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当老母罹患失智症,你愿意为她换洗内衣裤吗?

2017-10-28 茂吕美耶 大家


以为,一切都可以如常地继续下去;以为,流水般的日常生活不会风起浪涌。岂料,逝者如斯夫,不舍昼夜;岂料,晚境如斯乎,不舍分秒。


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某一天,当你发现年迈老母行为举止失常,你会作何判断?

是认为老母年纪大了,忘东忘西或每天做同样一道走味的菜,均是一种正常的老化现象,不足以大惊小怪?还是,为了避免日后可能面临的各种对立和打击,你会赶忙带老母就医,让她接受检查,确认是否罹患了失智症并确定罹病程度?

对家中有高龄者的家庭来说,该高龄者是否罹患失智症的初步判断,非常重要。走错了第一步,等于走上一条不归路,不但会害了患上失智症的当事人,也会害了日后负责照护病患的自己或家人。这儿有个活生生的惨痛例子,且听我细细述说。

二○一四年夏季,八十岁的老母嚷着“找不到存折”时,五十三岁的未婚儿子帮忙翻箱倒柜,却发现存折原封不动放在原处。过了几天,老母再度嚷着“找不到存折”,儿子又帮忙找,也再度发现没有人动过存折。同样的事情屡次重覆。此时,儿子仍未察觉到事情的重大性,大脑没有亮起任何红灯。这也难怪。

老母出身海军军人家庭,因父亲工作地点调动频繁,幼时跟着家人辗转迁居于日本各地的港口城市。战后,父母定居故乡,她在父母的故乡读完高中,毕业后继续升学,大学主修英语文学系,当时热衷看戏,据说每逢剧场上演三岛由纪夫的戏曲时,三岛由纪夫必定会出现在剧场(这表示,老母与三岛由纪夫是同一个时代的人,而且老母实际见过三岛由纪夫)。大学毕业后,她透过父亲的海军时代关系,进入东京丸之内某财阀系列大企业当女职员。那个时代,女子可以读大学已经是很罕见的例子,她竟然又去当粉领族,算是走在时代浪潮尖端的摩登女子。

之后,她和报社记者相亲结婚,并顺着当时的社会常识,辞去工作,成为全职家庭主妇,在家专心相夫教子。有段时期,为了婆媳问题差点闹离婚,后来开了一家针对初中生的少人数英语补习班,自己挣钱(由此也可看出,她是个很有主见的女性)。靠着经营补习班而存下的资金,五十多岁起,她便经常四处旅游,国内外走透透。七十岁时,丈夫过世。失去老伴的她,没有失去对生活的热情,除了报名法语、西班牙语、华语等外语学习班,还加入合唱团、太极拳班等,每天忙进忙出,积极享受余生。

面对这样有主见有教养的知性老母,身为儿子的你,当然会认为,一切都可以如常地继续下去,流水般的日常生活不会风起浪涌;身为儿子的你,当然做梦也不会想到,一年后,你得为她换洗内衣裤。

“找不到存折”事件过后,某天,儿子惊觉,有人自老母的银行账户提取出最近一次入账的年金(养老金)款额。日本的年金是两个月入账一次,换句话说,有人一次性地提取出两个月份的生活费,之前从未发生过这种事。儿子问老母:“到底是怎么回事?”老母矢口否认:“我不记得,我没有去提款。”

儿子在这时,方始后知后觉地认识到事情的严重性。



2


事后回想起来,原来老母自一年前起便开始出现失智症的前兆。

老母本来是个讲求卫生爱干净的人,但一年前起,她变得不爱打扫,懒得整理房间。同时,牙膏、番茄酱、美乃滋(蛋黄酱)之类的塑瓶,明明还未用完,她却一次又一次拆开新瓶用。她似乎已经没法联想到冰箱内可能还有用剩的旧瓶,每次要用时,总是重新拆开库存的新瓶。而在这之前,她已经不会做菜,晚餐时常摆出一碗蛋浇饭交差了事,吃饭时也经常掉饭粒,或者把盐当作糖,做出一道走味的菜。

发生“找不到存折”事件的前一个月起,老母不时忘记搁在瓦斯炉上打算烧水用来泡茶的水壶,好几次让水壶空烧许久。儿子怎么注意都没用,找妹妹商量,兄妹俩折腾了一番,才让老母换成电热水壶。

