德不孤必有邻，许一个天下无“贫”的美好心愿！

“活不到成年”

“没有药物可治”

“终生都需要定期输血、排铁维持生命”

……

这一句句刺耳的话说的就是“地中海贫血”这种疾病。地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的单基因遗传病。重症地贫的患者一生的治疗费用更是高达480万甚至更多。

确诊为重症地贫的小朋友想要维持生命不仅要终生定期输血、排铁，而且还伴随着面色苍白、肝脾大、发育不良等症状，这些症状随着年龄增长日益明显，常并发气管炎或肺炎，心力衰竭是导致重症地贫患儿死亡的重要原因之一。本该阳光灿烂的童年，却需要每天与药瓶针剂为伴，可以说，一个地贫患儿往往带来的是一个家庭的悲剧。

2022年2月28日，在国际罕见病日这个特殊的日子中，华大天下无“贫”公益专项正式成立，以地中海贫血、镰刀型贫血等血红蛋白病的防治救助为目的，通过多方努力实现天下无“贫” (地贫、镰贫) 的愿景。专项负责人彭智宇博士计划为该项目捐赠100万元启动资金。

德不孤必有邻，华大集团CEO尹烨先生今天宣布为该项目捐赠100万元，为天下无“贫”的早日实现而助力。

网友们点赞留言

在彭智宇博士和尹烨先生发出为天下无“贫”公益专项各捐赠100万元后，网友们纷纷为他们的善举点赞，公益行动也在无形中影响到越来越多的人。

早在2016年，尹烨先生携手「华基金」于中国罕见病大会上宣布启动全球重型地中海贫血患儿免费配型的公益活动，次年正式成立华基金救助公益基金。

6年来，每年的5月8日国际地贫日，华大基因联合海南、云南、湖南、广东、四川、江西、贵州、湖北等多省市医疗机构和公益组织开展地贫日公益义诊活动，为符合要求的地中海贫血患者及家庭提供免费的508种型别地贫基因检测、基因组咨询及免费HLA配型服务。

截至2021年12月底，通过线上报名、线下公益活动等方式，共收到并完成重症地贫公益样本超15,000例，涉及约5,200个家庭，其中500多个患者配型成功，为重症地贫患者带来希望的曙光。

华大基因往期公益活动回顾

“想去帮助人类消除一种遗传病，比如说地中海贫血或镰刀型贫血。”这是尹烨先生一直以来的心愿。

这个心愿并不是天方夜谭，血红蛋白病虽然是一种全球分布广泛、影响人数众多且严重危害生命健康的遗传病，但是也是一种病因明确，防控方式清晰的疾病。

在《国家卫生健康委办公厅关于开展2021年世界地贫日主题宣传活动的通知》中明确指出：“地贫难治可防，婚前、孕前及产前检查是有效防控地贫的首要措施和重要策略。”

1980年，WHO宣布消灭天花。

2019年，WHO宣布Ⅲ型脊灰野病毒 (造成小儿麻痹症) 在全球范围内被正式消灭。

2020年，WHO宣布目标在2030年消除宫颈癌。

血红蛋白病是患病人数、死亡人数与小儿麻痹症、宫颈癌相当的疾病，也是可防可治可愈的疾病。

  结  语  

放眼国际，上世纪末，塞浦路斯实现重症地贫零出生。意大利、英国、伊朗、新加坡和我国广西等国家和地区均已通过防控计划减少了重症血红蛋白病患儿的出生，但是在今天，全球每年仍有30-50万患儿出生。

过去，我们通过人人可及的疫苗，最终告别了天花、脊髓灰质炎等治不好或治不起的传染病，在未来，我们也一定可以通过人人可及的基因检测、基因治疗，最终远离包括地中海贫血、镰刀型贫血在内的遗传病，让天下无“贫”的美好愿景早日实现。

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