在太平洋两岸的众声祈祷中，他还能活多久？——这个被收养的孩子期待奇迹发生

序  言

这是一个令人心碎的故事。

他是一个患有先天脊椎裂的残疾幼儿。他出生三个月就被父母双亲遗弃。之后他被送到孤儿院，在那里度过了6年的时光。

2014年，他被来自美国的妈妈Carrilynn 收养。就这样他随养父母一起漂洋过海，在美国开始了自己的新生活。

然而不幸再一次降临，今年他被确诊为严重再生障碍性贫血，骨髓移植是他唯一的生路。

可是首次骨髓移植却未能成功。因为找不到理想匹配的骨髓捐赠人，所以医院只好再次用这个匹配度只有80%的捐献者的骨髓为他移植。

手术定于10月4日星期二。

妈妈心力交瘁，孩子充满恐惧——

已经失败过一次的这个骨髓再次移植还能成功？他的生命还会延续多少天？

Carrilynn妈妈请求所有人为他们祈祷。奇迹是否会发生？

此文落笔时正值这孩子15岁生日。让我们回溯到今天为止他短暂而又苦难的一生——

一、出生严重残疾，又遭父母遗弃

2007年10月1日，在中国河南省焦作市，一个男婴出生，来到了这个世界。

“人人生而平等”——这是被世人推崇的理念，但却是这个孩子无法体验的奢望。

当常人家的孩子都在探讨自己的“起跑线”时，这个孩子根本就无法起跑。更具体地说他不仅是不能起跑，而是终身不能直立——他患有先天脊椎裂病。这个病注定了他一辈子只能在轮椅上度过。

然而身体上的痛楚还不够，在2008年1月3日，即当他来到人间的三个月零三天，他就被自己的亲生父母遗弃了——他被放在焦作市影视路与东环路口西约100米路南。

当时在报纸刊登的寻人启事

好心人报警后，他被送到了河南焦作市孤儿院。在那里他开始了自己来到这个世界的最初的生活。

后来他又被转至焦作市梦琳儿童家园——一家专注于焦作孤残儿童的养护和教育机构。和一群不同类别残疾的孩子在一起生活。

二、一声“感谢妈妈”，创造奇遇良缘

2012年，一对叫凯罗琳（Carrilynn）和汤姆（Tom）的美国夫妇来到河南焦作的孤⼉院领养他们的第⼀个中国孩⼦Janayah。当时他们给孤⼉院的所有孩⼦都带了礼物。他们给孩子们一一分发，但在那么多孩子里，只有这个孩子过来给了这个陌生的美国女人⼀个拥抱，同时还说：“谢谢你，妈妈”。

那⼀刻，Carrilynn 的心被击中了。

当时她就想到这个孩子是为她而生的。

而她也同时意识到这个孩子也可以与她家已经领养的那个中国女儿分享共同的经历、文化和遗产。这孩子也患有脊柱裂，这使得他会理解她那个女儿日常所面临的挑战。所有这些都使他能以一种特殊的方式与她的家庭相连结。

所以她当即就想收养这个孩子。但领养这个孩子并不在他们那次中国之行的计划中。况且国际领养手续也不可能短期内完成，它通常需要一年以上的时间。于是她也只能作罢。

在回到美国后⼀年多的时间里，Carrilynn⼀直无法忘记这个孩⼦。那张天使⼀样的笑脸，⼀直在她⼼中萦绕。虽然这孩子终身不能站立，但她还是下定决心去收养他。

终于，2014年Carrilynn办好了所有收养的手续。她和汤姆一起再次来到河南焦作专程收养这个让他们一直心心念念的孩子。他们给这孩子起了一个美丽的英文名字——约西亚（Josiah）。

