87岁的她，还要照顾重度瘫痪的儿子

根据第六次全国人口普查，中国残疾人总数超8500万。他们当中大部分人的父母已经迈入老年。当家长和孩子双双步入衰老期后，生活中的大小问题无不让人感到艰辛。而父母心中最担心的问题只有一个，如果自己去世了，残疾孩子该托付给谁。这组图片讲述了三位母亲和他们残障孩子的生活。图为孟繁荣和患有唐氏综合征的儿子郭峰。梁莹菲 财新周刊/视觉中国

70岁的孟繁荣满头白发，但仍活力充沛、红光满面，总是急匆匆地拉着38岁的儿子郭峰到处去参加合唱活动。孟繁荣出门参加活动都带着儿子，不放心他一人在家。郭峰最开心的事是与母亲外出和坐公交。2017年11月8日，广东广州，等公交车时，郭峰捧住母亲孟繁荣的脸，两人相视而笑。

郭峰性格安静、行为规矩，虽然有一定自理能力，但生活上仍非常依赖母亲。母亲孟繁荣将他收拾得干净整齐，生活得体面。

为了不让郭峰把冰箱里的食物吃光，孟繁荣不得不在睡觉前将冰箱锁起来。

为了让儿子自立生活，孟繁荣做出了很多的努力和尝试，郭峰从专门培养中重度智障人士的广州至灵学校毕业后，孟繁荣曾带他去过体育馆、饭堂、老人活动中心、快餐店等地方工作，都因为郭峰的动手能力和沟通能力不足而放弃。图为2017年11月7日，郭峰躺在床上听收音机。

她甚至央求家附近的大厦招收儿子按电梯，没有工资也无所谓，只愿他能早日离开家庭，成为社会中的一员。大厦管理处以“害怕郭峰走丢”为由拒绝了。图为母亲孟繁荣将紧急联系人的电话都写在郭峰出门时必带的公交卡挂绳上。

她也曾将孩子送进托养机构，结果本来温顺的郭峰性情大变，某次争吵中甚至将一把椅子扔向了她。后来郭峰生病晕倒后，她将儿子接回家，时刻陪在身边。图为孟繁荣在合唱团训练时偷偷观察坐在一旁的郭峰。

孟繁荣如“女超人”般坚强又能干，依旧拖不住时间的步伐。转眼间，她已年届古稀，身体被高血压困扰。而因为唐氏综合征患者寿命比一般人短，38岁的郭峰已进入人生的衰退期，尿酸高、烂牙，心脏也不好。郭峰不喜欢看医生，孟繁荣和丈夫只能自学医学，给儿子处理身体上的小问题。

一次， 44 32742 44 14697 0 0 6772 0 0:00:04 0:00:02 0:00:02 6772繁荣带着儿子郭峰去参加合唱训练，孟繁荣突然感到肚子剧痛，她将郭峰留在课室自己去了厕所，急性肠胃炎让她浑身冒冷汗，几近晕倒。还好随身带着救心丹，服下才慢慢缓过神来。她回到课室才发现训练结束了，其他人早已离开，楼道里漆黑一片。正当孟繁荣担心儿子走失时，郭峰突然从暗处跑了出来，一脸紧张地握紧她的手，嘴里念叨着“走光了，走光了” 。图为等待表演的空档，母子俩在化妆间一起听歌。

儿子守候自己的举动让孟繁荣感到暖心，但自己的身体确实一天不如一天了，如果自己突然离去，剩下儿子又该怎么办呢？图为2017年12月12日，郭峰在观众席上欣赏母亲孟繁荣的合唱节目，听到最后开怀地笑了。

对于65岁的关姨来说，并没有时间思考太多未来的事，光是应付当下的生活已让她心力交瘁。关姨的女儿继允（化名）已有30岁，是一名重度智力障碍人。自从丈夫在阿允十岁时因病去世，关姨已经独自照顾阿允20年。图为洗完澡，关姨赶紧用毛巾包裹起女儿，害怕她冷。

继允从小无法与人沟通，大小便不能自理。为了节省开支，关姨用毛巾代替尿布；用毛巾围在女儿的脖子上以方便擦拭随时流下来的口水。房屋的每个角落被旧毛巾占满，每周她都要洗近200条脏毛巾。图为关姨爬上阳台晾晒衣物，笑称，有邻居看到她阳台挂满了毛巾，误以为她是一个洗衣工。

关姨在阳台种了很多花，她说自己一个人在家里照顾阿允有时会感到非常无聊，这些花可以让自己的情绪好一些。

看了五年医生，继允终于学会走路，每天就随着母亲的牵引颤颤巍巍地来回走动。2017年12月9日，天气放晴，关姨拉着女儿继允（化名）在天河公园的湖边来回甩手运动。

关姨年轻时爱美，总是老照片里最突出的一个，她爱特别的衣服，这点也延续到女儿身上，她总是制作特别的衣服给阿允穿，出门时也时时得到别人的称赞。

关姨将女儿推到离家两公里外的天河公园散步，去的路上有一段长斜坡，每次都需要路人搭把手才能推上去。随着年岁渐长，她能带女儿外出散步的距离越来越短。

患有糖尿病的关姨每天都要按时吃药控制病情。年前，她曾因多吃了海鲜而行走困难。

随着年纪渐长，亲戚都劝关姨将女儿送去托养机构，但她始终下不了决心，她担心终有一天女儿要被送去托养机构，再没有人能这么仔细地照顾她了。更让她担心的是女儿样貌姣好，离开身边后会“被人欺负”。图为关姨用中药水给女儿洗澡，这是她为了保持女儿的健康，精心调配的秘方。

2011年《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》中明确将托养服务作为一部分写入纲要，托养服务正式成为残联组织的一项业务。可是托养机构一直面对资金不足和从业人员缺乏的问题。考虑到托养机构的空间分布不均，一些生活在经济落后地区的残疾人能得到托养服务的机会更少。比如在广东茂名茂南区镇盛镇腾山村，84岁的张桂芳在家中艰难照顾瘫痪在床的64岁儿子黄金强。每天一早一晚，张桂芳将做好的饭菜递给儿子。

64岁的黄金强自25岁开始无法走路，刚病发时他还能依靠上半身的力量将自己挪动到院子门口，近几年来身体每况愈下，手和脚都已动弹不得。每天清早，张桂芳最大的考验是将儿子从床上挪到房门前；傍晚时分，又要将他挪回去——她使劲拉扯儿子的领口，儿子则用无力的手作为支撑，母子俩一点一点往目的地移动。挣扎间他们嘴里忍不住骂出脏话来，喘息声此起彼伏。

2017年12月17日，广东茂名腾山村，87岁的张桂方迈着蹒跚的步子艰难地走回家，她刚从医院输完液回来，年复一年地照顾重度瘫痪的儿子，使她患上严重的腰痛。

腰疼使张桂方行动相当不便，站起身来时需要双手撑地挣扎半分钟。而她每天仍要完成繁重的家务。

这些家庭所面对的难题，不是仅靠单纯的经济援助或是爱心人士一两次的上门探访就能解决。一方面，残疾人家属呼吁政府和社会帮助解决其生活照料和养护托养问题。另一方面，家长们忧虑的是托养机构的服务质量参差不齐。特殊人士因为生活不能自理又不懂表达，比普通人的照看难度更大，需要更专业和用心的托养服务。图为12月18日，农历初一，年迈的张桂芳吃力地爬上梯子给菩萨上香，低声许愿，希望身体健康。

来源 | 凤凰图片

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