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不知痛不出汗,全球仅40余例!十堰1岁幼儿患罕见怪病

广电人 十堰广播电视台 2019-02-14


对父母而言,孩子,无疑是上天赐予的最好礼物。当一个小生命闯入你的世界,从此,他的一举一动,一点一滴,都将是你一生最大的牵挂。


农历年才刚过完,甚至还有很多家庭,仍沉浸在节日的喜庆之中,可对谢勇夫妇来说,这个年,过得并不轻松热闹。


春节当天,谢勇的儿子亮亮突发42℃的高烧,生命垂危,本应是万家灯火,热闹团聚时刻,这个家庭开始了一场与死神的赛跑。


其实,不幸,早在一年前就埋下了祸根。


孩子半岁得怪病

十指咬秃不知疼


1年前,这对来自房县的夫妻迎来了他们的小生命,喜悦之情溢于言表。


谢勇夫妻俩刚30出头,儿子亮亮是他们的第二个孩子。妻子小云怀上第二胎时,产前诊断都正常,孩子出生后也看不出异样,但到6个月时,孩子突发高烧42℃,后来,孩子开始咬自己的手指头,甚至咬到自己出的五颗门牙都快掉了,却不哭。


看着孩子的种种异常,谢勇夫妇开始四处求医。更奇怪的是,亮亮即使满手扎着针,他也没有半点疼痛反应,而且无论多热的天儿,他都不流汗。最后医生诊断,亮亮患上的病叫“无痛无汗症”。


谢勇夫妇与儿子亮亮


发病率百万分之一

目前尚无好的治疗方法


春节期间,亮亮再次突发42℃的高烧,危在旦夕,经房县人民医院全力抢救后,转到十堰市太和医院儿童医院治疗。


昨天下午,在市太和医院儿童医院,记者见到了正在接受治疗的亮亮和谢勇夫妇。病房内,亮亮显得烦躁不安,妈妈小云正抱着哄他。



小云告诉记者,这是由于亮亮不出汗,体温高导致的躁动。亮亮还经常咬自己手指,十指尖和指甲被咬得残缺不齐,连自己出的五颗门牙都要咬掉了。为了不让他再咬自己的手,妈妈给他套上厚的袜子来防止再把手指咬伤。


据十堰市太和医院儿科医生王恒东介绍,亮亮所患的这种无痛与无汗症状结合在一起的病例十分罕见,在医学界被称作“先天性无痛无汗症”,发病率大约在百万分之一。目前全球已发现40余例,中国有10余例。


亮亮所患的疾病,目前还没有好的治疗方法,现在主要控制孩子的并发症。到目前为止孩子坐不住,也不会走路,只是哭闹。睡觉也老是惊醒,只要有一点声响就会醒来哭。



日夜煎熬,父母不离不弃


为了治好孩子的病,谢勇夫妇已经花光了家里所有的积蓄,妈妈小云说,这一年来,他们日夜煎熬,为的就是拯救这条生命,只要有一线希望,也要给孩子治病。


他们的遭遇感染了同病室的左绍清先生,看着这一对来自房县青峰镇年轻夫妻无奈而又无助,左先生希望通过媒体,引起社会关注,也希望好心人给予帮助。



可怜天下父母心!

我们期盼亮亮能够摆脱病魔

健康、茁长地成长

我们也希望更多人能够伸出援手

帮帮这个可爱的孩子

帮帮这个无助的家庭


父亲谢勇联系方式:

15071622270


请为爱接力!


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记者/金勤 蒋巍 通讯员/刘承志 钟泽宇

编辑/郑旭宴 责编/李承杰 终审/ 贺翔

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