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防治地贫,我们一直在行动

华大医学BGIDx 华大医学 2021-12-15

前言


地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的单基因遗传病,据2015年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示,在全球约有3.5亿人群为地贫基因携带者,在中国就有3,000万人,尤以广东 (16.8%)、广西 (24%)、海南 (15.1%) 地贫基因携带率较高。为了提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知、增强地贫防控意识、鼓励地贫患者及其家属与疾病积极斗争,国际地中海贫血联合会 (Thalassaemia International Federation) 于1994年设立世界地中海贫血日,目前已得到全球60多个国家200多个地贫相关机构和成员的积极支持和参与。


地贫难治可防,婚前、孕前及产前检查是有效防控地贫的首要措施和重要策略。


    —— 《国家卫生健康委办公厅关于开展2021年

世界地贫日主题宣传活动的通知》


华大基因地中海贫血原创科普视频


2021年5月8日是第28个世界「地贫日」,今年世界「地贫日」的主题是:“防治地贫,健康孕育”,旨在倡导全社会行动起来,坚持预防为主、防治结合的原则,广泛开展宣传教育,有效落实防治服务,引导公众强化个人健康意识和责任,从认知开始,从你我做起,让每个新生命健康孕育,每个儿童健康成长。


图片来源:国际地中海贫血联合会官网 (TIF)


今年5月期间,华大基因将联合国家卫生行政机构、医疗机构和公益组织在全国范围内开展大型义诊活动及公益科普,希望可以帮助到更多地贫家庭,同时也呼吁社会各界更加关注、关爱地贫群体。



▲ 线上公益科普直播

2021年5月8日 (本周六) 晚8点,华大基因系列科普直播课程“一切为了孩子-关爱地贫”荣幸地邀请到南方医科大学南方医院儿科教研室主任吴学东教授、华大基因首席产品官彭智宇研究员、华基金公益基金管委会主任项飞先生及广东省地中海贫血防治协会理事何淑娟女士做客科普直播间,专门针对地贫科普知识、地贫治疗及护理等常见问题进行深入浅出的阐述,并结合地贫患者家庭的真实故事向公众科普地贫防控知识。



直播福利 

直播间将会进行三轮抽奖,网友朋友通过观看直播并参与“华大医学”微博互动,就有机会获得华大基因原创染色体扑克牌、华大基因地贫基因检测免费名额或携带者筛查基因检测 (夫妻版) 等奖品!


▲ 线下免费义诊活动


2021年5月8-31日,华大基因、华基金联合海南、云南、湖南、广东、四川、江西、贵州、湖北等8省20市医疗机构和公益组织开展以“防治地贫,关爱每一个生命”为主题的义诊活动,为符合要求的地中海贫血患者及家庭提供免费的508种型别地贫基因检测、基因组咨询及免费HLA配型服务,帮助更多地贫家庭重拾生活的希望,孕育健康宝宝。


 参与对象:

育龄夫妻、地贫家族史者等


 

 检测内容:

508种地贫型别的基因检测


 申请流程:

(活动详情以当地卫生行政机构发布信息为准)

1.医生检查与评估

2.填写送检单及知情同意书

3.抽血送检

4.出具检测报告

5.报告解读

6.提供就诊建议

欢迎拨打400-605-6655了解活动详情。




拓展阅读

▲ 「地中海贫血」知多少

▲ 重磅!华大基因地中海贫血基因检测产品获得CE准入资质

▲ 如何远离地中海贫血?研究地贫30+年的专家总结了这些关键知识,一定要牢记!

▲ 全球永久免费|华大基因携手华基金为重症地贫患儿提供HLA配型



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