大家好！我叫张大奎，来自北京理工大学。首先我非常感谢主办方的邀请，让我有机会和大家分享我的故事。我从小就是一个脑瘫儿，行走、说话、写字都十分困难。多年来我克服了各种困难，坚持求学求知的梦想，从大专，本科，硕士到攻读计算机博士学位。希望我能够用自己的故事鼓励更多像我一样的患病儿童坚强起来，让我们像正常人一样生活，让我们的亲人充满希望，也让我们实现自己的价值。接下来我和大家分享我的行走之梦、求学之路、感恩之心和对人生的思考。第一部分，行走之梦。
我出生时体质较弱，而当时的卫生医疗条件都很有限。于是一次高烧导致了严重的后遗症。父母多方辗转求医，都毫无结果。后来在我不到两岁时，由北京市儿童医院当时的院长张金哲教授确诊为：核黄疸后遗症。其主要表现为：小脑机能严重受损，运动平衡、肌肉协调等功能有较大障碍，俗称小脑瘫痪。张教授当时就告诉我的父母，这样的病在医学上没有好的治疗方案，唯一的方法是通过自己的锻炼恢复部分身体机能，并到达自理的状态。我小时候，只会在地上爬行，根本无法独自站立。我的父母一直坚信专家的论断，鼓励我勤加练习。当时还没有今天这样好的康复训练机构和求助机制，全靠家人自创的锻炼方式。我记得，父母开始时是在两颗大树中间绑上两根竹竿，类似双杠，让我双臂架在上面练习腿力。几年后，我已经可以在两颗大树间借助双臂在竹竿上的着力而自由行走。后来父母将两根竹竿换成了两根粗绳子，这样我可以更多用双脚着力行走，摆脱双臂搭在竹竿上的借力行为。竹竿是硬的，可以完全依靠；但绳子就不一样了。起初，父母还将绳子拉得比较紧，和竹竿的情形差别不大；但渐渐地，父母将绳子慢慢放松，这样双臂就不能着实地放在绳子上，而不得不依靠双脚的力量了。记得起初自己很不适应，经常是走到一半就双膝跪倒在地，膝盖不知道磕破了多少次；以至于后来再摔跪在地上的时候，膝盖都不知道疼了，而且还可以马上爬起来。父母在我摔倒的时候很少会直接过来帮我，他们总是鼓励我自己想办法站起来。正是这样大强度的练习，我的腿才逐步变得更加有力量。记得当时我只能穿十几块钱的军用黄鞋，而且由于自己走路和保持平衡的姿势只能是脚在拖来拖去，所以一个月基本上要磨坏两双黄鞋。至今仍令我记忆深刻的是，父亲每次为我穿上新鞋子的时候，都会说一句：“奎，咱可不能穿新鞋，走老路。”当年我并不理解这句话的含义，但若干年后，每当我有了新鞋时，我都会学着父亲的口气对自己说：“咱可不能穿新鞋，走老路！”经过不懈的锻炼，九岁的时候我开始学会使用拐杖。十八岁左右，我学会了骑人力三轮车。我终于实现了像别人一样正常行走并能生活自理的梦想。张教授当年的论断一步步在我身上都得到了印证。这其中的泪水和汗水，也只有自己心里最清楚。现在大了觉得真庆幸，当年父母逼迫自己坚持锻炼。说实话，当时我幼小的心灵中很记恨父母对我的“狠心”，但现在我非常感激父母当年的良苦用心，也特别体谅为人父母内心的挣扎。更庆幸的是，父母没有放弃我的教育。下面请允许我分享我的求学之路。
虽然我比同龄的孩子晚几年才上小学，但通过自己不懈的努力，我还是和其他孩子一样接受了标准的学校教育。高中之前，我一直都是吃住在家里。父母对我的照顾自然无微不至。外出上学，什么都要靠自己打理了。虽然同学们都很友好地帮助我，但我是个性格要强的人，更愿意学着自己做，比如铺床，叠被子，洗衣服等。虽然很慢，但是很有成就感。因为我行动不便，所以很少出去活动或游玩，也就有更多时间放在功课上，因此我的成绩一直都比较靠前。2002年高考后，我选择了一所当时的民办大专院校——黄河科技学院。当年我参加高考的时候，绝大多数公办大学都不愿意接受残疾人，我的选择余地很小。现在想来，我很感激我的母校愿意接收我。当年高考时，自己的心理承受能力有限，临场发挥受到了极大的限制。在考场上，我一直出汗，头上的汗不断落在试卷上，大部分试卷都被汗水浸透了。