被医生误诊后, 如何陪伴孩子走出生死关 (倾心警示给更多家庭)
The following article is from 东岸之声 Author 一止（美国）
【留美学子】 第1523期
教育精华 篇篇出彩
净土与纯粹！仰望星空、脚踏实地！
可否知晓您的孩子会被医生误诊！幸亏爸妈的早期"抗争"。
我们孩子的童年短暂又漫长，短暂的是那几年，漫长的是：如果中间出现紧急状况？原本并不打算把女儿的误诊写成文字，但作为经历者，希望更多父母能够了解类似病的特征、请我们不要耽误孩子的未来。
谨此感谢作者一止父亲授权【留美学子】，您的倾心分享，定会警示或者启迪更多的家庭去防患于未然！
这些年，几位可爱的孩子们过早地走完了自己的人生，他们的逝去深深地给我们很多家庭敲响了警钟。悲痛之余，不免为之惋惜，为之痛惜。然而，我们也该面对现实，清醒地认识到，每一个事件的发生无形中给我们华人家庭带来了压力，形成了阴影。那么，究竟是什么原因造成了这样的不幸呢？是否一定是孩子在学业上，或者是周围环境的压力上造成的？还是说其它因素也能诱发的呢？
小时候我只要一感冒生病，父母就十分着急，但我当时并不懂这是为什么。慢慢长大后，父母给我讲解了许多知识。感冒大体分两种，一种是细菌型的，一种是病毒型的。对于病毒来说，治疗的手段极少，因此只能等病毒自生自灭，一般来说是十来天左右。
但是，很多时候，病毒感染会导致人体抵抗力下降而引发细菌感染也是常见的；而对于细菌来说，治疗的方法相对多一些，其中以抗菌素较为有效。抗菌素中又以阿莫西林对人体白血球的伤害为最小，因为它是青霉素的衍生物，几乎不杀死白血球。而白血球是人体最重要的血球之一，起保护人体作用的。
人体被细菌感染之后，若一旦细菌往上走，那么，容易患脑膜炎；若往下走的话，第一屏障是人体的支气管，由此会引起支气管炎；若再往下走的话，或者说没有支气管屏障的话，那么细菌会扩散到肺，严重的会到心脏而得心肌炎。这就是为什么我父母非常着急的缘故了。
从医学研究的统计来看，肺癌，肝癌等病人，他们早期得过肺炎、肝炎的比例极高，因此，预防肺炎和肝炎是头等大事。所以，不管是病毒或者是细菌感染，父母总是在最晚第三天后给我使用抗菌素，以达到保护内脏等作用。除此之外，病毒和细菌也会破坏人体的神经系统，减少或者增加神经之间人体必需的物质：Serotonin！
Serotonin 是由大脑产生的一种化学物质，作为神经之间的传递物质。这种物质是人体根据需求而自动调节平衡的，它产生的多少直接影响到一个人的情绪、食欲、睡眠、记忆等等。只是研究人员还不能确定究竟是人体Serotonin 的减少引发了忧郁症，还是忧郁症导致了人体 Serotonin水平的下降。
我女儿七岁的时候正在读小学二年级。有一天放学回家说头疼，不多时发现体温上升。打电话咨询医生，即刻用了退烧药。第二天早上，女儿和往常一样，高高兴兴地去了学校，一切似乎又恢复了正常。第三天早上去学校时还蛮兴高采烈的。可到了中午，接到学校电话，说女儿病了，必须领回家。
女儿回家后说很累，又不想吃东西，于是径直走到自己房间睡觉去了。孩子从中午睡到半夜，又从半夜睡到第二天早上，不管我们怎样想叫醒她，可就是叫不醒。随着时间的推移，夫人和我的心也提了半截，越来越发慌。可从孩子稳定的脉搏和计数上，感觉还是挺正常的。好不容易熬到晚上，孩子终于醒了过来，三十多个小时。
女儿醒来后不久，无论从情绪和食欲方面都显得较为意气风发。那一天晚上，可以说是全家最难忘的时刻之一。第二天早上，推开女儿的睡房，女儿跟我说她怎么也睡不着，因此一晚上没合眼。到了下午，女儿还是一点睡意也没有。就这样，二十四个小时过去了，还是精神百倍。等女儿再次入睡时，几乎又是睡了二十四个小时。可再次醒来的时候，发现女儿很悲伤。一会儿哭一阵，一会儿哭一阵。问怎么了，也不说话，只是哭。我们只得带她去看医生，医生认为一切都很正常。就这样，第一个星期过去了。
