「 DOCO热纪录 」粉丝来稿 | 那些阿尔兹海默症教会我的事
「 DOCO热纪录 」第4次观影沙龙的主题是“用纪录片说爱你”。
国内外口碑上佳的最新情感纪录片《我只认识你》，在「DOCO热纪录」2018年2月10日的线下特别献映中，击中了所有到场影迷的心。
我们想把这部给爱人以力量、给病人以鼓舞、给亲人以温暖的纪录片，传播给关注空巢老人和阿尔茨海默症患病群体的人，也传播给更多喜欢纪实影像的人。
活动结束后，收到粉丝@Zia的来稿。
Zia在文章中，用日记体的形式，记录了患有阿尔兹海默症的外公生命中最后的时光，以及在这个时间里她及家人的心路历程。
对于家人的离开，我们无法用平静的心情对待。这是一种无法用理智控制的痛，于是我们会选择最熟悉的方式，奢望捕捉到与他们在一起的美好。
下面是Zia的分享：
谈到外公外婆，你会想起什么？
我会想起孩童时作威作福的我，那时外公外婆就是我的保护罩。
小学一年级，妈妈监督我练习书法，手臂酸痛的我偷偷打电话向外公外婆告状，外公一句“没事，让我跟你妈妈说”，接过话筒的妈妈脸色骤变。
你们这样会把她宠坏的!妈妈怒发冲冠。
我被宠坏了，在这个保护罩里。
所以，自我大学开始，外公突然从温和儒雅变得性格乖张，我也不是不震惊的。但一切疑惑，只是被简单归结为--
人老了，就会变得奇怪。
于是，我们在无知中，与外公的情绪一同波动，对抗，最后精疲力尽，家人间积攒的情感消磨殆尽。
“你就是想害死我”。外公时常指责儿辈。
“你怎么这么不讲道理！以后我们脱离关系吧”！细心照料外公的舅舅既痛心又委屈。
没有人能跳脱出来，没有人能拨开浓雾道一句：他是生病了，很严重的病。
被最亲近敬爱的外公疏离伤害却又无从改变的感觉，太痛苦。我在想，也许记录下来会让一切落于纸上，脱离身体，仿佛所有业已存档远去。
回趟家，带好身份证和衣服
3/14
医院走廊的电子钟显示8：00
医生说了句“带好身份证和衣服”。
3/15
我觉得我是世界上最幸运的人，可以凑近你起伏的鼻息。
每到刻钟，就是我最兴奋期待的瞬间，你的面容始终不变，我只能靠数字，感知你的安全。心跳，血压，血氧，呼吸，吸气管，呼气管，雾化器。
机器，是这房间里我必须依靠信赖的伙伴。
3/17
你的鼾声，是最温柔的应答。
3/18
你疑惑我是谁。
但我没关系，不会玻璃心。
我会不断地告诉你，我是你的谁，我的名字，我在做什么，我在吃什么。
很高兴认识你，希望你会高兴你的存在。
3/19
你说，我是家里人。
我知道了，倒比昨天亲近了。
3/23
你的下唇，又有新的破口。
你散发的体味，是酸咸得如同在海水里浸泡过的棉条。
你清醒，会惊慌，会难受，会抖动。
你昏睡，会晕厥，会缺氧，会鼾动。
我不再可以坚定地守护你，因为我不知道那之于你，是否为更好的选择，虽然那是我唯一想做的选择。
我依然，甚至更加爱你。
明天，见吗？
3/24
你沉稳地睡着，醒着。
像是我曾经熟悉的模样。
不舍得，割舍的我的童年
每周三打个电话给我吧！
5/9
脑中再次浮现外公的矫健的身躯，那是久远得如剧场画面的时光，记忆势必已打晕光。
外公为我拿拖鞋，为我讲解奥数题，他似乎是神般的什么都知道的存在。
如今，我在窗前，他依然用蒲扇为我扇着风，我如同素描写真地潦写文字。我觉得，幸福得不真实。
外公踱出客厅，我以为他又不舒服。但他支我进房间，让我写我的名字。
“走之底，然后是什么？”
“你连我的名字都不记得？”我稍稍失望。
“对啊…”他低头尴尬地笑。
“不要，你自己好好想！”我以为真的可以逼外公想起来。
药盒裁下的纸片上描着这个月的日历，还有那句--
“每周三打给走 ”，外公的字依然整洁有力。
“你！把名字写完嘛！”听着外公快到耍脾气边缘的声线，我乖乖地添了×，把纸片交到公手上。他把纸片塞进玻璃柜门缝，左摆右整，心疼又可爱。
焉识，我也总有忘记事的某天，但你还是会惦念我。
很惦念的吧。
5/10
我也说不清楚为什么，但是我知道，我正在经历一件很神奇的事情。这样的机会太难得了…不，该说是一生都不会再有。
