饭间读本|贺建奎现身回应 " 基因编辑婴儿 " 事件：我的孩子有同样情况我会第一个去试

“基因编辑婴儿”以阻断艾滋病毒一事持续发酵，11月28日，香港，贺建奎终于现身参与人类基因组编辑国际峰会，并发布相关数据。

11 月 28 日下午，南科大副教授贺建奎，出现在香港召开的第二届人类基因编辑国际峰会现场以英文演讲。

" 非常感谢，首先我必须要道歉。我的整个实验结果呢，由于实验的保密性不强，所以数据被泄露了。所以我必须要在今天这个场合，跟大家分享这个数据。那在这个会议开始两天之前，这个话题变得很火爆。这个研究，是已经递交了。整个的伦理委员会来进行监管，我非常感谢。我们整个团队做出了努力。以及对整个研究结果的一系列总结。同时，我也想要感谢我的大学，我的大学完全不知道我的这个实验。我也感谢大家给我这个机会来进行研究。"

演讲结束进入问答环节，贺建奎开始对 " 基因编辑婴儿 " 事件进行回应。

面对一连串的提问，贺出现回答的犹疑，并数次咳嗽。

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问答环节

贺建奎对“基因编辑婴儿”事件进行回应

1、你选择了 CCR5 基因，我们对此了解真的足够吗？为什么选择中国孩子而不是欧洲孩子？欧洲孩子也许更合适。

婴儿们也会感染艾滋病，这是个全球的问题，在中国也有大量的研究。我们对这个基因的研究已经持续数十年了，我认为了解是足够的。

2、CCR5 基因在人体免疫系统里的角色，我们真的了解吗？

我反对利用基因编辑来进行提升性作用，我相信需要额外的独立实验室确认，但我们选择用这个基因作为切入口，是一个简单保守的单基因来切入，未来可能会多基因。

3、我们选了多少父母？每个母亲提取了多少卵子？

我们选了 8 对父母，后来有对父母退出了。所有的父母都是父亲有艾滋病抗体阳性，母亲是阴性。一共做了 31 个受精卵，其中有 70% 的修改了基因。最后选中的这对夫妻，是第一次怀孕。

4、你有和其它科学家讨论过这个实验吗？ 是第三方去接触和招募志愿者，还是你直接去接触的？

2017 年我在纽约的一个会议上提起过这项计划，也和其它美国教授讨论过，把数据给他们看，并开始起草知情同意书。 一开始是组员和志愿者进行了两小时的交流， 一个月后第二次，志愿者来到深圳我和另一位教授和他们接触，向他们介绍了实验目标等信息。

5、有什么必要一定要修改两个女孩的基因？因为还有其它方法确保她们不会感染艾滋病毒。

我相信对于更多孩子来说，不仅是这个案例，更多的孩子需要的是 " 保护 "，而不是疫苗。我去过 " 艾滋病村 "，有 30% 的孩子都感染了艾滋病。

父亲、叔叔这样的角色因为 HIV 对生活很沮丧，不愿意认真工作。我认为我是骄傲的，我是在挽救他们的生命，这些人需要我们的帮助，我们需要去帮助这些家庭和潜在感染的孩子，如果我们有这样的技术可以避免这样的情况出现。我会和整个社会进行分享，由社会决定怎么做。

6、你是怎么去说服孩子们的父母？你告诉他们其它能生下健康孩子的方法了吗？

志愿者都有很好的教育背景，他们对自己的艾滋病毒感染情况都比较了解。艾滋病毒感染者通常都有自己的社交网络，志愿者来之前，他们已经知道遗传技术的好处了。

7、 告知同意书是否已被公布，可以让公众看到？

是的，已经放在了我们的网上。你们搜索我的名字，应该就可以找到。

8、 你觉得他们能读懂和理解吗？

对，他们被教育的很好。1-20 页，一行行、一段段地读，有任何问题他们都可以随时提出。

9、你的组员是否经过知情告知的相关培训？

我说了我有两轮的知情告知环节。第一轮是我的组员，第二轮我自己也参与。

10、整个项目的资助来自哪里？你自己的公司有参与你的研究吗？

一开始是我自己承担费用，我在大学里已经做了一些前期研究，后面来到医院 / 诊所研究，一些成本是大学院系提供的。

我的公司没有参与，不管是资助还是其他运作。

11、 团队能提供正常的监管么？能对新生儿提供正常所需的照料如疫苗等么？

我们严格按照规定确保每一分钱都会用到新生儿身上。

12、你知道大众的感受，为什么还要去做？

我一直是科学界的一员，我在哈佛、伯克利、亚洲的一些研讨会上都探讨过有过反馈，也与一些美国专家，中国同行探讨过，所以我认为应当进行这个试验了。

13、 两个孩子一个有了免疫能力一个没有，会不会得到重新的待遇，如果一个重新感染艾滋病，会得到不同对待吗？会改变她的人生轨迹，也会对家庭生活带来冲击，两个人是否会走上不同的人生道路？