在旁人看来,既然老母已经出现这么多项失智症前兆,为何儿子不赶快采取对应措施,一直拖拖拉拉呢?有经验的人或许可以理解,据说,和失智症病患住在一起的家人,往往是最后一个察觉残酷现实的人。距离太远或太近,都会让我们看不清眼前所发生的一切。

同年九月,儿子想带老母就医,却遭老母强烈拒绝。一般说来,最不愿意承认事实的人,或许正是失智症病患本人。想想,前不久,失智症普遍被称为“老人痴呆症”,为了尊重病患的人权,为了让病患接受更有人性的护理,以及常见的“早发性阿兹海默症”平均发病年龄在四十五岁上下,而所谓“老人痴呆症”指的是“晚发性阿兹海默症”,因而日本厚生劳动省于二○○四年废止了“痴呆”这个词,改称为“认知症”,也就是中文的“失智症”。

失智症原就是一种大脑病变现象,而非老化过程,病患的记忆、自我、性格等会逐渐退化或急速劣化,病患本人很难客观察觉自己的这种变化。何况在不久之前,甚或现在,“痴呆症”仍是遭大众蔑视嘲笑的对象,因而,病患的教育程度愈高,对失智症的排斥力就愈大。

自信心高强的老母,当然不愿意承认自己罹患了失智症,儿子也不清楚该到什么医院的什么科就诊,查来查去,最终决定带老母到住家附近的综合医院神经内科就诊。打电话预约,院方说新病患需等一段相当长的日子。结果,就诊日拖延到二○一五年二月。儿子于日后承认,他的第一步,完全走错了方向。二○一四年夏季到二○一五年二月,虽然仅短短半年多,却足以让老母不断加速地坠落至另一个世界。



3


儿子是科学纪实作家,在等待老母就诊的这段期间,同时进行写作两本新书,太过忙碌,反倒因带状疱疹而先病倒,于十月下旬住院。这时期的老母,表面上看似没有异常,儿子也就没放在心。然而,十一月中旬,住在德国的妹妹,透过Skype让自己的孩子和老母进行交流时,第一次发现老母答非所问,双方对话无法成立,赶忙给哥哥寄出一封电子信。但是,老母于第二天又恢复正常,就医之事再度拖延下来。

翌年二月,综合医院神经内科对老母所下的诊断,果然是阿兹海默症。

近半年来,老母逐步放弃做家事,儿子代老母担起所有家事和炊事。每日三餐定时做饭确实很烦人,但令儿子最痛苦的并不是家事或炊事,而是老母的不领情。

老母频繁到厨房检查日光灯有没有熄灯,碗橱有没有关好,一副恶毒婆婆欺负儿媳妇的行为模式。无论儿子做了什么好菜,老母总是嫌东嫌西,甚至大声抱怨“难吃死了”。不知何时订购的一大堆定期邮购的染发剂、健康食品、化妆品,就算儿子一件一件代为取消订购,老母也会重新打电话订购,事后再反咬儿子:“我没有订购,我没有买,我不知道。”

母子俩每天互相对骂。老母因不记得吵架原因和对骂内容,不会留下任何感情后遗症,但儿子不同。儿子因每天大量消耗精神气力,正在一点一滴崩溃。

过不久,老母出现尿失禁症状。有时是在母子俩大声争吵时,有时则在常去的食堂椅子上。儿子多了一项老母失禁后的善后及洗涤老母内衣裤的工作,日常生活变成二十四小时都在照护老母。

以为解决了一个棘手问题,岂料又招来另一个烫手问题,这是一种无休无止的恶性循环。精神压力和持续性疲劳,令儿子患上失眠症,烦躁易怒,最终产生幻觉,影响到写作工作质量及进度。事情到了如此地步,儿子仍没有想到可以利用公共机关的介护(长期照护)保险制度。一般说来,藉由专业介护福祉士的介入,不但能减轻照顾者的负担,也能提高病患的生活质量。

儿子虽是纪实作家,却是专门书写宇宙科学方面的报导。成为照顾者之前,他对老人失智症、老人医疗问题,以及日本政府早在二○○○年四月便实施以高龄者为对象的介护保险法一事,兴致缺缺,也就毫无这方面的知识储备。倘若是社会人文领域的纪实作家,或许会以不一样的角度去面对亲人的长照问题。

