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99公益日|“只要你能多活一天,我愿意折寿一年...”


爸爸说,只要能找到合适你的配型,我愿意24小时连轴转;

妈妈说,只要能配型成功,即便成为高龄产妇,即便连续流产,我也要抓住这3/16的机会;

爷爷奶奶说,只要你能多活一天,我们愿意用折寿一年来换取你生命的继续。

我祈祷万分之一的机率降临,让我能够活下来...



地贫患儿的梦想与希望


有这样一群天使,他们的梦想不是诗和远方,而是渴望爸爸妈妈脸上少添几道皱纹;

不是过生日时拥有漂亮的礼物和蛋糕,而是祈祷在这一天可以偷下懒,不用注射12个小时的祛铁药;

也不是外出旅游欣赏沿途美丽的风景,而是期待有一天再也不用去医院,再也不需要依靠输血祛铁来“续命”。

他们就是在“地贫”线上挣扎,与病魔努力抗争却对未来依旧满怀希望的地贫患儿,唯一能够让他们摆脱病魔的办法,就是进行造血干细胞移植。


4岁妹妹让14岁姐姐勇敢面对病魔


龙思奇3个月大时,家人发现她面黄、发烧、唇白,被医院确诊为重度地中海贫血症,唯一的治疗办法是进行造血干细胞移植手术。因为龙国军夫妻俩及健康的大女儿龙思均未与龙思奇配型成功,医生建议他们再生一个孩子进行脐带血移植。然而,夫妇两人都是地贫基因携带者,要生下健康宝宝且能与思奇配型成功的概率为3/16,但他们决定搏一搏。

2015年,妹妹龙思源出生,并与姐姐龙思奇配型成功,顺利储存了脐带血。龙思源的出生犹如一个小天使到来,给这个家庭带来了曙光,但也增加了家庭的经济压力。

四年来,龙国军和妻子都在拼命工作,努力筹钱,只为移植的那一天。今年6月中旬,思奇与思源都做好了干细胞移植前的各项准备,而龙国军也东拼西凑筹齐了35万元的前期手术费。由于姐妹俩相差近10岁,除了脐带血,还需要采集外周血干细胞才能满足移植的需求。

4岁的思源知道自己在救姐姐,打针、吃药都不吵不闹,直到在她的手臂、大腿、脚上置管40分钟,她终于忍不住,痛得哇哇大哭起来。


△妹妹龙思源正在采集干细胞

△妹妹龙思源在采集干细胞时睡着了

△姐姐龙思奇正在输入妹妹龙思源的干细胞


在移植仓内,因为化疗,思奇掉光了头发,脸有些浮肿,但依旧露着笑容。在出生后的14年里,姐姐龙思奇经历了上百次输血,虽然化疗痛苦,但在确定移植手术后,她每一天都在期待住进移植仓,期待自己能够重获新生...



目前我国的地贫患者超过万名,像思奇这样的孩子,湖南有近500名,他们每一位都在渴望着能被幸运女神眷顾,找到合适的造血干细胞移植,不用再去医院、不用再让家人受累......可即便幸运的找到了,面对几十万的高额移植费用,这些本就常年用药经济条件窘迫的家庭,又怎么能负担的起?



“我想活着...”

还有好多孩子在和死神赛跑

家人和自己

都在顽强的坚持着

努力的活着

等待着重获健康的那一天

您愿意帮帮他们吗?

一个个鲜活的生命

也许正因为您的随手公益

而不再枯萎凋零

您愿意给他们生的机会吗?

“99公益日”即将开启

9月7日至9日

还请让您的爱心加倍

助力更多孩子的新生


扫码或长按识别二维码救救他们...




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