四川省10家医院入选国家这个项目，为四川医疗点赞！
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为加强我国罕见病管理
提高罕见病诊疗水平
维护罕见病患者健康权益
国家卫生健康委决定：
建立全国罕见病诊疗协作网
发布：
《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》
《通知》指出
由324家医院作为协作网医院
组建罕见病诊疗协作网
其中，四川10家医院入选
关 于 罕 见 病
据了解，世界卫生组织把发病率在0.65‰到1‰的疾病定义为罕见病。国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示，我国人口基数比较大，即便是这样低的一个发病率，绝对的人口数还是一个不小的数字。
”2014年一场全球“冰桶挑战”，让“渐冻症”等罕见病慢慢进入大家的视野，并逐渐引起关注。罕见病单病种发病率低，但病种多，世界范围接近有7000种罕见病，仅不到5%的罕见病有有效的药物治疗。
2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布《第一批罕见病》，共涉及121种疾病。
组建罕见病诊疗协作网有什么好处
通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
”《通知》指出
鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。此外，将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。《通知》明确
建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。
鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。
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