李湘竹,你还能坚持多久?
很多时候,李湘竹只能这样无力地靠在墙上。本报记者 殷红光摄
李湘竹,你还能坚持多久?
本报记者 殷红光 文/图
李湘竹的妈妈只能这样用尽全身的力气把她背进背出。本报记者 殷红光摄
“如果有一天我拖不动她了,她就只能卧床不起了。”一位母亲,说到患病的女儿,心疼不已。
这是一个在风雨中飘摇的家,一家人都在苦苦支撑。
27岁的李湘竹,因为脑瘤的无情侵袭,她生命的光彩逐渐暗淡,不知道剩下的日子还有多久。
李湘竹年近六旬的父母,身体也日渐衰弱。这些年,他们为了照顾女儿,为了女儿求医而节衣缩食、不辞辛苦,提前透支了健康。
女儿是他们的精神支柱。让女儿活着,这是他们最大的心愿。对于以后的日子,他们不敢去想。他们忍受着生活和病痛的双重煎熬,只是盼望着在女儿身上还能有奇迹出现。
厄运纠缠 始终坚强
在蛇口雷公岭小区一间小小的三角形的出租屋里,挤着李湘竹一家。这是政府为他们提供的廉租房,只有一个房间、一个阳台、一个小厨房和一个卫生间。房间内除了两张铁架子床、床上简单的行李、两张破桌子、两张破椅子和一张好心人捐赠的按摩椅,几乎没有其他家当。
现在,李湘竹听力全失,间歇性失明,不能行走。她每天除了睡觉,就是倚在床上,只有在上午和下午有阳光的间隙,由妈妈拼尽全身力气把她生搬硬扛至阳台上晒一会太阳。近期,天气持续严寒,李湘竹只能套着几件厚衣服、裹上全家的被子御寒。
李湘竹是吉林通化人,2009年毕业于深圳大学法律系。在父母的眼里,她从小就聪明伶俐、活泼可爱。尽管是独生女,但是她学习很刻苦,从小学到高中,她都是班委会成员,学习成绩一直名列前茅,每年都被评为“三好学生”。在生活中,李湘竹也是个懂事、孝顺的女孩。每天一放学回家,她就主动帮忙做家务。爷爷奶奶身体不好,常年吃药,她就帮着生火、煲药,给老人擦背。李湘竹一家的生活虽然并不富裕,但相亲相爱,尽享天伦。
厄运在2000年8月降临,李湘竹被检查出脑脊膜瘤。父母带着她到全国各地辗转求医,最终做了切除手术。但不久之后,又在全身多处查出有小肿瘤生长。
祸不单行,2003年,李湘竹的父母双双下岗,夫妇俩就靠打零散工维持生计,供女儿治病、读书。
在求医期间,李湘竹曾经到过深圳,深圳的美丽环境给她留下了深刻印象。重返学校后,她立志要到深圳来读大学。2005年6月,李湘竹克服病痛,以优异的成绩考入深圳大学法律系。一张大学录取通知书不仅给予了李湘竹坚强的动力,更为他们一家燃起了希望之光。
然而,上了大学后,李湘竹发现自己的身体状况越来越差,经常提不起精神。在老师和同学的劝说下,她到医院进行检查,被告知病情恶化了,颅腔里长了多个肿瘤。
肿瘤越长越大,渐渐压迫到大脑。李湘竹读大二时,听力逐渐丧失。在这种情况下,她仍然坚持学习。听不到,就通过纸和笔与同学、老师“交谈”。
无奈之下,李湘竹的父母来到深圳照顾她。他们在与深圳大学一墙之隔的桂庙新村租了个小单间。每天,他们除了照顾女儿的饮食起居、搀扶女儿往返学校以外,空余的时间就在外面捡废品,靠捡废品的收入和李湘竹的奖学金来维持生计,生活十分拮据。后来,深圳大学得悉李湘竹的遭遇后,安排李湘竹的父母做了清洁工和宿舍管理员,让这个困境中的家庭有一份尽管微薄但相对稳定的收入。
4年的大学生活过去了,李湘竹凭着顽强的意志与病魔作斗争,以优异的成绩大学毕业,还被评为优秀毕业生。
面对帮助 心怀感恩
2009年,李湘竹毕业后,尽管拥有出色的成绩,但由于双耳失聪,且脑瘤还在不断生长,没有一家企业敢录用她。一直闲在家中的她,十分渴望能有一份工作。
那时,她只要有机会,就参加粤海街道党员志愿者的活动,尽己所能帮助别人。做志愿者、当义工、发挥特长为民营党委写稿件。在帮助别人时,李湘竹总是说自己做的事是那么微不足道,她已经麻烦别人了:粤海街道民营党委给了她慰问金,有一位党员送她一部电脑并为其开通宽带,还有深大社区工作站对她的照顾,都让她觉得“心里不安”。
2009年10月,记者反复做她的工作,写报道反映了她的不幸和渴望工作的愿望后,一位好心的企业老板,把一些门店收入统计的活交给她做,让她在家中就可以完成。面对这个工作机会,李湘竹每期都把账目算得一清二楚。
2009年12月,李湘竹的母校深圳大学向她伸出了援手,专门为她提供了一份图书管理员的工作。面对这来之不易的工作,李湘竹十分满足,每天都努力工作,充分发挥她的特长和学识,借此来报答帮助她的所有好心人。