Carrilynn说：约西亚这个名字的意思是“神会支持和医治”，当我们作为一个家庭一起走过这段旅程时，我们将坚守这一上帝的承诺。

——这孩子就凭当年那一句“谢谢妈妈”为自己找来了妈妈！

一个天生残疾被亲生父母抛弃的孩子，就这样凭借自己的努力，赢得了属于自己的母爱！

就这样，凯罗琳夫妇漂洋过海，把约西亚带回了自己美国的家。

在美国印第安纳州的一个叫做“喜乐之声”的小农场，约西亚过上了他本应享有的快乐的家庭生活。

在这个家庭中，他不仅有爱他的爸爸妈妈，还有6兄弟姐妹。（Carrilynn夫妇收养了七个孩子）。

约西亚开始了自己全新的生活，虽然他仍旧终生不能站立，但在那离不开的轮椅上，他已经可以打球、可以玩耍、可以享受他这个年纪应该享受的快乐…… 

三、天有不测，再逢劫难

然而不幸再次降临到他身上！

今年初，约西亚突然生病，到医院检查后被确诊为严重再生障碍性贫血。骨髓移植是他唯一的生路。

历经重重困难，医生终于为他找到了一个匹配度为80%的捐献者。尽管这个匹配度并不理想，但约西亚的病情却已不能再拖延。他挺过了清髓的化疗、放疗的煎熬，骨髓穿刺的疼痛以及各种副作用，就是为了这个移植手术。

今年的4月28日，对约西亚和他的家人朋友以及许多关爱他的人群，是个值得纪念的日子。这天，约西亚接受了骨髓植入。那象征着生命颜色的骨髓血一滴又一滴地通过中心静脉导管流入约西亚的身体。它凝结着妈妈Carrilynn对他的不离不弃的爱，也寄托着她对上帝的信心和盼望。

骨髓植入后的两周充满了令人难以想象的艰难和险象。在隔离室里的约西亚浑身插着各种导管，同时高烧不退。由于免疫力的缺失，各种感染导致尿道出血， 腹痛腹泻， 口腔溃疡。他无法进食，仅靠输液来维持生命……

可喜的是骨髓穿刺检测的结果带来了好消息——植入的骨髓血有迹象开始再生出新血细胞了！他的白细胞， 尤其是中性粒细胞开始增加了！

到了第三周，检验报告显示他的血细胞98%已经是匹配捐赠者的了，白细胞指数也进一步上升。如果情况继续稳定，他有望不久后就能出院了。

然而，在接下来的两个月里，约西亚继续遭受着各种病痛的折磨。他不断地高烧，黏膜炎和尿道感染引起难忍的疼痛，以致医生要给他用6种止痛剂。插入鼻胃的管道使他的恶心呕吐加剧，难以正常进食。此外，他还要常常输入血小板以助凝血。由于约西亚是高风险患者，医生担心他出现移植物对抗宿主病，以致之前的努力功亏一篑。

过去这些年中，约西亚因为身体的残疾也常常去医院做检测和手术，但这个十多岁的男孩总能以乐观的态度对待。然而，这次漫长的住院治疗以及持续的药物副作用却使他的情绪前所未有的低落和忧郁。他觉得所有的治疗只会让他的身体变得更糟，他不能出院，也不能和家人再在一起。

尽管如此，到了6月中旬，约西亚的白细胞和血小板已达到安全区域， 就只等红细胞指数长上来，身体即可恢复。

随着他身体状况的改善，他身上的导管也减至3条。之后医生也同意他出院了。但因为需要每周三次回医院检测，他和妈妈还不能回到距离医院遥远的家，于是他们住进了附近一家家居家式旅馆的一个套房。

医院护理人员送来了他们必需的医疗设备。妈妈Carrilynn学会了中心静脉导管维护和输液操作。她夜以继日地担当起约西亚的护理重任。更开心的是，他的哥哥姐姐每周可以轮流来探望陪伴他。

因为化疗，约西亚已全部脱发，哥哥也剃光了头发来陪伴

6月底，约西亚去医院定期复诊，期待着一个好消息的他得到的却是一个晴天霹雳！——他所有的细胞指数都在大量下降，这使他重又回到危险区域！

经过进一步的检测，医生发现他身体异常的免疫反应在攻击正常细胞，并几乎消灭了他所有的新血细胞。这已是捐者的血细胞在约西亚的身体内近2个月了。这个消息真是令人崩溃!

