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令人心疼!嘉兴13岁男孩得上怪病,睡觉都要冰水泡脚!好在后来…

平湖在线 2018-07-21

        前几天刮风下雨,气温低到2度,好像一下子又回到冬天,很多人把收起来的棉毛裤又重新穿上了。天气冷,大家习惯睡觉前用热水泡泡脚,让自己暖和起来,可是有个13岁的男孩,不管天气多冷,就算是结冰下雪天,也要用冰水泡脚,不过,他不是自愿的,而是得了一种非常罕见的病,需要住院治疗。


这双脚,并不是七、八十岁老人的脚,而是13岁的男孩涛涛的脚。涛涛是衢州人,才上初中一年级,春节前的一天,涛涛的脚剧烈刺痛。


涛涛(化名)

坐在那里,脚就突然痛了,脚指发热,就痛。



痛得受不了,爸爸就带他到当地医院看病,医生说是发炎,让他住院挂盐水。


涛涛(化名)

一开始有点用,(但是)吊到第六天的时候 突然就大痛起来了,就去市人民医院,吃止痛药,在那里住院。


连止痛药也没用了,医院建议转院,但是跑了几家大医院,都是无计可施。


涛涛(化名)爸爸

我们挂神经科,他说你风湿免疫科,风湿免疫科又说神经科,神经科又说皮肤科,转来转去,反正一天四五个科室跑来跑去,最后还是跑到那个科室,他就没办法了,让我们换一家医院。



前前后后将近一个月,衢州、杭州、上海,跑了八九家医院,都看不出是什么病。眼看脚痛越来越厉害,越来越频繁,涛涛想到了用冷水泡脚。


涛涛(化名)

泡一下,脚冷下来,过几个小时它就不会痛了,几个小时之后再热起来,就再泡。


冷水的刺激还不够,于是又换成了冰水,泡脚的频率也越来越高,最后涛涛连睡觉都离不开冰水。



涛涛(化名)爸爸

他痛,我们心里(也)痛,不想给他泡了,怕他脚泡烂了,但没办法,止痛片吃吃没用,什么东西吃吃都没用,只好用水一泡,熬得了几个小时,就让他泡,(看他)坐在那里,坐到天亮,五个小时,好一点么人歪在那里,佝偻在那里睡。


涛涛说,很早以前他的脚痛就有先兆,因为他从小就不喜欢把脚放进被子里睡觉,一定要露在外面,而走路走多了以后,脚还会发热刺痛。



涛涛(化名)

那个时候就把鞋子脱掉,拿出来凉一下,或者踩地砖上,凉,一下子就好了,老爸老妈说可能是鞋子太小,就没有去看过。



这次发病的严重程度吓坏了家人。一家人垂头丧气的时候,涛涛的爸爸偶然在网上看到了一篇文章,说嘉兴市第一医院的医生曾经收治过同样的病例,第二天,他就带着儿子来到了嘉兴,寒冬腊月,要用冰水泡脚,这到底是一种什么怪毛病呢?


嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

我们现在称为“红斑肢痛症”,它是交感神经功能紊乱、发生病变,然后导致血管收缩功能紊乱,发生病变以后,它表现为皮肤的红、肿、发热和剧烈的疼痛。



交感神经功能紊乱的表现有很多种,最常见的是高血压,比较罕见有像涛涛这样的异常怕热、疼痛,反过来,也有病人是怕冷,就算大夏天都要裹着几床棉被。


嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

再深入查究的话,这样的病人往往有染色体的突变,基因的病变,感觉到热,但皮肤上不一定很热,感觉到冷,皮肤上也不一定非常冷,人家觉得这些病非常怪,常规的办法也没有。


虽然这样的病不至于要人命,但是不治疗就会严重影响生活。


嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

疼痛还会继续加重,红肿的情况也会加重,虽然还不危及生命,但是生活质量是非常差,而且往往发生在年轻人(身上)居多。


涛涛住院后,医生马上给他进行了对症治疗,在腰椎做了个微创手术



嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

做了一个CT引导下交感神经的阻断以后,他的疼痛明显缓解,而且皮肤颜色已经接近正常。


现在的涛涛已经不用每天泡在冰水里,偶尔还能下床走动,脚不痛了,也有心思玩游戏了。



涛涛(化名)

现在的涛涛已经不用每天泡在冰水里,偶尔还能下床走动,脚不痛了,也有心思玩游戏了。


涛涛(化名)爸爸

脚的红肿都退掉了,人也可以睡得着了,饭也吃得下去了。


嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

这种病,比较怪的病,疼痛科也会有一些方法给他治疗。



据了解,从2011年嘉兴市第一医院开设疼痛科以来,怕热的“红斑肢痛症”患者只收治过5例,其中4个都是十几二十岁的年轻人,而怕冷的“肢体冷感症”患者就多了,已经收治300多例。


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来源:嘉兴小新(ID:JXTVSS)

责任编辑:粒子。


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