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与爱同行,让他们的人生不再易碎

渤海人寿 2022-09-11

妈妈,我也想自由的奔跑

孩子,请你千万别摔跤!

奔跑,是孩子的天性,

可是,你知道他们吗?

他们渴望自由的奔跑

却又流露出与年龄不符的无奈的表情

因为每一次的奔跑

都有可能带来止不住的血流 甚至是生命的代价

照片中的宝宝叫浩浩

他也曾是父母眼中的快乐与希望

这一切止于5个月时开始出现的片片淤青以及痛苦的呼吸

浩浩不知道为什么爸爸妈妈总是叹息

他只想出去,像其他小朋友一样戏耍游戏

 在中国,有超过10万个这样的孩子

他们都是友病患者

被我们心疼的叫做“玻璃娃娃”

从出生的那天起

他们的身体内缺乏一种叫“凝血因子”的蛋白

只要受一点点伤,就会血流不止

一点点的磕碰

就可以让他们的膝盖肿成“小馒头”

不小心摔了一跤,

他们的屁股上就会留下一大片淤青

夜里,他们的脚不小心撞到了床,

会痛得号啕大哭 

甚至换颗牙齿就有致命风险


他们长期忍受着无数钢针刺骨般的疼痛

同时伴随关节或内脏出血

造成肢体残疾或器官功能损伤

这些,都是远非大人能忍受的痛苦

他们也想奔跑

也想吹泡泡、踢足球

他们也想摔倒了,拍拍屁股再爬起来

但是他们害怕摔倒了,流血了

就再也见不到爸爸和妈妈,

还有抱着的那只小熊

血友病是一种先天疾病,

但如果可以保证患者终生输注凝血因子

他们也可以向其他孩子一样

幸福的生活和学习

但是,输注凝血因子每年至少15万

这让太多的孩子,生活在了绝望之中


为了让这群孩子实现奔跑的梦想

为了他们幼小的人生不再易碎

为了“止”日可待

天津市慈善协会联合渤海人寿

开展我市"与爱同行"慈善公益健步走活动

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