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29岁人气女作家去世,被病痛折磨三年,最初以为只是感冒……

上观新闻 2024-03-27

2月27日,有网友报料

知名美女作者

“瞎书”因罕见病去世

年仅29岁



2月27日下午

瞎书妈妈通过其微博发文确认

瞎书已于今年1月5日离世



瞎书生前曾写过多本小说,热度最高的是《我不会喜欢你》《楞次定律》,其中《我不会喜欢你》豆瓣评分9.2分。除此之外,她还写过《一颗青苹果》《巴洛克复调》《时止之年》,前两部作品都是2019年发表的。



瞎书在个人微博中

完整记录了

发现这一罕见病

直到与疾病斗争的历程


最初以为只是感冒

无法确认病因


据瞎书自己透露,她在2021年5月的一次熬夜通宵写文后,突然发起了高烧,感冒两周嗓子发炎不舒服。


去医院挂了水后,她选择点外卖吃粥和鸡蛋作为晚餐。然而此后病情更加严重,心绞痛、胃痛接踵而至。


最初医生怀疑与食物中毒相关,但后续诊断推翻了这一病因猜测,医生猜测她患有某种血液疾病、但无法确认具体原因



接下来的时间中瞎书的身体每况愈下,进食困难全身剧痛伴随强烈呕吐,受到疾病折磨,2021年曾试图自杀。2021年5月29日,瞎书发文称自己一个月瘦了20斤,骨龄密度低到几乎等于60岁老人



2022年情况略有好转,但症状仍然反复,后又肺部感染引发更多症状。体重更是瘦到了39.55公斤。



最终确诊,但治疗已经太晚


2023年6月瞎书签署了人体器官捐献志愿书,2023年8月最终确诊为脊髓空洞症引发的极其罕见的全身性神经元病变,迷走神经与中枢神经受损,病因是基因缺陷。


而当时,瞎书的身体状况已不适合手术,只能选择保守治疗。



主治医师称很难过她受的罪,本来不需要做任何切除器官的手术,也不会拖到生命垂危机能衰退。




不少读者悼念

实在太可惜!



据她曾经的微博描述,她工作起来时,常常一天只吃一顿饭,经常熬夜写文。即便病得很严重,高烧39度时,她仍坚持工作


她之前曾多次劝解大家

要爱惜自己的身体

改变不良的生活习惯



脊髓空洞症,到底是怎么回事?


日常生活中,我们经常会听到有人抱怨“颈肩疼痛,手足麻木”,很多人自以为是“颈椎病”而对其放松警惕,倾向于选择按摩、推拿等养生疗法,却忌讳就医接受正规检查。其实,有一部分“颈肩疼痛,手足麻木”是“脊髓空洞症”所致。


脊髓空洞症是脊髓内形成了一个囊腔,与各种原因引起的脑脊液循环受阻有关,是一种慢性的,以脊髓逐渐损害为主要表现的病症。通俗的说脊髓空洞好比一根空心萝卜,里面出现了大大小小的空洞,空洞不断膨大就会破坏周围脊髓神经组织,从而引起一系列临床症状。早期患者的症状比较局限和轻微,晚期症状则表现广泛,甚至出现截瘫。


脊髓空洞症发病原因

及发病机制目前尚不清楚

可能与先天发育异常所致



脊髓空洞的临床表现有:

1.手脚麻木、疼痛根据空洞位于脊髓颈段及胸上段、偏于一侧或居于中央,会出现单侧上肢与上胸节之节段性感觉障碍,常以痛、温觉减退或消失为主,该症状也可为两侧性。


2.手脚无力颈胸段空洞影响到脊髓前角的运动神经元,出现一侧或两侧上肢肌无力及肌张力下降,尤以两手的鱼际肌,骨间肌萎缩最为明显,严重者呈现爪形手畸形、瘫痪等。


3.容易出汗或无汗,大小便不正常空洞累及了脊髓(颈8颈髓和胸1胸髓)侧角的交感神经脊髓中枢,出现肢体与躯干皮肤多汗或少汗, 晚期患者会出现大小便障碍如便秘、小便尿不尽和反复性泌尿系感染。


一路走好

愿天堂没有病痛

也希望更多的人

能够好好爱惜自己

健康生活




本文来源:橙柿互动、扬子晚报、 泰安中心医院脑肿瘤及功能科、湖北经视、网友评论等微信编辑:安通
校对:Wing

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