伸出援手的人是弟弟。相差两岁的弟弟也是独身,住在东京,职业是IT技术员。弟弟虽然抽不出时间回神奈川县老家帮忙,但旁观者清,看出哥哥已处于临界点,代哥哥办理了公共介护服务申请手续。

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日本的介护保险服务项目分为七等级:要支援(需支援)1、2,要介护(需照护)1~5。“要支援”表示“日常生活行动大抵可以自己完成,但为了预防病情加重,需要有人支援”,“要介护”意指“步行、起床、入浴、如厕等日常生活行动,全部或部分无法自力完成,需要有人在一旁照护”。“要支援”和“要介护”由不同机关负责,被判定为“要介护”等级的家庭,有一名介护支援专门员(care manager,需考执照)负责统合并安排服务项目。

五月中旬,经过最小行政单位(市町村)的认定审查,连同主治医的认定书,老母被判定为“要介护1级”。

“要介护1级”可以接受一周三次的访视介护、一周一次的访视看护、一周两次往返老人机构的日间看护、三个月一次为期一星期的短期寄宿,其他另有福祉用具租借等服务。访视介护包括身体介护、生活援助、商讨建议,身体介护主要是辅助进食、入浴、如厕、换穿衣服之类,生活援助则为炊事、打扫、洗衣、购物等。

介护人员的工作内容规定非常严格且琐碎,例如来负责打扫的人,你不能麻烦对方“顺便”帮你擦玻璃窗或到院子拔草甚或铲雪;来负责购物的人,你不能拜托对方“顺便”带病患出门散步或陪病患到邮局办事。如果你想“顺便”东“顺便”西,你就得自费另外请帮佣。毕竟介护人员是经过特殊教育训练的专业人士,不是一般帮佣。访视看护人员是持有护理执照的护士或护理师,主要负责导尿、灌肠、点滴、注射、抽血之类的医疗行为。

总之,七月起,家里多了进进出出的六名介护人员,有人负责炊事,有人负责打扫,有人负责洗衣,老母也一周两次让接送小巴带到老人机构接受日间照护,儿子总算松了一口气,可以安心出远门进行采访工作。然而,老母的病情恶化速度快得出人意料。

老母在二○一四年十二月便出现了尿失禁症状,但仍会瞒着儿子,自己偷偷洗涤并晒干。翌年一月,儿子将旧式洗衣机换成全自动洗衣机,没想到老母竟不会用新型洗衣机,儿子只能每次都帮老母洗。全自动洗衣机只要将衣服放进去,再倒入洗衣粉或洗衣精,按需要再加柔软精、漂白剂,最后按一个钮就行了,但老母的病情已经进行到无法记住这些顺序的程度。

家里虽然多了六名介护人员,但并非全天候服务,儿子依旧得处理老母的尿失禁善后问题。有时一天失禁五次,表示一天要洗五次内裤和长裤,还要拿抹布或拖把擦拭地板。之前无论儿子怎么劝说,老母都不愿意使用贴在内裤的纸尿片,介护人员费尽唇舌才说服了老母。可是,到了秋季,纸尿片不够用,早晨醒来往往会发现尿液漏在床上。这回也是让介护人员说破了嘴,老母才心不甘情不愿换成复健裤(成人纸尿裤),然后,养成乱丢饱含尿液果冻的纸尿裤之恶习。




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好不容易才构筑成的介护支援环境及和平日子,仅持续了三个月,十月起,老母除了尿失禁问题,又出现了食不知饱行为。这是因为病患的饱食中枢受到破坏,刚才明明吃过饭了,病患却不觉得饱,再三诉求肚子饿,看到可以吃的食物就往嘴里塞。

某天傍晚,儿子回到家时,发现厨房被老母弄得乱七八糟,瓦斯炉上搁着盛水的平底锅,冰箱里的冷冻食品全被取出并撕开,撒了一地。介护人员早就提醒过可能会出现过食行为,所以儿子平时都关上瓦斯炉总开关,以避免老母引起火灾,烤面包机、电锅之类的家电也都拔掉电源插头。

接着是粪便失禁问题。儿子再度陷于二十四小时全天候备战状态。

过食、粪便失禁问题,让老母升级为“要介护3级”。3级可以接受一周两次的访视介护、一周一次的访视看护、一周三次往返老人机构的日间看护、一天一次夜间巡回访视介护、两个月一次为期一星期的短期寄宿,其他另有福祉用具租借等服务。