这几年,李湘竹的病情逐渐恶化。南山区相关领导曾多次到李湘竹家中看望,鼓励他们要坚强面对生活;深圳大学文学院、商业服务中心,也对李湘竹一家进行力所能及的帮助;逢年过节,粤海街道民营党委、组织员办、计生科等相关科室及粤桂社区工作站、深大工作站都会为李湘竹一家送上礼品、慰问金和祝福。
尽管李湘竹一家自2012年起搬到了雷公岭小区,但粤桂社区工作站还是关注着李湘竹的身体状况及家庭情况,经常为他们的生活提供帮助。桂庙新村经济发展部也仍然为李湘竹的爸爸保留着当初他们住的单身公寓,以便他下了夜班能有地方休息。粤海街道民营党委的梁燕萍、刘斌、吴若鹏等几位党员,也经常以私人身份去看望。如今,雷岭社区工作站得悉了李湘竹一家的情况,也上门探望和慰问。
面对所有帮助他们的人,李湘竹一家十分感恩。他们把帮助他们的每一个人、每一笔捐赠都记得清清楚楚。就是这样的一家人,李湘竹和父母,3个人早在2009年就都填写了器官捐献志愿书。李湘竹的妈妈说,他们接受过许多好心人的帮助却无力回报,决定身后将器官捐赠给有需要的人,以此报答社会。
多重煎熬 苦苦支撑
李湘竹的病情,早在2009年就已被医生诊断为无法医治。医生告诉李湘竹的妈妈,由于脑瘤错综复杂,如果动手术,只有不到百分之一的机会。这几年,只能服用药物缓解病痛。
李湘竹的病一天天加重,至2013年,她已经无法上班。因为病情加速恶化,因为脑瘤的压迫,她逐渐失去了平衡能力,无法行走,无法站立,甚至坐都坐不稳。
几天前,李湘竹的妈妈扶她在床上背靠着墙壁坐好、用几床被子围住她后,去厨房做饭。几分钟后,她不放心,出来一看,被眼前的情形吓呆了:李湘竹歪倒在床上,头部顶在墙角,脸色已经憋得发青,但她无力挣扎。
如今,李湘竹不仅听力全失,眼睛也间歇性失明。脸部已经变形,头上、背上也长了许多小瘤子。
“她的视力越来越模糊,后来有一天白天,她突然让我开灯,我才知道她看不到了。”李湘竹的妈妈说,有时李湘竹眼睛能看到一点东西,但无法认出人来。
目前,李湘竹吞咽也十分困难,只能吃少量流食。为了尽可能地让她活动,李湘竹的妈妈和爸爸坚持搀扶着她到洗手间大小便。但李湘竹为了减少爸爸妈妈的负担,总是吃很少,也控制喝水,减少去洗手间的次数。
不仅是李湘竹的病情恶化,李湘竹父母的健康状况也在日复一夜的劳累中急转直下。2013年,李湘竹的爸爸视网膜脱落,尽管做了手术,但他无法再用力。现在,他的右眼已经失明。由于干不了重活,他现在出去买点菜都难以拎住,十分辛苦。
李湘竹的状况已经无法离开人,李湘竹的妈妈只能24小时相伴。由于过度劳累,李湘竹的妈妈有一只眼睛也接近失明。每次背李湘竹到阳台上晒太阳,她都要耗尽全身的力气。“如果有一天我拖不动她了,她就只能卧床不起了。”
目前,深圳大学还照常给李湘竹发工资。但是,这个家庭仍然舍不得乱花一分钱。搬到雷公岭小区的廉租房后,这个家庭最大的开支除了为李湘竹买药,就是支付房租。由雷公岭小区到桂庙新村有五六公里,但李湘竹的爸爸为了每个月多省几十块钱,舍不得坐公交车,坚持骑自行车上下班。即便现在视力不行了,仍然坚持骑自行车。
为了省钱,他们始终买最便宜的菜,还在阳台上用拣来的花盆自己种菜。
现在,李湘竹活着,是他们惟一的精神支撑。但是,随着李湘竹身体状况的恶化,这个家庭的精神已经处于崩溃边缘。李湘竹还能坚持多久?他们一家还能坚持多久?
■记者手记
他们始终坚强
记者认识李湘竹5年了,看着她在病魔的困扰下苦苦挣扎,眼看着她从一个花季女生,变得日渐衰弱,快要失去生息;也眼看着她的父母过早地衰老,病痛缠身。
让记者感动的是,他们始终坚强。
尽管处于困境,李湘竹一家三口却不愿麻烦别人。在扣掉房租和基本生活费后,连维持李湘竹治疗最基本的药钱都不够的情况下,他们却一直尽可能地拒绝别人的帮助,坚持靠自身的努力,坚强生活。
在2009年记者做通李湘竹的思想工作、报道她渴望有份工作的心愿之前,李湘竹多次拒绝了包括本报在内多家媒体的采访要求。她的理由很简单:她要自己面对一切,不能给别人添麻烦。
从那时至今,她还始终坚持着这句话。这也是记者尽管熟知她的状况,关于她的报道却少之又少的缘由。
现在,这个家庭已经处于崩溃的边缘,除了物质上的帮助,更需要精神的支撑。记者撰写这篇报道,是想呼吁社会各界能够除物质上的帮助、除只有逢年过节才有的探望之外,给予他们一家精神上的帮助和慰藉。纵使不能有奇迹发生,也能缓解这个家庭的压力,让他们过好每一天。