我在书包里抽出一本正在读的书，在外公病床前一段一段地念了起来。
-公，能听到我念么？
-我听得到。但听不懂。
-那我还要念吗？
-念也行啊
-那你要不要听
-听，呵…
-好，那我继续念了…
呼Zzzz
5/13
周三要来了，外公你会打给我吧？
5/14
9：30一次，12:46一次，14:20一次。
Well，18:24一次。
“公，你早上打过给我了。”
“哦，是么？没什么事吧？”
“没有！”
5/29
他清晨六点十分打给你，告诉你他起床了。
难道你说礼拜三打就是只能礼拜三打么，他依赖你，记得惦记你，你也该六点十分起来工作了吧。
6/20
我好想你啊。
外公的声音，是有多珍贵。
我怎么会认为他不可以依赖我。
7/12
谢谢公公一百块的赞助嘛。CNBLUE的演唱会简直好看到哭。
这个时候，外公的大脑这个区域已经受损，这里叫颞叶，负责记忆形成。我特地想锻炼他记事，让他礼拜三记得打给我。他倒是记得打给我，只是不记得同一天打过给我很多遍了。
8/15
太久没有看到过他的脸庞不是衬托在煞白的床单枕头上。
太久没有看到过他的身体不是架放在有护栏的病榻上。
我本高兴了三秒，他坐着，在轮椅上，如同没有病的人的常有的姿态。但不是，我快认不出他来，他只是残留着某位我熟悉的人的眼鼻嘴的骨肉而已。在骨与骨间，连结了某些组织，顺便挂上五官，头发，皮。
我心抽了几下，眼中有温热的液体渗出，流不出来，噎不回去，我紧闭双眼，挤出了杂带着喜悦安慰及心疼的泪。
他会渐渐，渐渐，远去。
他开口，让我再留一会，之后一起回家。
好的，everything you want.
10/15
晚，低声在外公耳边呼喊，公…只为了争取哪怕是十秒，我们共处一个时空的时光。你拉拽着被角，卷了折，卷了折。你翻起你右脚的裤腿，掀了放，放了掀。你是多么的不安，要一直颤抖着抓着什么，确认自己的存在。
我，是无限的温柔，不再佯装严厉，你想要支撑，你想要确认，请接近我，看着你攀爬着紧拽着我的手臂，我是这样希望你安定的神情能定格。
你不是我的小孩，我多么幸运，无须板着脸训练你坚强，独立，自已。就着你一直对我放任的宠溺，我太乐意看到小臂上你依靠过的痕迹。
I love you, grandpa.
外公脑部的受损区域扩散到这里了，额叶。这个区域有使活动服从于坚定意图和动机的作用。
外公多动的自残行为，强迫行为和焦虑情绪，是因为额叶无法正常运作。
Ohio Hyukoh
10/18
<夏洛特烦恼>
真特别羡慕夏洛，在马桶边醒来，能黏着冬梅，一天又一天，一天又一天，一天又一天。
我抚摸着外公额头突起的脉动，听着他沙哑干涸的呼吸气息，回想起他被护工当作棉被般搬过来，移过去。我转身冲出病房大哭，眼泪从肚脐那涌动迸发，
我此刻的伤痛，必会被以后某刻的自己，羡慕。
I love you, grandpa.
11/4
我在想，我已经看了1/4 <Being Mortal>。我在想，下个月就是你的生日。但其实又如何，太多事情又再重复。
比如，又闻到你身上咸咸酸酸，夹杂着消毒气味，又听到了你干涸的呼吸声，又不断地选择，臆想，继续生好，还是渐渐死好，我从来没办法准备好
I love you. I will love you. Always.谢谢你，这样宠爱过我。
11/5
我不断不断地拍拍你的右臂，还能撩动你尚未褪却的肱二头肌，我不断不断地扫动你的前额，这自然是我对你无限的溺爱，也的确希望你能感受到世界，感受到除你之外的律动，体温，触碰。
你醒了，除了因为干渴和僵化的舌头堵塞难以出气息，你清醒得不行。
嘴角提起憨笑，牙齿都没看到几颗。傻傻的，可爱极了。
圣诞红已来了。
谢谢你，陪伴的又一年。
明晚见咯，外公。
11/11
因为我知道，这次我会全力说服家里人要作消极治疗，所以我会很伤心。
于是，我哽咽。
11/15
我不太会饿。
我比任何的时候都clear. It’s time for me to let go.