儿子再度和介护支援专门员进行讨论,重新构筑了新的介护支援环境。按规定,“要介护1级”的支付限额是十六万余日元,“要介护3级”的支付限额将近二十七万日元,被保人付一成,因而,若让老母接受上述的所有服务,儿子就得每个月支付将近二万七千日元的医疗费。实际利用介护保险服务时,不是算钟点费,而是算点数(公共价格),这些都需要专业人员负责计算并统合安排一切,所以每个需介护家庭都有一位专属介护支援专门员担任统合兼谘商角色。

雪上加霜的是儿子收入大幅度下降,银行存折的余额急速减少。儿子不是每个月领固定薪资的上班族,他是作家,靠写文章维生,若没有时间及精神写作,便会失去收入。之前,儿子因精神压力过重导致产生幻觉,这回不是幻觉,而是喃喃自语:如果死了不多好、如果死了不多好……

“如果死了不多好”,这句话没有主语,但所有人应该都听得出主语是谁。

6


二○一六年十月二十三日,周末傍晚,儿子如常到厨房打算准备晚饭,却发现老母已经取出冰箱内的冷冻食品,把厨房搞得一团遭。第二天傍晚,儿子出门买菜,回来后,再度发现老母把厨房弄得天翻地覆。

儿子的理智终于断了线。他抬起手,向老母甩了一个耳光。

老母不服输,握着双拳还击。儿子再度向老母甩了一个耳光。儿子已经抑制不住自体内不断涌出的暴力冲动。老母大喊大叫击出拳头,儿子握住老母的瘦弱拳头,甩出第三个耳光。儿子已经丧失了现实感,他觉得自己好像身处梦境,正在做平日很想做的事那般。不知甩了几个耳光,待儿子看到老母嘴角渗出鲜血时,才回过神来。暴力一停,老母便瘫坐地面,按着脸颊,不停自言自语:“竟然敢打母亲,竟然敢打母亲……”丧失一切情感的儿子,表情木然地俯视坐在地面的老母。

过一会儿,老母的“竟然敢打母亲”,变成“咦?我怎么伤了嘴巴?怎么回事?”

儿子听到这句话,整个人顿时清醒过来。原来这就是“失智”?原来这就是“不记得”?

当天晚上,住在德国的妹妹透过LINE询问今晚要不要连Skype。一直窝在房间的儿子立即要妹妹连Skype,然后一五一十坦白说明了事由。妹妹马上寄出电子信给介护支援专门员。接到通知的介护支援专门员,行动非常快,给老母安排了两星期的短期住宿服务,拉开老母和儿子的距离。

对儿子来说,这是久违两年又四个月的休假。

十一月、十二月,介护支援专门员连续安排了住宿十一天,回家三天,再住宿十一天,回家三天的介护服务。远在德国的妹妹只身赶回来,兄妹三人于年底至二○一七年年初,在介护支援专门员的带领下,参观了七所老人特别养护之家及小规模自费老人之家、失智症老人之家(Group Home)等。

日本有各式各样的老人之家,经营方针与设施氛围千差万别,唯一的共通点是每一家都大排长龙。兄妹三人选了五所,提出申请。本以为可能需等一年以上,但老母非常幸运,一月中旬便接到可以入住的通知,是少人数制的失智症老人之家。为避免老母到时候又要演出一场抵死抗拒的闹剧,儿子和相关人员讨论过后,决定让老母从短期住宿处直接住进老人之家。



一月底,儿子终于卸下了为期两年半的介护重担。之后,儿子在《日经商业周刊》网络版连载他的介护经验,引起热烈反响,读者留言版有许多同病相怜的例子。儿子名为松浦晋也,连载文章于二○一七年八月结集成书,书名为《妈,对不起。五十岁世代独身男的介护奋斗记》(母さん、ごめん。 50代独身男の介護奮闘記)。

文章连载期间,我便追着网络版读得心有戚戚焉,集结成书后又购买了电子书版再度阅读,依旧读得心有戚戚焉。因为,我在书中所描述的老母身上,彷彿看到二十年后的自己,既心惊,又害怕。

我不想在二十年后让儿子或高唱或低吟这首悲歌。真的不想。

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