他们不得不又住进了医院病房。孩子第一次看到一贯坚强的妈妈流下了眼泪。以前在他们的心中那个永远能战胜困难的妈妈， 被这次的打击摧垮了。

但Carrilynn并没有放弃，她忍住泪水要求医生再次制定短期应对方案，她要尽一切可能拯救约西亚的生命。这次的医疗方案包括化疗和血浆分离术疗法， 同时评估再次进行骨髓移植的可行性。

可怜的约西亚还没有从上次的骨髓移植手术中恢复过来， 还时常出现腹痛和恶心，现在新一轮的化疗又开始了，这让他止不住地呕吐。

住院中约西亚的体况时好时坏，各项指数忽高忽低。——这个十四岁的男孩从出生的第一天就承担了他本不应当承担的痛苦。现在他更是对生活充满了未知和恐惧。希望似乎在渐渐远离，生命在一点点流逝。一次又一次，他不禁问自己，这苦难的旅程何时是尽头？

巨细胞病毒感染又气势汹汹地回来了， 治疗药物带来了更多、更严重的副作用- 肾脏损伤，电解质流失， 视力模糊… 此外，医生还发现他的胃部充血和红肿，聚集着坏死的血细胞。潜伏性疱疹病毒又重新出现了...

在医院这半年多的时间里，妈妈看着约西亚经历着各种各样痛苦，心如刀割。一个个新的病症出现，一次次糟糕的检验结果都意味着他们要在医院住更多的日子。

约西亚的身体状况每况愈下。他的身体已经不能产生新细胞，甚至时常还有反噬现象。医生最终判定他的骨髓移植手术失败了！——约西亚又回到了生死的边缘。

医生最后决定选择“增强骨髓”植入，原配捐者也同意再做。这次的手术定在10月4日星期二。

Carrilynn把这次手术的结果交给上帝，这个心力交瘁的妈妈请求大家为如下事项祷告：

1.治疗血栓性微血管病（TMA）有效，让约西亚的血压继续下降。巨细胞病毒保持在最低水平，视网膜病变继续缩小。

2.“增强骨髓”手术在上帝的怜悯下成功。让我可以带约西亚回家。如果不成功，请给我们再一次移植的机会。

3.约西亚能够战胜焦虑和抑郁，让他相信他终会离开这医院。

4.让全家人能继续保持健康，以便他们可以来医院探望。在他们来探访的路上能够交通安全。我不在家时，其他孩子仍然可以感受到妈妈对他们的爱。我的心渴望回家！

四、一方有难，八方支援

约西亚的病情传出后，中美两国的知情者立刻行动起来，很快成立了跨越大洋的救助组。

最初的工作集中在为他寻找匹配度更高的骨髓捐赠者方面。扩散消息，广而告之成为第一步的工作。

跨洋Josiah（约西亚）救助小组的人在日以继夜地工作。各种救助方式也被不断地提出——

传播——

一个又一个公众号开始转发约西亚的故事。我当然也不甘后人，手中的两个公众号《美中咨询》和《中美企业峰会》都在第一时间发出了介绍约西亚的文章。同时也协助其他的自媒体从我们的公众号上转发。

捐款——

Carrilynn一家为了给约西亚治病，承受了巨大的财务负担。所以除了给予他们精神上的支持，捐款也可以减轻他们的财务压力。志愿者们在儿童希望（Children Hope International) 为约西亚设立了一个项目，进行筹款以帮助他们支付医疗保险以外包括住宿、交通、饮食的费用。（捐款的信息见文末）

