科普｜结节、肿瘤、癫痫...这些让人焦虑的词竟然发生在一个人身上！

“ 

我有一个好听的名字“蝴蝶结孩子”，

但我并不因此而快乐。

   当我还在妈妈肚子里的时候，

我的基因就缺少了一部分。

慢慢的，我会有癫痫的症状出现，

还会比同龄的孩子发育的慢一些。

慢慢的，我的脸上长满了奇怪的“痘痘”，

好像蝴蝶结一样。

慢慢的，小伙伴们离我而去……

我渴望小伙伴们依然愿意和我玩。

我渴望有人站在我身边，

陪着我告诉我“你永远不会孤单”。

”

一个结节性硬化症孩子的自述

故事经当事人授权，改编自《我和我们的故事》、《抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志》。

漫画｜豆芽妈

编辑｜Echo

出品｜豌豆Sir 、病痛挑战基金会

今天暖心科普的主人公名叫刘金柱。

他本人是一名结节性硬化症患者，

同时还是一位病童的父亲；

也是北京蝴蝶结结节性硬化症

罕见病关爱中心的创始人，

大家亲切的称他“涛哥”

蝴蝶结罕见病群体，每6000新生儿中有一个，全世界有100万以上的这样的伙伴。2017年8月，他们将开一次属于自己的家庭大聚会，一起走出家门，听听不同的病友故事，国内外专家的疾病知识、接受义诊。

点击“阅读原文”，支持蝴蝶结病友~