一场考试下来，两条带进去的干毛巾都像刚从水里捞出来一样。另外我写字没办法快起来，字体也因手臂颤抖很潦草，加上汗水的模糊，卷面很不清楚。现在每每想起那个场面，自己仍很遗憾。这么多年来，虽然我心理和身体方面成熟了很多，也参加了无数的考试，但每次考试对自己来说都是不小的挑战。毕竟我要付出常人数倍的努力，还不一定得到一样的成绩。大专快毕业的时候，我面临了一次至关重要的选择：是继续读书？还是就此结束？说实话我当时比较消极。因为许多身体健全的名校毕业生都找不到工作，更何况我的身体条件还是这样。我看不到继续读书的希望，所以当时的想法就是不上学了，不再给父母添负担了。但父母知道我的想法后，既引导我，又逼迫我，让我继续读书。为了不让父母失望，我在专升本考试的前半年，都是把自己关在宿舍里，每天没日没夜地复习，连一日三餐都请同学帮我从食堂带回来。2006年，我顺利通过专升本考试，被河南理工大学计算机学院录取。在那里，我同样幸运地遇到了热心的同学和善良的室友，我每天和他们一起上课和自习。2008年，我考取了河南理工大学的研究生。读研期间我接触到了更多优秀的老师，并在他们的指导下接受了一些科研和工程方面的锻炼。这一经历让我更清楚地了解了我自己，尤其是明白了自己想做什么和能做什么。大学、研究生阶段的磨练帮我实现我的求学梦想之外，也让我有机会实现了个人生活自理。在研究生即将毕业时，我决定继续追求我的学术梦想，考取博士研究生。但理想和现实是有差距的，尤其像我这种情况。我考前联系的几位导师，在看到我的身体状况后都杳无音信，这令我非常沮丧。几经周折之后，我联系到了北京理工大学自然语言处理方面的专家，樊孝忠教授。在得知我的身体情况后，樊老师告诉我他需要考虑一下。近一个月过去了，仍没有樊老师的任何消息，我以为又要重蹈覆辙。就在我几乎绝望的时候，樊老师邮件告知我，他同意我报考，但他不会透露任何关于考试的信息，能不能考上，完全要靠自己。得到樊老师的允许，我仿佛抓住了最后一根稻草，我将全部时间和精力都投入到了备考当中。经过笔试，面试，还有漫长的等待，我有幸被北京理工大学计算机学院录取为2011级博士研究生。我一直很幸运，毕竟自己在大学之后的求学过程并没有过多地受限于身体条件。这条求学之路虽然曲折，但对我来说，已经是上天的恩赐了。下面是第三部分，感恩之心。我来自河南一个小县城的普通家庭，能够走到今天，一方面是自己的坚持，但我深感，更多是社会宽容接纳和周围好心人不断帮助的结果。我一直说自己是一个“不幸的万幸儿”，说“不幸”，是因为我从小就有残疾，失去了很多正常人应有的快乐和便利；说“万幸”是因为我赶上了好时代，当今社会给了残疾人更多的接纳和尊重。一路走来，无数人曾经无私地帮助过我。我能够开始求学，首先要感谢的是我已经过世的母亲——和玉。母亲是一个典型的农村妇女，她虽然没有什么文化，但却非常果敢和坚毅。当年母亲看出我很羡慕和我同龄的孩子都能去上学，所以毅然决然地将我送到了村里的小学上学。刚开始母亲担心我自己不习惯，从开学第一天开始，母亲把我送到学校，她就哪也不去，守在教室外面，以便我需要的时候可以随时叫她。就这样，母亲在学校守了我半个月，看我习惯了才慢慢开始把我送到学校后就忙自己的事情去了，到放学时再来接我。她每次来送我，都会嘱咐同学和老师们，请他们多照顾我。小时候，电视上播一个好像叫《中国式母亲》的电视剧，母亲看后，自豪地说：“我养你不容易，好几次我都想把你丢进井里算了，可每次抱着你在井边坐了很久，还是把你抱回来了。自己生的，没办法，我就是典型的中国式母亲。”当时还认为母亲这么说太骄傲了，但今天我在这里谈及我的母亲的时候，我想说：“我的母亲是位伟大的中国式妈妈！”小学二年级时，我遇到了我人生中另一个最重要的人，我的同学——程勇。