第二个星期应该说是全家轻松和愉快的星期。女儿每天高高兴兴地去学校，高高兴兴地回家，再高高兴兴地去参加游泳训练。唯一和以前不同的是异常兴奋。就我本人而言，总有一种说不出的感觉，这样的感觉来源于和女儿的对话：似乎前几天刚发生过的事情，女儿好像已经记不清了；或者说，女儿听了我的复述之后总是咯咯地笑。
果不其然，第三个星期一开始，女儿就不想去学校读书了，怎么开导也无济于事。还时不时地哭上一阵子，要么做一些稀奇古怪的事情来。没有办法，只得再去就诊。而这一次，家庭医生建议去看心理科医生，随即被告知去看精神科医生。作为父母，整个心情都降到了最低点。
又是两个星期过去了，我们好像发现了一些规律：女儿一个星期正常，一个星期发病，交替着。这时候，精神科的医生已经建议我们给孩子用忧郁症的药物了，并且一再提醒这是给孩子的剂量，请我们放心，说不会一直给孩子用下去的。
为了保险起见，也为了对女儿负责，我们预约了另外一位精神科医生。得到的结论是一致的：虽然女儿还没有到精神分裂的地步，但毫无疑问是早期精神方面的疾病。但是，医生始终没能很好地回答我们提出的一个问题：怎么解释女儿发病初期二十多个小时累而睡不着的问题！
我大学毕业后成为了老师。出于对孩子的负责，每天七进七出，十二小时的工作量。踏出校门，为了腾出时间喝酒打桥牌，每晚睡眠不足六小时。两年多时间内喝遍了上海市所有的酒类，加上高强度的记忆。
有一天凌晨，终于大爆发：面部扭曲了！虽说几秒钟后恢复了正常，但整个右脸侠酸疼，同时感觉头顶套着一个紧箍咒。经多家医院确诊，系神经衰弱：用脑过度所致。为放松自己，减缓桥牌在脑海里的逗留时间，病假期间，白天轮流去几个学校溜冰，晚上去舞厅看别人跳舞。四个月之后，睡眠有了很大的改善，脸部的酸疼消失了，紧箍咒的感觉也渐渐松弛了。从中体会出累而不眠、累而兴奋所带来的烦恼。
正是由于自己这段经历，因此从女儿发病初期过度兴奋状态以及不想入睡等状况，我自始至终都认为女儿的行为是由神经衰弱引起的，也就是说，女儿可能得的是神经衰弱症。但我无法解释女儿的神经衰弱来自于何处？为何会极度悲哀或者极度兴奋？发病为何会有周期性？
为此，我们的电话打遍了国内在神经和精神方面研究的人员：科学院，大学，医院等等。得出的结论和美国精神科的医生是一致的：忧郁症，不用药物会发展成精神疾病。而国内在忧郁症方面的研究不多，因此，没有太多的解决办法。眼看着女儿的病情越来越严重，我请了三个月的假，全面地去了解女儿在学校里的情况，同时将女儿的病情以及精神科医生的诊断结果告知了学校和老师。
通过和女儿学校的校长、老师、以及女儿的许多同学交谈之后，发现女儿平时在午饭期间为了和同学们聊天，经常只吃几口，吃不完一锅端全扔了。下午回家后，由于饥饿，一碗冰激凌下肚，还时不时地拉起嗓子叫唤。
看着眼前的女儿，我们怎么也想不到女儿的生活实际上是被我们长时间地忽略了，可这一切已经发生了。一天晚上，当女儿哭着跟我说她想要去见上帝时，我知道对于七岁的孩子来说这已经是极限了。我问女儿，“你真的不想再见到爸爸妈妈和哥哥了？”，她只是一个劲地哭。从那一天晚上开始，我们才回想起过去几天中，女儿有时候半夜起床在整个房子里走来走去，也许是有不确定的想法。
这时候，女儿上学已经是随机的了：高兴了想去，就带她去；不高兴去就不去。也因为和女儿交流频繁，因此，女儿对我有一种依赖性。可每次送女儿去学校，我还是要提醒老师，一旦发现女儿发病，千万给我打电话，不能拖延。可是，女儿的老师完全没有理会这一点。有一天，女儿在课堂中发病，老师认为她是故意为之，因此，请她到校长办公室去。女儿离开教室后，直奔大门口要离校，被门卫拦住。问女儿要去哪儿，女儿说要到马路上去，门卫自然不放行。之后，女儿跑到篮球场，坐在地上大哭大闹。不多时，学生越积越多。