我们的中美慈爱基金会（A Perfect Love）宗旨就是救助这样的收养中国残疾弃婴的家庭，所以我们也随即发出了捐赠的款项。

慰问——

为约西亚这个不到15岁的孩子打气加油。助力他战胜心里的恐惧！

明信片以英文、中文的方式寄往向着印地安纳他住的医院。

在这个救助工作的过程中，一个方案吸引了所有人的注意——紧急寻亲！——如果能找到这孩子的亲生父母，那无疑是解决问题的根本方法。因为骨髓血的匹配度最完美。

于是大家的视线聚焦到河南省焦作市。

消息传到了河南省公安系统，一位工作人员提出方案——现在就报焦作市110警，警察可以通知他家人采集DNA，然后对比我们公安里Y家库。最不济找到他在焦作的宗族。

这办法听起来不错，可是焦作市公安局去受理万里之外一个美国人的报警？

是不是要请美国父母联系中国驻美大使馆，再让大使馆联系公安部？

是不是要去委托一个焦作当地的人来办理报警吧？焦作有什么人可以被委托？Carrilynn 会同意委托一个陌生人来处理这事？这个承受着巨大压力的妈妈会办理这手续？

事实证明大家都想多了。当志愿者联系上Carrilynn征求她的意见时，她的回复是：“赶紧告诉我，我可以授权谁？然后我需要怎么做？我今天马上就可以做这些。”

——妈妈愿意全力配合任何可能给她儿子带来希望的尝试。

但报警寻亲可行吗？此事涉及到遗弃罪，即使找到约西亚的亲生父母，他们愿意承认是他们所为？会不会警察到了家里人或许也就逃了，这对于得到骨髓来治约西亚的病有任何益处吗？

还有什么办法？救助组的志愿者们又很快地找到了愿意帮助约西亚的中国血液科和骨髓科医生。经过一些曲折， Carrilynn拿到了约西亚的HLA匹配报告，志愿者很快将此信息发给了中国医生。遗憾的是中国的HLA结果型式和美国的报告不一样 (different format)。中国医生无法与中华骨髓库里的资料进行匹配。

中华骨髓库里现有约三百万人的测试结果，主要集中在中国大陆。虽然他们也愿意对国外有需求的亚裔提供服务，（对于华人后裔来说在这里最有希望找到更匹配的捐献者。）遗憾的是美国医生查不到这个数据库里的资料。

接着又有人通过在美国的医生了解到，美国的骨髓库 NMDP (The National Marrow Donor Program, Be The Match 测试结果都会存在这个信息库里)和国际上许多骨髓库都有合作关系，但其中没有提到中华骨髓库，也许这就是为何无法直接向其要求查询匹配状况的原因。

所以要用上中华骨髓库的资源的唯一方式就是病人去中国做测试。这样骨髓若能匹配上也需要在中国做手术，虽然后续跟踪治疗尽管可以回美国，但要求中国医生与美国医生高度默契配合与合作。但谁都清楚，在当前中国这样的环境下，加之约西亚目前的身体状况，（他目前的身体状况完全没有免疫能力，极易受到感染）所以转院飞行的可能性基本上为零。

所以一切可能性都穷尽了，大家只有尽心祈祷。

这时志愿者发来了约西亚妈妈Carilynn的最新的请求：

亲爱的朋友们，我要请大家帮个忙！约书亚预定会在10月4日星期二做干细胞强化疗程。我在2022年请求你们很多次的祷告，但从没要求你们在为某一天某一时刻祷告。这次我要请大家的祷告在这个周末像潮水一样涌向天堂祈求约书亚的安康---我们的时候到了！

因为我们的朋友们几乎来自全世界，我知道很难做到大家在同一时间里一起祷告，但我想尽可能多地得到大家的祷告，大家可以选如下之一，或是全部都选，这些是我们选的时间日期：

1：10月1日星期六美东时间下午5点（10月2日星期天北京时间早上5点）--这是约书亚的15岁生日。

2：10月4日星期二美东时间早上10点（10月4日星期二北京时间晚上10点）--这是约书亚做干细胞强化治疗的时间。

请大家设立闹钟提醒！！！

恳请大家为这三个请求祷告：

1：干细胞强化治疗成功见效。

2：损害他眼睛的病毒CMV快快消失。

3：TMA(骨髓移植的副作用，造成他的红血球细胞崩溃）的问题尽早解决。

我还有一个请求，我要让约西亚亲眼看到他的全家，他的医疗团队，来自全世界各地的许许多多朋友们在为他祷告。如果你曾为他祷告过，或是计划在周末为他祷告的话，请告诉我你的城市，省份，国家，我要在地图上一一标注出来，拿着给约西亚看到，除了南北极，我们会有来自各大洲的祷告！！