因为我知道，应该放你走，所以我会很难过。八爪鱼的呼吸机，原来就是这么日常吗？之前看到它盘空的错乱缠绕，似乎我和你的中间，隔了个太空。但如今，我已习惯它的存在，只看到你，只能看到你。
你能睁开眼了，瞳孔散放到几乎整个眼球。我叫你，大声叫你，你用尽力气顶着嗓眼，也只是舌根的微弱气息，丝毫没有声响。
我想放你走，凭什么，为什么，是我想…
Whenever serious sickness or injury strikes and your body or mind breaks down, the vital questions are the same:
What is your understanding of the situation and its potential outcome?
What are your fears and what are you hopes?
What are the trade-offs you are willing to make and not willing to make?
And what is the course of action that best serves this understanding?
谢谢<Being Mortal>跟我一起，帮我一起度过了外公的最后时光。不得不看的一本好书，不仅是缥缈思绪的共情，还是实用信息的支持。借着这本书，送别了亲爱的外公，也不由得开始思考起自己，父母的告别计划。以始为终，一切倒是变得清晰无惧了。
再见八爪鱼。谢谢你。
12/7
还有十天，是十二月十七日。是外公的生日。
我本来很虚无地计划着那天晚上，会买些可以吸引他注意力的任何什么，作为生日礼物送他。在或不在，我不能更不确定。
我不再希望，这样虚无地度过他的一生。
我作了这个决定，要他在我的怀里，安心睡去。我不要，在最后不在他额边，我不要，在最后以八爪鱼机的频次，确定去或留。
他，原来已经很久没在我身边了。但我明明那么地需要他，被我爱，被我宠溺。
他的眼睛，噙着泪水，不算忧伤，读不出难过，大概只是刚剥开生洋葱皮衣的那种程度，但没关系，我在这，我一直凝视着他，替他滴下了不舍得泪珠。
嘴唇右角的伤破，不知什么时候已合口，让我误以为，一切还是运作正常。但那环环脱离的机体，终究无法支撑外公的灵魂。
我不舍得你，看到医师们如课堂教学般围绕着你，最后列印出直线的心电图，讲解着流程的完结。我只看到你，只凝视着你，那房间里，只有我对你，你对我，最深沉的爱。
所有辅助呼吸机器卸下，我和表哥到住院部楼下小卖部买了薯片，佳得乐，椰汁，还有些别的零食。这一夜，放在外公枕头边的手机随机播着革命歌曲，我和表哥在外公两侧争抢着薯片，欢乐地跟唱着东方红，我们好像是第一回和外公这样玩儿。终了派对选曲必须是外公耳熟能详的才行。
Zia, 180304, Alzheimer DOCO Sharing
很感谢Zia与我们分享了她的经历，阿尔兹海默症困扰着很多老人与他们的家人。
在第4期观影沙龙中，我们一起探讨了关于中国空巢老人现状和独生子女的压力等问题。
在纪录片中寻求着生命的真谛和生活的善意。
这次观影沙龙引起了很好的社会反响，大家在共鸣声中讨论着、发表着自己的观点。
承袭这样的氛围，我们将在2018年3月18日举办「 DOCO热纪录 」第5期观影沙龙，主题是“色彩印度在人间”。
「 DOCO热纪录 」· 映像现场 VOL.5
色彩印度在人间——
印度纪录片放映&文化交流
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影片介绍
《宝莱坞的背后》
Beyond Bollywood时长：53min
看点：印度女性的光影世界
简介：在全球电影产量最多的印度宝莱坞，很多人为了参演电影付出一切，包括女性。
她们有着常人没有的毅力和耐心，然而这些歌舞片的背后，隐藏着印度女性怎样的心路历程呢？
《钢铁直男拯救生理期》
又名：研究月经的男人
时长：51分钟
看点：2018印度票房黑马《护垫侠》（Padman）人物原型纪录片
2013年Netflix-Hot Docs观众票选十佳纪录片
2013年IDFA观众最爱十佳纪录片
简介：直至今日，印度部分女性还没有使用“姨妈巾”作为经期必备的护理措施。
这种落后的处理月经的方式，被一位没文化的辍学者注意，于是他开始帮助印度妇女更加健康卫生地度过经期。
从一开始的辱骂到后来的备受称赞，他的行为让印度女性开始关注个人健康，并且让部分印度女性加入了工作浪潮。
活动详情
时间
2018.3.18（周日）15:00-18:00
地点
北京朝阳本杰比印度餐厅
（朝阳区朝阳公园西路，好运街1-30号）
费用
早鸟票：40元/人
现场票：50元/人
以上票类均含1杯印度本地Masala茶+印度特色小食14:30 签到入场
15:00 主持人开场
15:10 《宝莱坞的背后》观影
16:05 茶歇，休息
16:15 《钢铁直男拯救生理期》观影
17:15 纪录片&印度文化交流
18:00 活动结束
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