几个小时后，我接到校长电话，让我迅速接女儿回家，同时作了道歉。第二天上午，外面下着大雨。我一转身发现女儿不见了，一路追下去问女儿要去哪里，女儿哭着说，“我要去见上帝。”这是女儿第二次说出这样的话。联想起这两个月来所有医生的建议，加上女儿的情绪越来越不稳定，我不得不打开了忧郁症的瓶盖。当我把药丸放到女儿的小手掌心时，心都碎了。
刚一用药，女儿的情绪发生了变化。原本兴奋和悲哀参半，变成了极度兴奋。胆子也变得越来越大，没有畏惧感。稍不留神，一个人就爬上8英寸宽的墙上招呼我去了。见我出门，咯咯咯咯地笑着边跑边希望我追赶。只要摔下来，断胳膊断腿算是吉星高照了；这还不算，走楼梯下楼已经不是用脚来走的了，而是倒立着用手走下来。创造性思维算是恢复了，可经常小手臂一软，头撞到地板上；去厨房找吃的，也是一蹦一跳，莫名其妙地往柜子上撞。因此，家里撞击声不断。
每一次撞击发出的声响，做父母的神经都受不了，接着就听着女儿哭着走了过来。打电话询问医生怎么会有如此的反应，医生说，“每个人的情况不一样，得先要用二、三个月之后才能知道效果。若不行，再换药或者改剂量。”
晚上，我提心吊胆地躺在床上，怎么也想不明白，既然是小剂量的忧郁症用药，怎么可能会有如此大的反应呢？难道是药物用反了？用药后的两周，当女儿哭着再一次走到我跟前时，我抚摸着女儿的脸，看着她头上一连串的血包，我已经不顾医生反对了，断然停止了用药！这时候，我们已经开始在全美国的大学里寻找医学教授了。
邮件发出去不久，收到了一些回复。其中一位教授得知我们居住在圣地亚哥 （San Diego），便推荐了一位在加州大学圣地亚哥分校 （UCSD，University of California - San Diego） 做教授的医生。通过网上查阅，我们了解到这位教授在儿科、神经科学与精神科学三个领域内都有建树。于是给这位教授写了邮件并迅速得到回复，建议我们立刻约时间就诊。
记得那是女儿周期性发病的最后两天了，也记得女儿知道要带她去见一位新医生。于是，女儿梳理好自己的头发，换上了干干净净的衣服，扣上了在发病期间自己精心挑选买来的时髦凉皮鞋，带着一脸轻松愉快的笑容坐上了车。夫人和我的希望似乎就停留在那一刻了。
这位儿童医院的教授详细询问了孩子的发病过程和阅读了其他医生们给出的医疗测试报告和结论之后，她不能理解为什么精神病科医生一而再，再而三地否决了我们父母的要求，坚持不给女儿在发病期间做脑电图测试，理由是孩子太小不宜做。可以这么说，除了脑电图没有测试过之外，其它所有该测试的仪器都用上了，血液也检查了。排除了脑瘤、血液病、家属史、以及其它可能引发精神错乱所导致的不正常行为的可能性。
经过一番检查，这位教授果断地对我们说：
1。在没有完全确诊病发原因之前对七岁孩子使用忧郁症药物是错误的，应该立即停止使用；
2。在孩子发病期间应该立即住院观察，并进行脑电图测试；
3。从现有的测试报告中基本上可以推测，孩子忧郁和亢奋的不正常行为是由病毒或者细菌对神经系统的伤害造成的，它破坏了孩子神经系统中传递物质Serotonin 的平衡；
4。精神疾病的表现形式有时候和神经系统失去Serotonin 平衡的表现形式有相似之处，因此孩子的行为被误读了，也因此造成了孩子使用忧郁症药物之后所带来的连锁反应。这是我们第一次了解到Serotonin 的重要性和它在神经系统中所起的作用。
在离开儿童医院之前，教授一再关照我们一旦孩子再次发病，应立刻打电话通知她，并立即住院治疗。当夫人和我各牵着女儿的小手步出大楼的瞬间，周围的一切仿佛是雨后的艳阳天。
