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华大人又捐造血干细胞又捐钱,到底是为了什么?

华大医学BGIDx 华大医学 2022-05-28

引言


造血干细胞作为“生命种子”,对血液病患者来说是活下去的希望。捐献造血干细胞是爱的传递,让生命变得更有意义。从2010年至今,华大员工林宏、张二春、李俊桦和向真明分别成功捐赠了造血干细胞,以十万分一的全相合成功配型的几率救治了包括地中海贫血在内的血液病患者,用生命守护生命。他们希望团结更多社会力量,一起为实现天下无“贫”而努力,共同关注地中海贫血患儿特殊群体在输血、去铁和造血干细胞移植所面临的困难。


华大天下无“贫”公益专项于今年2月28日第十五个国际罕见病日这个特殊的日子正式成立,以地中海贫血、镰刀型贫血等血红蛋白病的防治救助为目的。专项负责人彭智宇博士当日宣布为该项目个人捐赠100万元启动资金,3月1日华大集团CEO尹烨先生宣布也为该项目个人捐赠100万元,当即引起了网友的广泛关注,四十余家媒体先后报道。


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今天,华大集团董事长汪建先生正式宣布为该项目的启动和实施追加个人捐赠100万,共同为天下无“贫” (地贫、镰贫) 的愿景的早日实现而助力。正如汪建先生在华大基因上市仪式上发表的宣言:“让中国成为第一个基本控制出生缺陷的国家!”在过去的数十年间,在他带领下,华大致力于以创新科技为民生服务,尤其在地中海贫血防控领域持续深耕,给科技以温暖,为生命而守护。



地贫公益,给科技以温度

华大在地贫公益方面一直坚持不懈,并得到了社会各界人士的支持和关注。早在2010年华大与深圳市红十字会签署协议,合作开展“地中海贫血救助工程”,华大创始人汪建先生与30位重型地贫患儿及其家长进行亲切座谈与慰问。2016年,华大集团CEO尹烨先生携手「华基金」于中国罕见病大会上宣布启动全球重型地中海贫血患儿免费HLA配型的公益活动,次年正式成立华基金救助公益基金。每年的5月8日国际地贫日,华大基因联合海南、云南、湖南、广东、四川、江西、贵州、湖北等多省市医疗机构和公益组织开展地贫日公益义诊活动,为符合要求的地中海贫血患者及家庭免费提供超过508种型别地贫基因检测、基因组咨询及免费HLA配型服务。


截至2021年12月底,通过线上报名、线下公益活动等方式,共收到并完成重症地贫公益样本超15,000例,涉及约5,200个家庭,其中500多个患者配型成功,为重症地贫患者带来希望的曙光。


华大基因往期公益活动回顾


华大地贫防控项目从研发到临床应用,先后完成了深圳市盐田区居民健康筛查、云南地区地贫基因筛查、贵州遵义新生儿地贫基因筛查、广州佛山地区人群、广西壮族自治区河池市的巴马瑶族自治县等多区的地贫基因民生筛查。2010年11月,在深圳高交会新闻发布会上华大与深圳市红十字会签署协议,合作开展“地中海贫血救助工程”,并协助完成9万人份的HLA高分辨分型测序。在汪建先生见证下,2021年7月韶关市地中海贫血防控项目启动,同年12月怀化市沅陵县健康民生项目启动。一个又一个民生项目落地实施,是一步又一步向着天下无“贫”前进的步伐。


以上照片获得监护人和活动组织方同意授权


正如这四位华大造血干细胞捐献者所呼吁的“基因科技造福人类”, 这是华大成立至今一直坚持的“痴心不改、造福民生”愿景和使命。未来,华大将持续以更先进的技术、优质的产品与惠民的价格,将基因测序技术与疾病防控紧密结合,防止因病致贫、因病返贫,为防控中国的基因疾病持续不懈奋斗,用基因科技助力“健康中国”!她,他,他们的脱“贫”是他们的梦想,也是我们的目标!




  结  语  

随着医学和基因科技的快速发展,地中海贫血的防治已迈上新台阶。将基因检测应用于地中海贫血的一线筛查,在防控效果上具有更高的灵敏性和准确性,同时能提高罕见地贫的检出率,国家卫健委也在《关于进一步加强地中海贫血防控工作的通知》中推荐有条件的地区可为受检者一次性提供地贫基因的高通量检测。与此同时,干细胞移植和基因治疗技术的飞速发展,也为临床治愈地中海贫血提供了更多的手段 。


回顾历史,因为疫苗的普及,由感染导致的疾病得到了控制。血红蛋白病是患病人数、死亡人数与小儿麻痹症、宫颈癌相当的疾病,也是可防可治可愈的疾病。今天,基因科技的普及、全球公共卫生防控意识的提高,已让我们具备了在全球范围内全面防控地中海贫血、镰刀型贫血等血红蛋白病的条件,让我们共同努力,通过预防和治疗,早日实现天下无“贫”的美好愿望。



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