他们的出现，让原本严肃的学术会议变得......

5月15日

一场关于罕见病的研讨会在荷兰阿姆斯特丹开展

众多罕见疾病患者和学者齐聚一堂

全球罕见病有6000多种

在荷兰有100万人受到罕见病的影响

全球有2.5亿人患有罕见病

大部分罕见病是严重和无效的

可以具体治疗存活的只有少数

在荷兰“罕见病日”当天

300人聚在一起谈论罕见病

大会奖励今年获得“罕见天使奖”的医生们

同时还为现场来参与的罕见病患者们准备了一次惊喜....

荷兰“So You Think You Can Dance”舞蹈大赛获奖者 Natascha来到现场

观众们翘首以盼

还有一群人在后台紧张地筹备着...

他们为现场准备了一场特别的惊喜

突然音乐响起，荷兰之声的得主Shary-Ann走进了会场

所有人的目光都投向了她

她的歌声感染了在场的这群“罕见的”观众

藏匿于观众席的舞者们也纷纷冒了出来

律动、激情、歌声....现场的氛围感动了所有人

这是一次与众不同的表演....

没有高高在上的舞台...

没有所谓的观众与表演者的界限...

现场留下的是一张张笑脸

还有在会场四处飘散的彩带

当天的活动邀请了多位富有才华的艺术家

荷兰之声的明星歌手 Shary-Ann和Wiep Laurenssen

以及隐藏于观众席的40名舞者

他们为当天与会的罕见病人们带来了这一快闪

点开视频，一起感受音乐快闪的魅力吧

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罕见病人群，一个鲜少出现在大众视野里的群体。在日常生活中，他们更多地需要独自面对这些特殊疾病给所带来的挑战。

在这一场“rare but not alone”的公益主题快闪表演，除了希望让在场的罕见病人认识到自己并非孤军奋战，更希望可以做到，让更多不认识罕见病的普通大众可以对罕见病群体有更多的认识。

罕见病

风靡全球的冰桶挑战让更多人知道了ASL，但是，ASL只是无数罕见病的一种。

“企鹅家族”、“蜘蛛人”、“瓷娃娃”、“玻璃人”、“月亮孩子”、“黏宝宝”、“蓝嘴唇稀客”……这些听起来很美的名字，不是传说，也不是童话，而是罕见病的称谓。

罕见病，又称“孤儿病”，指患病率极低的疾病。按照世界卫生组织的定义，患病率为0.65%—1%，亦即10万人中，罕见病人只有65—100个。如今，全球已经确认的罕见病约有6000种，80%由先天性遗传缺陷所致。其中，一半患者出生时或者儿童期即可发病，病情进展迅速，死亡率很高。

因为发病人数稀少，罕见病人的处境往往被忽视，成为“医学孤儿”。

（资料来源：百度百科）

2014年火热的冰桶挑战让大家开始意识到罕见病群体的存在，而这样一个特殊的群体，需要的更多持续性的关注。

据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。