁疗护病房启动

对于生命走到尽头的孩子
如何让他们有尊严地
走完人生最后的旅程

来看看两个关于告别的故事

心痛之下的出路

两个家庭的抉择
面临三次病危 “ICU”里住得最久的宝宝

早早妈妈没有想到,孩子出生后一直很正常,结果一生病就进了深圳市儿童医院PICU(儿科重症监护病房)。

这是她的第二个孩子,可爱的女儿。2022年,孩子快满一周岁时,孩子开始生病。当时孩子心跳快,呼吸快,而且喂养困难,不肯吃东西喝水,嗜睡。

早早妈妈很自责,她一直以为是自己喂奶时,让孩子不小心吃到了她的化妆品,导致孩子铅中毒。看到孩子躺在病床上,早早妈妈非常痛苦,“我当时就想跟她一起去死。”

在医院治疗后,查出孩子病因:是一种罕见的基因疾病。早早妈妈的自责虽然减少了,但依然痛苦。白天大人们在大宝面前,轻松和谐,大宝一睡着,全家沦陷在很悲痛的氛围里。

在此期间,儿童医院医生和社工给了早早妈妈很多鼓励。

“他们经常跟我们沟通,发信息,妹妹是ICU住了最久的宝宝,住到后来,我们家娃跟他们更亲近了。”

早早妈妈说,孩子住院第一个月时去见孩子,孩子见到她还会叫妈妈,由于年纪太小,后来就认不出妈妈了,但只要有医护人员经过,孩子就很开心。

早早妈妈察觉到,医护人员对孩子很好,所以孩子看到医护人员经过就会开心。这是孩子住院这么久以来,给妈妈的一点安慰。

“这是医护人员对她的爱,我当时就很感激,很感谢护士们、医生们。”早早妈妈说,“妹妹是ICU里住了最久的宝宝(住了7个月),他们总是会跟你反馈很多小细节,写妹妹的状态,每个医护人员真的是天使,一直帮我照顾她。”

从不能接受,到接受孩子离开,这期间有医护、社工的陪伴、开导,早早妈妈也看了很多心理方面的书籍自救。

“妹妹给了我们一个很长的缓冲时间,她有三次病危,每次病危时,让我不断练习,她真的走的那一天,我才能敞开心扉,虽然那天我一直在哭。”

早早妈妈说,人生是一个不断失去的过程,但我们的爱是永远存在的,我们允许自己的悲伤,也要坚强乐观面对。妹妹走了,但她的爱,会换成另一种形式,让我去重构一种新的生活,去爱我遇到的所有人,这是妹妹带给我最宝贵的启示。

只要梦到孩子,早早妈妈就会写日记,在日记里跟孩子对话。“她的照片,她的视频,她的日记,我会留住她的一切。所以,当医院社工问我是否愿意接受采访的时候,我很愿意,如果采访也是一种爱的方式,我希望自己的经历能够帮助到别人,我想这是孩子想要的。”

早早妈妈说,孩子离开后,她主动跟医院说,如果安宁疗护有需要帮忙的地方,她愿意去服务。

清明节到了,早早妈妈写了一封信给孩子。
“早早,妈妈几乎每一天,都会在某个片刻,特别想你。
你住在了我重建的心世界里面,我能感觉到,你一直陪在我身边,给我微笑,给我哼唧,给我打气,给我爱。那些过去的,遗憾的,慢慢化成爱的印记,埋在心底。我,我们,都只想记挂着,你最美好的一切。依然很感谢,你来过这个世界,让我成为你的妈妈。我永远爱你!
愿你新的人生里,顺心顺遂,健康健康又健康!妈妈期待着能够经常在梦里和你见面,你要记得来哦。我的女儿!我的早早!”
8岁孩子深夜谈生死“我不想你们难过”

“妈妈,你这几天辛苦了,你做的饭真的很好吃,你昨天晚上做的饭,我差不多都吃完了。”

“妈妈,希望你不要为了我生病的事情不开心,希望你天天开开心心,快快乐乐的,我一定会加油。”

“妈妈,对不起,之前老是生你的气,我们说好啊,我听你的话,你跟我好好说话。”

……

这是芸芸去世之前给妈妈写的小纸条。那时,她8岁,因为白血病,转入深圳市儿童医院PICU,不能每天见到家人,医院社工让她以“传纸条”的方式和妈妈保持联系。

这样的通信,持续到芸芸回到普通病房。当时,芸芸已经走到生命终末期,她很渴望出ICU。

妈妈珍藏着芸芸的小纸条

在PICU时,医生曾问芸芸妈妈,如果孩子再出现需要抢救的情况时,要不要插管?他顿了顿,又补了一句,“即使插管,也不一定能救下孩子”。

哭了好多次后,他们最终下了决心,决定把孩子转到普通病房,陪着她走完人生最后一段时光。“她一直在ICU坚持,就是想坚持出来,跟我们见面,她真的好努力好努力。”芸芸妈妈说。在医护人员的协调下,秉持着安宁疗护的理念,芸芸回到了普通病房。