请帮助传播，谢谢！

救助小组的人提示——可以在这里写下你祷告的城市，省份，国家，我们一起给这位妈妈。

于是，从帮助Josiah 微信群里，人们的祈祷开始——

很快，祈祷的人又从太平洋两岸的中美两国，扩大为环球参与的队伍——

Qian，重庆，中国；

Jane，巴塞罗那，西班牙；

Laurine and Auriane，日内瓦，瑞士；

……

每时每刻，祈祷的接龙名单都在不断地变长中……

结  语

时钟在滴哒滴哒地作响。每响一下都让我们意识到决定一个生命的手术时刻更接近了。

妈妈Carrilynn的话总在我耳边回响——约西亚是那么善良懂事，他总是把自己最好的一面留给了解和爱的人。一想到他有可能永远离开我们，我们的心都碎了……

上周，医生又查出约西亚患了血栓性微血管病（TMA），这在骨髓移植病人中并不常见。他的全身都有小凝块，会引起高血压和多器官衰竭。

在救助小组志愿者发来的信息中，我读到了Carrilynn妈妈这样的文字——

当我从医院的窗户看到外面季节的变化时，我希望这一切都没有发生。我们不在这医院里，这一切都不是真的。其实我知道我们不属于‘例外’。是的，我们经历着难以忍受的艰辛，但是其他家庭也经历过，甚至更糟。我们没有理由认为我们可以逃脱生活中的痛苦。”

今天我将尝试选择在给定的时间里我能做些什么。没有任何事情的发生是上帝不知道的。他超越我们的困境。当我们走在这条似乎黑暗和孤独的长路上，他一直在陪伴和拥抱我们。这个信念激励着我们一路前行。”

我并不是基督徒，但我也加入到这已超越了太平洋两岸的众声祈祷中——

Carrilynn和Tom用无私的爱给予了约西亚一次新生。主，现在请你给这个天使一样的孩子第二次重生的机会！！

上帝，我们都在为他祈福，你是否会让奇迹出现！！！

中美慈爱基金会（A Perfect Love）

会长

中美企业峰会主席

沈群

参与救助约西亚的方式

01

有意为捐款者可选择如下方式：

1，捐给中美慈爱基金会，（可获得美国抵税证明）。再由基金会代捐给Carilynn家。

具体方式如下：

PayPal或Zelle账户：[e-mail]。

邮寄支票。支票抬头：A Perfect Love，

邮寄地址：14725 Finisterra Pl, Hacienda Heights, CA 91745

中国境内人民币捐款可通过如下账户代转：

用户名：沈群 

卡号：9558800200147919639

开户行：中国工商银行海淀世纪城支行

2，可到以下“国际儿童希望”的网页上进行线上捐献（可复制下面链接到浏览器打开，或点击最下端的“阅读原文”/或“read more”）：

https://interland3.donorperfect.net/weblink/WebLink.aspx?name=E252994&id=42

填写捐献数额，再勾选 “I would like to delicate this donation”， 并在“*Tribute name”框格⾥注明 “Josiah”。

如有疑问， 请电邮[e-mail]或加微信号 ClydeXi。

02

寄卡祝福

希望读者能从四面八方给约西亚寄康复心意卡，让他看到各地华人对他的关爱，可以给他精神和心理支持，帮助他渡过难关。文字用中文或英文皆可。请将你的心意卡寄到以下地址：

Columbus Chinese Association

c/o Village of the Stars/Josiah

PO BOX 208

COLUMBUS, IN 47202-0208

USA

03

关于约西亚就医的医院：

Josiah 在 Cincinnati Children's Hospital 进行手术治疗。

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