正是受到了教授诊断的启发，我们看到了希望，盼望着女儿恢复的那一天。回想起少小时父母经常耳语，一般的病菌在炎热的高温下是无法生存的。因而不难解释为何人们冬天易感冒，夏天不易感冒的原因；也不难解释为什么人们在上呼吸道感染时用蒸汽法来减轻呼吸道不畅通的手段是行之有效的方法了。
几天后，全家踏上五月的春风，开车来到了Phoenix，Arizona （美国凤凰城，亚利桑那州），沐浴在华摄100多度（摄氏38度）的高温中。目的只有一个：改变环境，减少女儿伤风感冒的可能性。
又到了发病周，夫人和我的神经也开始紧张起来。我们没有其它奢侈的梦想，只是希望女儿这次能够打破发病规律也就心满意足了。一天过去了，又一天过去了，女儿没有异常。这种压抑了许久的心情伴随着激动已经无法形容了。可第三天刚开始，女儿似乎又悄悄地回到了病态的特征：焦虑、自言自语、做出一些奇怪的举止来。稍稍整理完一切，只等着女儿发作时打道回府，直奔儿童医院。
当时正反两面的心情是矛盾的：既期望女儿不要再次发作；又希望女儿再发作一次，以便教授可以从脑电图和进一步血液检查中发现和找出真正的发病原因。然而，没过多久，女儿看上去显得十分疲倦。紧接着，女儿整日整日地生活在睡眠中。教授在回复我们的邮件时这样写道：“我不能确定这样过度的睡眠是往坏处发展，还是往好处发展。或许这是孩子自身恢复的途径 ...... ”
我也从当初临时请假三个月照顾女儿到后来回去上班，人在心不在，加之工作性质的缘故，最终完全辞去了工作，一心一意地照料着女儿，也因此深刻体会到孩子其实比我们做父母的更无奈。
在之后长达五年多的康复阶段中，一切内因和外部的变化都有可能促使女儿情绪低落和不稳定，进而导致病情复发。回想起过去的日日夜夜，有几点也许是值得分享的：
1。首先
父母要认识到孩子是得病了，实实在在是得病了。得病的原因很多时候在刚发生时被忽略了。因此，必须完完整整地描绘出早期患病时的症状，以利于尽早查出病因。
2。得病后
孩子在学校里的环境瞬间会发生变化，这种变化有时候是会加深孩子的病情。比如，女儿患病后不久，以往和女儿一起玩耍的小朋友们很快疏远了她。因此家庭的关怀至关重要，需要迅速让孩子找到可以依赖的亲人，以填补孩子精神上的真空状态。
3。得病后
父母应尽早适应孩子的随机性和突变性。比如，女儿在发病时会提出一些要求，包括半夜想要去上学。那么，我们就开车带她去学校，让女儿看到学校里空无一人，没有学生，校门是关着的，周围除了路灯之外是漆黑的；又比如，女儿大清早很兴奋地想要去上学，但一到校门口，又突然提出不想去学校了，想要去逛商场。那么，我们只能带着女儿去商店，买一堆女儿喜欢的东西回来。总之，一切以平和为主，尽可能地让女儿高兴，减少情绪的波动性。
4。得病后
孩子会找到自己的伙伴，会更具有同情性。比如，在学校里女儿得知其它班上一位女孩患了脑瘤，于是静静地给这位女孩写了一封安慰信。不多久，她们在校园里认识并成了好朋友。
有一天，女儿跟我说那位小女孩的妈妈经常无法在放学后准时接她回家，问能不能陪着她，我自然答应。就这样，我坐在车里，远远望去，偌大的开放式草坪上，唯有这两个小女孩坐在那里你一言我一语，世界是那么地寂静。后来在各自心目中成了一种期盼。
那些年里，小女孩的病情反反复复好几次，每次都直接影响到女儿的情绪。作为父母，我们也担忧过：她们彼此间能承受吗？当那位小女孩最后离去时，女儿陷入了康复期中最严峻的考验：把自己锁在房间里痛哭。无奈，我只能带着女儿到公园里去散心，到饭店里吃饭，到商场里逛店，尽量带着女儿去人多的地方，以分散女儿的注意力和缓减女儿的情绪。
几天后，女儿的情绪渐渐地稳定下来，终于挺了过来。通过这段极不寻常的岁月，我们从中也深刻体会到孩子们相互之间的鼓励和安慰是父母所不能替代的；孩子们的意志比我们想象的还要坚强。这么多年过去了，每当女儿翻开纪念册的时候，她述说和记住的是小女孩的笑容。