转出来后,孩子剩下的时间以秒计算。然而,她明显开心了很多。在ICU时,由于治疗需要,很多东西她都没法吃太多。而在最后的一周,爸爸每天都会提前问她想吃什么,然后在家里做好带过来。比这更重要的,是爸妈的陪伴,小伙伴的陪伴。

在她最后的日子里,医院社工特意准备了一场“音乐会”,唱了芸芸点的歌。“社工晓玲来了,柠檬姐姐也过来陪她,她心里面很开心,但表现得很酷。”芸芸妈妈说。

社工和芸芸一起做的手工

社工杨晓铃回忆芸芸刚生病入院时,母女俩偶尔会“吵架”。对孩子生病的担心,治疗费用的压力,都压在家长身上。

深圳市儿童医院社工及时介入,开展病床服务,给芸芸还有病房的孩子讲故事、唱歌,同时也疏导芸芸妈妈心理,帮助家长从患病的阴影中走出来。

有了社工的帮助,芸芸妈妈渐渐调整了心态,和孩子的关系越来越好。

芸芸去世前写下的心愿

在芸芸去世前几天,母女俩有一次关于生死的谈话。

“有天晚上,她不太舒服,半夜三点我们聊天,芸芸说在ICU时,住她旁边的一个姐姐病重,医生、护士姐姐忙着抢救。我问她,如果这个情况发生在我们身上怎么办。芸芸只说了句,我不想你们难过,就哭了。”芸芸妈妈说,她没想到孩子会流这么多泪。

她擦干孩子的眼泪,叫她“傻瓜”。芸芸妈妈觉得,如果不是选择安宁疗护,可能没有机会在孩子去世之前,这样亲密地聊天,好好地拥抱,满足孩子的心愿。几天后,芸芸在妈妈怀里离开了这个世界。

“芸芸去世后,我们每周去看一下她,芸芸是带着很多的祝福和很多的爱走的,她不孤单。”芸芸妈妈说,医护人员、社工给了她很大的帮助和支持,让她能够做出这样的选择,没有留下遗憾。

清明节到了,芸芸妈妈最想对孩子说,不要担心他们。

“芸芸,你在远方还好吧,爸爸妈妈都想你啦!你不用担心我们,我们会好好的,你在远方过得开心,快乐就可以啦!”

什么是安宁疗护?

安宁疗护是指为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制疼痛等不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适安详、有尊严地离世。

继成人安宁疗护被重视后,对儿童及其家人的安宁疗护也开始走入人们的视野。

2019年,深圳成为全国安宁疗护试点城市,深圳多家医院成立安宁疗护病房,为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等服务,并对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。2022年6月,深圳市儿童医院儿童安宁疗护病房启动,这是华南首家儿童医院安宁疗护病房。

深圳市儿童医院PICU主任杨卫国介绍,以往遇到临终的患儿,没办法让家长进入PICU长时间陪伴,只能是患儿离世后,请家长进来见孩子最后一面,给孩子换换衣服,然后就得离开,这真的很残忍。设立安宁疗护病房后,愿意接受安宁疗护的家庭就可以入住安宁病房,在孩子的最后阶段有家人的陪伴,犹如在家中,疼痛等症状得到舒缓,孩子能安静、有尊严地离开,这给家庭带来很大的慰藉。


给父母和孩子好好告别的机会

深圳市儿童医院院长麻晓鹏也谈了医院开展安宁疗护,成立安宁病房的初衷,“对于那些病情严重,生命即将走到尽头的患儿,我们希望做点什么,让离别不再冰冷,给这个家庭注入一点点的希望,让家人能在最后的时刻多陪陪孩子,多留些记忆,少留些遗憾。”

深圳市儿童医院PICU的主治医生张蕾表示,成人也许能表达,孩子可能表达不了。在PICU里还要不要维持治疗,对家属来说,心里很焦虑,还有经济上的压力。家长既怕失去,又在焦虑的等待这个失去的过程,很煎熬。

张蕾认为,安宁应该从三方面来讲,除了让孩子安宁,还包括医生、家长,选择安宁之前,这三方都会受到冲击。一方面是医生心里要有个评判,这个孩子能否继续治疗,对孩子好不好,另一方面是家长,他们怎么下决定选择安宁疗护。

张蕾医生还记得,之前PICU有个小男孩,已经走到生命终末期,他每天脸都朝着门外的方向,渴望出去看到父母,但是父母不忍心放弃孩子,希望继续救治,因此错过了最后相处的时光,非常遗憾。

我们常常说生死两相安,生者如果带着这些遗憾,这种痛苦会撕扯到一生。“对待死亡的态度,跟所有人有关系,不仅是孩子,包括父母,医护人员,社会大众,都息息相关。”林莲英说。

“生命的尽头还能做些什么?”
医术再高,总有不愈之症
亲情无声,治愈的却不仅仅是病痛

愿更多人能珍惜当下的每一天




本文综合自南方都市报、深圳大件事、N视频报道等
微信编辑:纳米
校对:SYL


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