“来过人间的小天使”让5位病患重生！父亲独家讲述16岁少年的选择→
最近，一位16岁身患罕见病男孩去世前恳求捐出器官的新闻引发了大家的关注。这位来自湖北武汉的男孩名叫徐汉，6岁时就被诊断出患有进行性肌营养不良的罕见疾病。随着年龄的增长，徐汉的身体渐渐萎缩，却在病情恶化时恳求父母捐出自己的器官。
一个月前，徐汉离开人世，但他捐出的器官和眼角膜却为5位病患带去新生与光明。许多知道了徐汉故事的网友都感动于少年勇敢的选择，称呼他为“来过人间的小天使”。徐汉为何会做出这样的选择？在与罕见病共生的岁月里，他又如何生活？昨天，徐汉的父亲徐朋接受了总台央广记者凌姝的专访。
“他想以另外一种方式活在世界上”
7月11日凌晨1点44分，16岁的少年徐汉在武汉同济医院光谷院区的病房里离开人世。遵从他生前的愿望，他的眼角膜、双肾和肝脏都被捐出，让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者，获得了新生与光明。再度回忆起徐汉的选择，父亲徐朋还是几度哽咽。
“今年6月份上班，我老婆就打电话，说他感觉不行了，要把自己捐赠。他全身肌肉都萎缩了，没办法，我问他为什么要捐？他说我可以救别人，我觉得他是想用另外一种方式活在这个世界上。”
徐朋夫妇（武汉东湖高新区豹澥街道刘传培拍摄）
徐朋手机里许多张照片都记录下了儿子生命最后的时刻，这个16岁的少年全身肌肉都已经萎缩，身体变形成s型，体重不到40公斤，但白皙脸孔上的眼睛却始终清澈。徐汉所患的罕见疾病是进行性肌营养不良，由遗传基因变异导致，随着年龄增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力也将渐渐丧失，国际医学界称此病患者为“渐冰人”。
“当时是在儿童医院就诊，医生说你要做好思想准备。他当时是7岁，上到二年级，我在外面做事，我妈在家里每天照顾他，后来背不动他了，没办法，就不能上学了。那时候在家还可以坐着，玩玩电脑，他喜欢在电脑上玩游戏、看新闻。”
小时候的徐汉（右）和妈妈、姐姐
“去重症病房都没流一滴眼泪”
确诊之后，徐汉的病情不断发展，渐渐地已经完全无法行走，徐朋夫妻两人四处寻医问药也纷纷碰壁，徐汉只能在家休养。为了照顾孩子，母亲林春桂不再出门务工，回到家中照顾他的饮食起居，全家人的开销都依靠徐朋每月在建筑工地的三四千元收入维持。
“有一次老婆去买菜回来晚了，他可能要翻身，哭得不得了。我老婆说你不能哭，哭对自己的身体不好，他后来从来不哭，去重症病房都没流一滴眼泪。”
虽然经受病痛的折磨，但徐汉始终没有放弃希望，有的时候还暖心地安慰父母。
“他妈妈看他这个样子，到卫生间去，流了眼泪才出来，他发现了说，妈，你是不是在里面哭了。他妈妈说我没有，我眼睛里面进了沙子了，他说我这样都不哭，你还哭。这个病他其实一直在等，他关注新闻，有的东西比我还清楚。他有时候跟他妈妈说，这个病说不定等几年能治好，可惜他等不了那几年。”
病中的徐汉
“他说不反悔，我要救别人”
今年6月，徐汉病情再度恶化，遵从他的心愿，徐朋辗转联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心，经过医学评估，徐汉的心脏和肺脏都发育不良，符合医学标准的器官只有肝脏、肾脏和角膜，在最后征求了徐汉的意愿后，徐朋在知情同意书上签了名。
“当时我们问他，我说红十字会要签字，你现在反悔也可以。他说不反悔，我要救别人。”
湖北省红十字会人体器官捐献管理中心工作人员告诉记者，包括徐汉在内，今年全省的器官捐献已有166例，挽救和改善了近500名器官衰竭患者的生命。徐汉的名字将被镌刻在武汉市九峰花园人体器官捐献纪念园，传承这份大爱。
工作人员：每一位器官捐献者都是可爱可敬可歌可泣的人，目前器官移植是治疗器官衰竭患者唯一有效的手段，没有器官捐献就没有器官移植，所以我们也呼吁更多的人能够加入到人体器官捐献志愿者队伍中来，一起传递爱心，接力生命。
来源：中央广电总台中国之声（ID：zgzs001）
编辑/高丹丹
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