所以我们的考虑应当去超越学术之外，要让孩子有自治，我们不打算使用任何工具来控制他们的未来，要让他们自然生长，允许他们有选择的自由，让他们自身的潜力得到发展追求自己的幸福。

14、 如果你是父亲，你会不会做这个实验？

如果我的孩子有同样的情况，我会第一个去试这个技术。

现场国外专家认为这是不负责任的，因为整个实验不透明，而且是孩子们出生后才能确定效果。

知情同意书：

项目组不承担超出现有技术的风险后果

“基因编辑婴儿”带来的巨大争议还在继续。记者27日在南方科技大学贺建奎研究室官网发现了针对参与试验志愿者的知情同意书。据知情同意书披露，项目经费来自南方科技大学，项目目标在于“生产”免疫艾滋病毒婴儿，研究团队将对婴儿进行至少18年的健康随访。

此外，项目组承担每对夫妇的试验费用28万元。志愿者无故退出项目需要偿还此前项目组提供的所有资金。

试验存在脱靶风险 项目组不承担超出现有技术的风险后果

在研究目的部分，知情同意书写到：项目的主要目标是“生产”（produce）可以免疫HIV1-型病毒的婴儿。

按照知情同意书，在临床试验中产生的费用由项目组承担，金额为每对夫妇28万元，包括住宿费、误工费、看护费、保险费等。在对胚胎进行基因编辑后，除非志愿者母亲没有怀孕或流产，又或胎儿被检测出重大疾病，志愿者想要退出项目需要偿还此前项目组提供的所有资金。

风险告知方面，知情同意书提到试验存在脱靶的风险。但是项目组会通过全基因测序、PGD基因筛查技术、羊膜穿刺术等手段降低伤害的可能性，项目团队表示不承担超出现有医学科学和技术的风险后果。

同时，不能完全排除人工授精手术期间HIV病毒感染母亲或婴儿的风险，但这并非项目造成，因此团队不会为此负责；参与项目的新生儿如果出现畸形、先天缺陷、患有遗传性疾病，这些属于自然风险，项目团队对此不承担法律责任。

知情同意书写明，项目团队的权利包括：婴儿出生后，项目组或医疗机构应保留脐带血供以后使用。婴儿出生后，需要与项目团队或合作医疗机构进行一系列例行检查。婴儿出生当天的照片将由项目团队保存，项目团队有婴儿的肖像权，可以向公众开放。婴儿的血液样本需向公众披露。如果家长愿意透露他们的肖像和姓名，以他们的愿望为准。只有项目团队才有最终解释权对外公告项目结果，志愿者未经许可无权解释、发布或宣布项目相关信息。

研究团队对“基因编辑婴儿”进行至少18年健康随访

在知情同意书的补充说明中，研究团队为“基因编辑婴儿”制定了一项为期18年的健康随访计划。知情同意书提到，这样做的原因是基因编辑技术存在不确定因素，如脱靶效应、疗效和持久性等。

整个随访计划包含10次检查，分别在孩子出生日、出生后28天、6个月、1岁、3岁、5岁、7岁、10岁、13岁、17.5岁。检查内容包括身高、体重、头围、胸围、肝功能等基本体检项目，此外还会进行智力检测、HIV检测等。当参与项目的孩子年满18周岁时，需要亲自在这份随访计划同意书上签字。

如果试验中发生基因编辑引起的异常，志愿者孩子将在一流医院进一步治疗，所有治疗费用由保险公司和研究小组承担（无金额限制）。孩子出生前后的几个月，如果发生任何意外，即使它与本研究无关，该项目团队也将承担相应的赔偿，但限额5万元。

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来源：潇湘晨报（xxcbwx）特派香港记者李姝

综合：新京报、界面新闻

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