惠及9万会员，癌症康复俱乐部成员共同对抗“红颜杀手”

妍康沙龙

让我们拥有一个快乐健康的人生

10月28日，第十七届全国乳腺癌会议暨第十七届上海国际乳腺癌论坛召开之时，全国首个乳腺癌患者康复沙龙——复旦大学附属肿瘤医院妍康沙龙，迎来自己20岁的“生日”。

乳腺癌，是众所周知的“红颜杀手”，常年位居女性恶性肿瘤排行榜榜首。乳腺癌治疗带来的躯体创伤、心理压力，让广大女性患者谈之色变。而当“红颜杀手”遇上“妍康”，疾病的狰狞面目变得不再可怕：比肩国际先进发达国家的生存率，加上“医、护、患”三位一体的全方位、全生命周期管理……帮助万千乳腺癌患者走出疾病阴霾，重放生命的光彩。

一段医患故事成就一个“折翼天使”互助沙龙

由复旦大学附属肿瘤医院终身教授沈镇宙倡导发起的妍康沙龙，始于20多年前的一个暖心故事。当时，沈镇宙教授为一位患者做了乳腺癌手术。术后，这位患者希望表达物质感谢，但被沈镇宙教授婉言谢绝。最终，她提出向医院捐赠100万元用于学科发展和建设的想法。

当时以医院为主体成规模的乳腺癌患者康复组织还没有建立，许多患者难以走出疾病带来的身心压力，甚至对疾病的治疗和回归社会存在许多认识误区，严重影响后续康复。为此，沈教授计划成立一个乳腺癌患者互助组织，以帮助乳腺癌患者重归社会。这一倡议很快得到捐赠者和医院的大力支持。于是在2003年，国内首个以医院为主体，集“医、护、患”紧密结合、三位一体的乳腺癌患者康复患者俱乐部——妍康沙龙，在复旦大学附属肿瘤医院正式成立。

2006年12月，沈镇宙教授在妍康沙龙医患迎新联欢会上给患者们加油鼓劲，鼓励大家活出美丽，拥抱健康生活。

“妍”意为美丽，“康”代表康复。20年来，妍康沙龙以“关爱、支持、互助、促进康复”为宗旨，在沈镇宙教授、邵志敏教授的领衔助力下，依托医院专业团队的支撑，在给予乳腺癌患者支持、指导和帮助的同时，搭建了一个医患、患患之间密切交流的平台，让“折翼天使”在医院就诊之初，便可以找到一个“心的归宿”。

汇聚九万患者会员专业支持赋能全生命周期管理

2015年，全国首个乳腺癌全程管理平台——“妍康e随访”在复旦大学附属肿瘤医院发布。平台为乳腺癌患者建立个体化的随访档案，并开通线上、线下康复随访绿色通道，同时涵盖“妍康学苑”、康复功能锻炼等多项功能。自上线以来，平台已经达到数百万阅读量，数万名乳腺癌患者在平台受益……这是妍康沙龙“专业支持赋能患者全生命周期管理”的又一次转型升级。

“随着治疗技术的发展和筛查意识的提高，乳腺癌已经成为一种可防可治的慢性病。肿瘤医院2021年乳腺外科年手术量超过8100例，10年总生存率达到82.6%，其中早期患者5年生存率更是达到93.6%，总体诊治水平已比肩发达国家水平。”肿瘤医院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏教授表示，“让乳腺癌患者活下来、活得更好，一直是我们持续不懈的追求。在努力提升临床疗效的同时，我们还提倡乳腺癌患者的全方位、全生命周期管理，深深关注乳腺癌患者康复水平对其预后和生存质量的影响。恩师沈镇宙教授创立的妍康沙龙康复俱乐部，将改善乳腺癌患者的康复品质推向了新的高度。”