他从小学二年级始和我成为朋友，经常帮我去厕所；有时候母亲来接我晚了，他还把我送回家。初中后我们要到乡里去读书，于是他开始每天和我一起上下学。初中、高中的时光，我每天都坐在他的自行车后面上下学。因为十年如一日的热心付出，程勇获得了“2000年全国志愿者助残先进个人”。从小到现在，我都管程勇叫哥，我们的父母也成了亲如一家的朋友。前一段和我的导师樊老师聊到关于考博的经历时，我说很感激他给我提供了这样一个提升自己的机会。在北理这一年多的时间，我发现自己不仅学到了很多知识，也锻炼了学术思维并开阔扩大了学术视野。樊老师也很坦诚地告诉我，其实当年报考他的学生中，有三个学生达到了录取标准，但他只有两个名额。樊老师说：“考虑到你的身体情况，我担心其他的老师会不要你，所以我就把另一个学生推荐给了其他老师，把你留在我身边。”那份感动和感激无法用语言形容。一所大学中能有樊老师这样宅心仁厚，人品和学养都如此高尚的教师，是这所大学的幸事，更是像我这样的学生一生的幸事。一所大学不选择一个学生，大学本身可能并不损失什么，只是例行公事；但像我这样的学生被一所大学接纳，在很大程度上会影响我一生的命运。读博这一年多来，对我影响最大的另一位老师是我的英语老师高波老师。她从第一节课开始就告诉我们：“你们每个人都很重要、很高贵，每个人都是unique and special（独一无二的），你们来到这个世界就是为了make a difference（带来一些不同）；你们值得世界上一切美好的东西。”说实话，作为一个残疾孩子，心底的自卑是难以启齿的。就在一年前，我最怕的还是别人以猎奇式的眼神看我，但在高波老师正能量的熏陶下，我自己慢慢想通了。我就是天生与众不同的，我走路特别，说话特别，写字特别，这就是我张大奎的style；我值得被看到和听到，我来到这个世界就是为了给这个世界带来一些不同；我要告诉人们，原来人在这样的生存状态下，还可以这样不卑不亢地活着；原来一个生命可以用如此与众不同的方式触动世人的视觉和听觉。多年来在象牙塔中度过，日渐懂得求学之于我已不仅是对知识和智慧的渴求，更是一种心灵的成长和人生的历练。有人早就劝过我：“读博很辛苦，怕你受不了！”而我认为，人生本就是要不断经历痛苦的，只不过方式不同而已；而幸福、快乐则是意志历经磨炼、心灵倍受煎熬后的舒展与清明。选择读博是我最为珍视的人生历练。大量的阅读、不断地认识和反思自我，随着我对生命价值的不断深入理解，我的生命变得更有自我价值感、我的世界变得更加美好、我的人生也开始更有意义。最后和大家分享我对人生的几点感悟。我上研究生之后，特别是近一年多读博以来，经常有人告诉我：“你是榜样。”“我们佩服你，很敬重你的精神。”等溢美之词。其实每当听到这样的话，我都心生畏惧。在我看来，这样的经历有一种成王败寇的凄凉。父亲的同事有一个和我同岁的女儿，不幸的是她也脑瘫。据母亲说，那女孩小时候的病情比我要轻。可女孩的父母因为忙于生计，也因为看不到对一个那样的孩子付出的价值，就把女孩一直放在小推车里，没有让她锻炼，更没有让她读书。那个女孩现在还是被人搬来搬去。小时候女孩的父母笑话我的父母傻，现在女孩的父母看见我都艳羡不已。所以，每当有人对我说出那些赞赏的话时，我自己是忌惮万分的。如果我没有遇到明智并坚定信念的父母，如果我没有遇到热心的朋友，如果我没有遇到愿意接纳我的学校，如果我没有遇到无条件欣赏我的老师，种种假设如果有一个成立的话，我恐怕就没机会来到这里了。当我今天在这里侃侃而谈的时候，中国大地上的100多万脑瘫儿童中的绝大多数还处于那个女孩那样的生存状态。希望社会各界多关注他们。至于我，我只是一个小概率事件，目前还不具有任何统计学意义。最近很欣喜地看到社会上越来越多公益基金、公益组织，包括许多个人，都在不同侧面、不同角度关注那些需要帮助的孩子。