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奇葩事!南宁男子身高12年“缩”20厘米,原来是它惹的祸……

2016-09-27 当代生活报 广西事


南宁一男子本来有1.72的身高然而在12年里竟慢慢缩成了1.52,体重也从90公斤降为50公斤,原来是是肿瘤性骨软化症惹的祸。




核心提示

“这12年来,我的身高一直在变矮,一直不知道是什么原因。我们全家人最大的梦想就是能有效治疗我的顽疾,没想到现在终于实现了。”今年46岁的陆某在12年的时间里,身高竟然慢慢从1.72米降至1.52米,体重从90公斤降至50公斤。陆某和其家人被此罕见病痛折磨了整整12年,近日终于在广西壮族自治区人民医院得到了治疗。这究竟是咋回事?一切还得从12年前说起。



奇事

他在12年里个头矮了20厘米

陆某是南宁人,今年46岁,2004年,他开始出现左足跟部疼痛,后来逐渐发展为双下肢、双髋、腰背部、肋骨、胸骨及双上肢等部位疼痛,伴双下肢乏力。随着时间的推移,全身骨痛及肢体乏力症状进行性加重,让陆某寸步难行,再低矮的台阶也无法抬腿跨过去,甚至一抬腿便会摔倒。


2007年,陆某开始出现胸腰椎后凸、胸骨塌陷、双膝外翻等骨骼畸形,只能在家长期卧床休息。2009年病情继续加重,就连进食、翻身这样最简单的事情,他都无法独立完成,只能依靠年迈的父母和妻子进行照顾。因为严重的骨痛,家人在照顾他时只要无意中触碰到他的骨头,他都会觉得疼痛难忍;再加上重度骨质疏松,家人曾经只是帮他翻个身,就引起了肋骨骨折。“我们家住在西乡塘,想把他送到区医院都存在很大风险。”陆某的爱人说,2010年7月,陆某好不容易被送到区医院住院,医生诊断为“低磷性骨软化症”,高度怀疑是继发性,但原发病灶到底在哪里,医生多次进行检查都没能找到。


陆某没有办法,只能长期服用中性磷酸盐延缓骨质疏松,然而他的身高还是从正常时的1.72米逐渐“缩水”至1.52米,体重从90公斤降至50公斤。多年的患病经历已让陆某陷入绝望之中,多次产生轻生念头。



寻因

都是肿瘤性骨软化症惹的祸

直至今年7月,陆某在爱人的陪伴下,冒着随时需要中途下车送医院抢救的风险,一路躺在高铁里前往北京求医,住进了某著名医院。在那里,陆某接受了全身奥曲肽显像扫描,终于发现肿瘤可疑病灶位于右股骨当中。


隐匿在患者体内12年的病魔终于露出了蛛丝马迹。但是,这个大小不到2cm的病灶该怎么处理,却难倒了北京这所医院的医生。


经该院多学科会诊,评估因患者全身情况太差,手术及术后风险过大,暂时不宜选择外科手术切除,建议先回广西调理身体,待身体状态改善后再择期做外科手术。


陆某只好带着沮丧、绝望的心情回到了南宁。既然可疑病灶已经找到,除了通过外科手术切除,还有没有其他办法治疗呢?


抱着一线希望,陆某重新住进区医院普通介入科病房。该科主任余雷带领普通介入团队,全面评估陆某的病情后,决定采用“局麻下CT引导经皮穿刺活检+微波消融”方案,对陆某进行病灶切除。手术进行得十分顺利,除了手术部位出现轻度短暂疼痛,陆某没有出现任何出血、骨折或神经损伤等并发症。


让陆某和其爱人都觉得不可思议的是,手术后仅过了7天,陆某没有出现任何并发症,顺利出院了。


罕见

全世界仅报道300余例

据余雷介绍,陆某所患的疾病应该称之为“肿瘤性骨软化症”,是由肿瘤引起肾脏排磷增加造成的获得性低血磷性骨软化症,以低血磷、高尿磷、骨骼矿化不良、骨软化等为主要特征,至今全世界报道仅300余例。


该院多年来也只遇到过2例,陆某的情况还是由骨肿瘤引起。该病起病隐匿,肿瘤病灶难以寻觅,极易误诊漏诊,从开始出现症状到确诊时间可为1.5-28年。一般来说,手术完整切除肿瘤可治愈本病,但对于很多该类患者来说,因确诊时间长,等到有手术机会之时,已出现了严重骨骼畸形及其他严重并发症,外科手术及麻醉风险随之增加,甚至像陆某一样无法耐受外科手术。介入技术可以以最小的创伤、最低的风险,在影像的引导下让穿刺针直击肿瘤组织将其灭活,从而达到“精确打击”目的,最大程度避免副损伤。

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