【建言献策】构建孤独症人士服务与保障体系

　　本文为小编拙作，在此抛砖引玉，欢迎指正、探讨！

　　孤独症谱系障碍疾病，国内常简称为孤独症(又称自闭症)，一般起病于3岁前，以社交障碍、沟通障碍、刻板行为为核心障碍，包含典型孤独症、未分类的广泛性发育障碍、阿斯伯格综合征等亚分类疾病。因其由遗传、环境等多种因素导致，预后差，且无可以根治的特效药，加上近年来患病率急剧上升、患病人群数量日益庞大，患者家庭和社会需要为之付出巨大投入，已受到各国政府的高度重视。

　　近年来，中国孤独症康复教育实践和研究工作已经有了较大进步。2006年，我国将孤独症列入精神残疾范畴，并被纳入中国残疾人事业“十一五”发展规划纲要中，在全国选择31试点城市，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。在2009年国务院办公厅转发的教育部、发改委、财政部等八部委《关于进一步发展特殊教育事业发展的意见》中更是明确提出了孤独症的教育问题。尤其在联合国将每年4月2日确定为“世界孤独症关爱日”之后，全国各地丰富多彩的宣传活动，加上日益增多的媒体报道，社会公众对于孤独症的了解和关注程度在持续提升;越来越多的孤独症儿童及其家庭开始受益于社会各界的关爱和帮助。

　　这一切都说明，我国孤独症群体的生存环境已经得到了前所未有的改善。但是，由于我国孤独症事业起步晚，仍然面临诊出率、公众知晓率低，康复教育资源与专业人才短缺，科研力量薄弱，社会保障体系有待健全等诸多困难。

　　笔者拟立足于当前国内孤独症事业发展现状，就进一步完善孤独症相关服务体系与社会保障体系建设提出一些粗浅建议，以期抛砖引玉。

　　一、构建覆盖基层社区的孤独症诊断、筛查、转介网络。

　　1、全面普及孤独症知识，提高知晓率，发动公众的力量初步鉴别、发现孤独症患者。

　　各地区应充分发挥医疗卫生部门、专业康复机构、志愿者、媒体的作用，协同开展形式多样的宣传活动，帮助社会公众正确了解孤独症谱系障碍疾病的类型及各自的症状表现，发病率，对患者个人、家庭及社会的影响、干预手段、相关的政策法规等知识，并就如何与孤独症患者相处，如何为其提供帮助等问题提供指导，还可公布本地区能为孤独症患者提供诊断、康复、教育等服务的专业组织名录及其联系方式。孤独症知识的普及，不仅有利于公众初步发现疑似孤独症病例，及时送诊，提高孤独症诊出率;亦有利于提高社会接纳、支持程度，使孤独症患者免受歧视和排斥。

　　在宣传过程中，为保证公众接收到科学、准确的信息，应加强对媒体等信息传播者的引导和监督，以避免曲解或滥用孤独症等相关概念、传播错误理论与落后观念等误导公众、混淆视听之现象发生。

　　2、由卫生部门邀请专家对基层社区医疗卫生机构医生进行培训，使之掌握常规诊断与筛查技术，有效鉴别、及时发现孤独症病例，并及时上报主管部门、建立患者档案。

　　3、基层医疗卫生、教育、残联、民政部门应掌握当地孤独症患者情况及康复教育服务机构名单，及时转介孤独症患者接受康复教育。如建立公开、透明的电脑派位系统，使所有患者均能平等享有康复教育机会。

　　二、建设全方位、专业化干预系统。

　　1、构建多元化、多层次的康复教育体系。

　　国家应鼓励残联、教育系统大力发展公办康复教育机构，积极扶持民办康复教育机构(如简化注册程序、政府购买服务、提供资金、场地、培训等支持);高度重视0-6岁孤独症儿童的早期康复教育，发展学龄孤独症儿童少年义务教育，鼓励青年孤独症人士接受职业教育与高等教育;建立和发展完善的社区康复教育服务网络，使孤独症患者就近、及时地接受康复教育服务，实现人人享有康复、终生康复的目标。国家财政应加大资金投入，根据各机构接收孤独症患者的数量、程度提供经费补助，减轻机构和家庭的经济压力，同时可鼓励专业力量雄厚的成熟机构为新建或力量薄弱的机构提供技术支持。