邵志敏教授带领团队持续攻关，不断提升乳腺癌疗效，让乳腺癌变成一种可防、可治、可控的“慢性病”。

正是来自临床专业技术的支持，让妍康沙龙服务患者和社会的能级不断提升。从成立之初的专家义诊、科普读物编写，到公益科普论坛、“妍康学苑”，再到乳腺癌患者的形体管理与功能锻炼、患者康复临床研究与实践……沈镇宙教授、邵志敏教授领衔的乳腺癌多学科综合诊治团队，为妍康沙龙的病友提供了全治疗周期身、心、灵、社的全方位照护，沙龙内涵也因此得以进一步深化。

据统计，妍康沙龙的患者会员已经发展至9万人；妍康专家义诊团队的足迹遍布我国多个省市；妍康“乳腺健康体检车”开进了上海多个社区；每月一次的“妍康学苑”已经开办一百余期；疫情以来，沙龙开启线上科普、义诊活动达到200余场，惠及人群万余人；发布乳腺癌患者康复科普书籍近10部；互联网技术的赋能，还使得“妍康+”线上功能不断拓展，沙龙病友们的病友互助体系更趋成熟。

二十载同辈互助打造一座汇聚爱的港湾

在妍康沙龙，乳腺癌病友们对胡织初的故事耳熟能详。16年前，胡织初在肿瘤医院乳腺外科接受了乳腺癌手术治疗。在治疗期间，她开始参加妍康沙龙患者互助活动。在这个温暖的大家庭里，胡织初不仅走出了病痛的阴霾，更开启了自己从患者到妍康康复志愿者带头人的身份转变。

病友探视是妍康沙龙“同辈支持”模式的典范。十几年来，胡织初和妍康沙龙的姐妹们，每周三进入治疗病房探视病友，风雨无阻。她们以亲身经历劝导新病友克服心理恐惧、转变心态对抗病魔。胡织初说：“‘折翼天使’即使少了翅膀，也要好好地生活下去。”

2015年，妍康沙龙患者互助会会长、康复患者胡织初每周三会带领病房探视组志愿者，走进病区和新病人“话聊”给予心理舒缓，给予他们抗癌信心。

2006年起，妍康沙龙就成立了患者互助会，并设置了病友探视组、活动组、文宣组、移动图书馆等多个工作小组。丰富多元的患者互助服务，帮助新病友更好地接受治疗和康复，并形成康复患者加入妍康沙龙继续服务其他新病友的“爱心循环”。十几年来，病友互助会已经完成病友探视三万余人次，帮助大量乳腺癌患者和家属打开治疗、康复的“心结”。

此外，妍康合唱团、妍康舞蹈团、妍康时装表演队、妍康手工绘画组……多个病友团队在妍康沙龙相继成立。在妍康的大家庭里，沙龙病友以自信和风采，在各类医患联欢舞台上，传递暖心“正能量”。

20年来，爱在汇聚，妍康沙龙的影响力也不断拓展。沙龙病友们不仅开展各项国内的患者交流活动，更将守望相助的网络覆盖到国际，先后与美国、马来西亚、韩国、日本、瑞典等地区的乳腺癌患者团体开展大型公益交流活动。越来越多的社会知名人士加入妍康沙龙，成为健康大使，共同照亮乳腺癌患者的生命征途。

“妍康”成为乳腺癌患者“健康、自信”的代名词

“妍康”，已经成为乳腺癌患者“健康、自信”的代名词。从生理康复到心理抚慰，从回归家庭到重返社会，妍康沙龙全生命周期管理理念，变成了乳腺癌患者迈出新一步的起点。

时光的年轮即将开启下一个20年。“在未来的临床治疗中，我们仍将不断探索，进一步提升乳腺癌患者整体生存率和生活质量，同时，妍康沙龙也将被赋予更多的使命。”邵志敏教授表示，“在乳腺癌多学科的支持下，沙龙功能和服务模式将持续升级扩展，致力成为更多乳腺癌患者获取身心帮助的‘动力引擎’。”

5年生存率是临床判断“治愈”的重要指标。在妍康沙龙，已有成千上万的乳腺癌患者携手医护、相互支持，不仅跨过了5年这道“坎”，重新回归社会，还将一起相守走过更多的10年、20年。

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记者：吴会雄

编辑：邱彩红

校对：潘丽娟

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