5。发病期间
对孩子心理辅导和疏通是不会有太多成效的。比如，我们发现，当女儿在发病期的这一个星期里，几乎所有的劝说和提问只能加重女儿的烦恼和不安。换言之，孩子根本就不知道她要做什么，她想要做什么。有一次，看见女儿随地吐痰，问及为什么，女儿不吱声走了。过一会儿，跑到钢琴的角落吐痰去了。
我想，潜意识中女儿是知道我们的问话，因此，第二次的作为显然是为了避而为之；另外，就一般而言，孩子在发病期，往往最想做的事情就是平时家长不希望她去做的事情。如，女儿躲到钢琴老师家，把钢琴老师朋友送的整合巧克力开封全吃完了，边吃边在大镜子上涂鸦作画等等。但是，每当女儿间隔期清醒的时候，她是无法讲出为什么她的行为会是那样的，听完之后往往开怀大笑，笑得异常的甜蜜，笑出了天真。
6。清醒期间
对孩子心理辅导和疏通会起到一定的效果，但不能老声长谈。比如，我们发现，就算女儿在清醒期间，她还是知道自己是个病人。区别在于她能够认清别人所说的话，以及自己所做的事情。这个时候应该说心理上的辅助治疗在一定程度上能起到作用，但不能借用以前重复性的语言。因为重复性的教导，或者开导很容易触发孩子的厌倦而陷入僵局，不如顺势。
有一天下午，女儿想到第二天可以去学校上课，情绪上有些兴奋，问我们能不能带她去买一些糖果带到学校里给全班的小朋友。问及为什么，女儿说一个多星期没有见到他们，自己身体恢复了，所以，想庆祝一下。我们觉得可以带其它的小礼物，而不是糖果。女儿很不乐意，还说了一句：“你们总是不让带糖。”为了不让女儿的情绪发生变化，我们答应了。
由此，我们也察觉到孩子无意识的言行很多时候是我们做父母的平时限制造成的。由此不难理解，在孩子发病期间所作出的一些异常举动实质上也是平时的积累造成的。这一晚上，女儿忙忙碌碌，一个人将糖果分配完，写好小字条逐一放到每个同学的小糖袋里，睡觉去了。想来这一晚的睡眠该是甜蜜的。
7。饮食和睡眠是永远不可替代的
女儿发病不久，我们才开始注意孩子在学校里的一切活动。从女儿上课的专心度到老师布置的作业，从女儿周围玩耍的小朋友到可能出现的琐事等。除了女儿不怎么吃午饭之外，没有发现任何异样。
因而，每到女儿午餐时间，我总会去学校，看着女儿选择食物，然后一同去校医务室。当女儿有说有笑吃完午饭和我道别的时候，我望着她的背影，心里的内疚和踏实是无法言语的，这样的感受陪伴着我度过了整整一年半的时光。与此同时，增加了女儿的睡眠时间。也就是说，宁可上学迟到、缺席，也不会将女儿从睡梦中叫醒。更不会因为女儿没有完成作业而减少睡眠的时间。这个看似不规范的家庭原则一直持续了五年多，眼看着女儿一天天地健康成长起来了。
虽然我们最后一直不知道女儿真正得病原因究竟是由病毒引起的，还是细菌引起的。但有一点是可以肯定的：女儿不是因为周围紧张的环境，或者说学业压力造成的。正如医学教授跟我们说的那样，“睡眠是孩子自身恢复的途径”。睡眠过程本身可以调节神经系统中Serotonin 的供需关系及平衡。
我个人认为，在孩子神经系统发育还没有成熟、完善之前，父母应该更多地关心孩子的睡眠和饮食，而不是在心理层面。一旦孩子得病，父母的焦虑是可想而知的，但我们也该清楚地去谅解孩子的苦处，去正确对待孩子的不幸
原本并不打算把发生在女儿身上的病情写成文字，毕竟这涉及到女儿的病历。但作为经历者，我们希望有更多的父母能够了解此类病的特征，能够正确看待孩子得病的原因；而不是以尊重孩子的名义，或者家庭的名义，为由去拒绝学习一些基本的医学常识。
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【留美学子】已发1522期精选
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