　　2、建立康复教育机构评审制度，完善行业准入、淘汰机制，以增强机构专业服务能力，规范行业发展。

　　建议成立专门机构，搜集各方信息，对康复机构的规模、师资、专业水平、财务管理能力等资质进行独立的第三方评估，在机构进行年审时，由评估机构向登记管理机关提交评估报告作为主要参考。未通过年审的应责令其限期整改，重新评审后仍未改善的应予以取缔。

　　3、建立和完善专业师资培训与资格认证体系，提高从业人员工资待遇。

　　有关部门可委托具有较高专业能力的康复机构或组建资深专家导师团，统一为孤独症机构从业人员提供系统的专业培训，理论学习与实践操作并重，经考核合格后发给资格证书，并定期(如三年)对其专业水平进行考核。同时应鼓励高校特殊教育专业招收更多孤独症康复教育方向学生，聘请专业人员授课，注重实践学习。

　　4、鼓励康复机构、特殊学校与普通学校加强合作，积极创造条件，整合相关资源开展融合教育。

　　通过培训资源教师，设置特殊教育资源教室，建立技术支援教师队伍进行巡回服务等方式，为进入幼儿园、普通学校就读的孤独症儿童提供个别化特殊教育，促进残健共融，共同成长。

　　5、尽快组织专家编写适用于孤独症康复教育的专门教材，包括师资培训教材及学生课程教材。

　　教材编写应以国内实践经验为基础，参考国外成熟模式和先进经验，以整合康复理论、规范操作方法、鼓励自主创新为原则，注重社会性教育，以培养孤独症患者生活自理、社会适应、工作技能为主要目标，同时发展专长教育，开发孤独症患者的特殊潜能。

　　6、国家应加大科研经费投入，积极支持康复机构、医院、高校等相关机构开展孤独症科研工作，为探索建立适合中国国情的孤独症康复教育模式提供科学依据。

　　如根据研究领域的不同，成立或参与国内、国际的协作组，共享科研资源与成果，节省研究成本，提升研究效率。

　　7、打造孤独症相关学术交流平台，鼓励国内外专业人士分享优秀经验和干预模式，探讨康复教育实践中所面临难题的解决之道，推动我国孤独症康复教育事业的进步。

　　8、鼓励企业与专业机构发挥各自的技术优势，合作研发、推广适用于孤独症诊断、评估、干预和具有辅助患者进行社交、沟通、学习等功能的软件、仪器和用品，以及可用于远程服务的网络系统。

　　三、建设社会化、立体化支持系统。

　　1、通过指定资深专业机构、成立家长学校、组建专家培训团队等形式，为家长、志愿者提供专业培训与指导服务，帮助其以专业理念和科学方法进行家庭训练，或开展志愿服务。

　　2、建立社区志愿者服务体系。鼓励各地助残志愿者组织以就近服务为原则招募志愿者，以发挥志愿者熟悉社区情况，方便参与，能够有效动员社区资源开展服务的优势。经过专业培训的志愿者可通过集中或上门服务等形式为孤独症患者家庭提供康复训练、生活照料辅助，以及休闲娱乐、家属心理支持等服务。

　　3、国家应在医疗、就业、生活等方面加强对孤独症患者及其家庭的支持，以保障其拥有较好的生活质量，增强家庭的复原力。如增加重度孤独症患者托养机构数量，发展居家安养服务，对经济困难的家庭增加低保额度，提供公益性就业岗位。

　　4、进一步完善孤独症相关的法律、政策，严格执行，加强监督，切实保障孤独症患者的基本生活、康复、教育、就业及平等参与社会生活、共享社会发展成果的权利。

　　总之，集政府及全社会之力为孤独症群体构建全方位、立体化的干预、支持系统，切实保障其生存与发展权利，不仅有利于促进社会和谐与稳定，也是事关国民福祉与尊严，彰显社会文明程度的重要标志。

　　原标题：构建全方位、立体化干预、支持系统　切实保障孤独症群体生存与发展权利

　　本文发表于《广东残疾人》杂志，并收录于《广东残疾人保障与服务研究》一书。

　　作者：张以勋 来源：公益慈善论坛

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