这大概就是“中国梦”开始的象征，如果不能让那些来自社会最底层、最需要帮助的人们共同分享我们国家经济、教育、医疗发展成果的话，我们这个社会将只会是个繁荣的沙漠。所以我由衷地感激在座或不在座的推动社会进步的人士，我在心底深深地为你们鞠一躬！别人称赞我的时候，我会心生忌惮的另一个原因是：其实我没你们想象中的那样强大，更多的时候是生活一步一步把我逼向死角，于是我只能无奈地做着自己应该做和可以做的事情。等挺过去了，有人称赞我的时候，他们只是看到了结果，只有我自己知道，其实更多的是过程当中的无奈。那些年，生活非常困难的时候，我们兄妹聚在一起互相追问最多的一句话就是：“美好生活真会来？”人生每个阶段都有不同的不安全感和无奈。拿我的父母为例，小时候他们担心我成一滩肉泥，站不起来，生活不能自理；我上了高中、大学的时，他们担心我会不会半途而废；现在他们又担心我娶不上媳妇。父母总有操不完的心。我常解劝我的父亲和继母：“作为你们的儿子我感到很骄傲：虽然我身体残疾，但我热爱生命，阳光正向，为人谦卑友善；学业上我勤勉努力、善于思考；我也想成家立业，但目前的孤独前行也是我必须面对的；我相信，在世界上的某个角落，肯定有一个人，她也在寻找我。”也许再过几年，父母也许会开始担心我的孩子能否健康成长、家庭是否幸福美满等等的问题，但我相信这份担心会变得越来越甜蜜。关于未来，我很喜欢乔布斯在斯坦福大学给毕业生的演讲中所表述的，“你无法预先把未来的点点滴滴串连起来；只有在经历过后，你才明白那些点点滴滴是如何串在一起的。所以你得相信，眼前经历的种种，都会串连成你的未来。（You can't connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards. So you have to trust that the dots will somehow connect in your future.）”我想告诉大家的是，没人能保证你的未来，但你现在的所作所为必将构成你的未来，想改变未来，请从现在开始做起。焦虑没有任何帮助，行动才能改变现状。所以我恳请那些身处煎熬之中的父母们，请对未来保持一份正向的美好的坚信并为此全力以赴。只要你们不放弃，那些天使们就有希望！我曾无数次诚实地扪心自问，我并不非常聪明，身体条件也不如别人，除了运气好，我凭什么走到今天？我搜索了头脑中的所有词汇和言语，有一句话令我印象深刻，那是父亲每每微醺之后形容他自己的一句话，他说他自己是“血骨熬汤为理想”。我能走到今天，也是因为一个熬字。熬其实不是懈怠，熬是不急不燥地进步，是坚持。就是老子所说的隐糅。他还曾说过：“祸兮福之所倚；福兮祸之所伏。”我身处困境的时候，也会抱怨老天不公，也曾想过放弃，但真正跨过去了，发现经历苦难后的心灵丰盈，才是人生最宝贵的财富。生活中最可贵的不是因为看到了希望而坚持，而是因为坚持才看到了希望。我希望每个人都能坚持梦想。所以请用心做你最好的自己，不要用功利的眼光来判断自己的价值。庄子说过：“无用之用，方为大用。”今天你貌似没用，其实是上天给了你一个机会让你成长为更有用的人，一个人要学会真正了解自己的天分、素质、气质与条件。多年来，我学会了无论经历什么，都把它看作上天用来帮助我成长的契机。不仅要从磨难的夹缝中求生，而且要努力从中收获最多；保有一份对未来的美好情怀，坚守内心的真善美，敬畏最起码的道义，因为这份坚持总会带给人希望、感动和力量，并最终会将一切都变成幸福和美好！所以，无论遭遇怎样的境遇和苦难，都请相信信念的力量。最后深深地感谢主办方对脑瘫儿童的关怀和救助，这些天使值得您的帮助。同时渴望能有更多有识之士愿意给我们这一特殊群体以同样的尊重、接纳和平等的机会。我们来过，我们渴望生命和世界听到我们的声音、看到我们的努力、欣赏我们的与众不同。