如果不仅仅是1000万中国人的生命受到威胁
① 吃小麦引起的自身免疫病
国内对乳糜泻（CD）的认识尚不充分，确诊的病例数也极为有限，但很多病例只是冰山一角——被掩盖在功能性消化不良或肠易激综合征（IBS）等诊断之中了。IBS和CD的症状多有交叉，但治疗方案和预后却大相径庭。
——夏璐医生 上海国际医学中心消化科 主任医师
乳糜泻，是基因易感人群在摄入含麸质（小麦、大麦和黑麦中含有的蛋白质）的食物后产生的一种自身免疫性肠病。[1]
这种自身免疫病是全身性的。患者在进食麸质后产生的自身免疫反应会造成多种器官和组织的损伤，其中包括肠道、肝脏、子宫、关节、皮肤和大脑。[2][3]
因此，乳糜泻患者不仅常出现腹痛、腹胀、腹泻、便秘等消化道症状，而且会出现纤维肌痛、骨质酥松症、谷丙转氨酶升高、疱疹样皮炎、抑郁、焦虑等肠外症状。[2][3][4]
在1888年，Samuel Gee首次描述了乳糜泻这种疾病。[5]
在二战之后，荷兰儿科医生Willem Karel Dicke发现了麦粉是造成乳糜泻的原因，并发明了无麸质饮食来应对这种疾病。[6]
在此之后，针对乳糜泻的研究越来越多。在近10年，相关的论文更是爆发式地增长。
尽管我们对乳糜泻的了解越来越多，但是新的挑战仍在不断地出现。
② 中国乳糜泻的冰山一角
Andy在2岁3个月的时候被确诊为乳糜泻。当时，医生告诉我，这种病在欧洲很流行，在国内是很少见的。而当我慢慢了解了这个领域，我发现，存在的问题被远远低估……
——欣然 Andy的母亲
直到最近几年，乳糜泻才被确认为一种在世界范围内普遍发生的疾病。
在白色人种中，乳糜泻的发病率至少在1%。[7]
在芬兰、瑞典，乳糜泻有2%-3%的发病率。[8]
在最近几年，中东、印度、北非等地的乳糜泻确诊人数均在上升，而过去认为乳糜泻在这些国家是极度罕见的。[9]
过去，我们认为乳糜泻在中国也极为罕见。然而，近年来的研究让这座冰山开始显现。
在2003年到2015年的13项研究中，有44名乳糜泻患者通过十二指肠活检和无麸质饮食确诊；[10]-[17] 有7名乳糜泻患者通过血清检测和无麸质饮食确诊；在这51名确诊的乳糜泻患者中，有2名存在难治性乳糜泻。[17]-[20]
其中，一项研究收集了2005年1月至2008年12月上海、济南、武汉、成都等地慢性腹泻住院患儿的病例。在118例纳入研究的患儿中，有14名经活检确诊为乳糜泻，并且无麸质饮食治疗有效。[15]
2000年1月至2014年12月间，在北京协和医院共确诊17例乳糜泻。[16]
从2010年到2012年，在湖北地区的筛查发现，在395名腹泻型肠易激综合征患者中有7人的乳糜泻血清检测呈阳性；而在363名健康对照组中有2人的乳糜泻血清检测呈阳性。
这9名患者中的8人接受了随访，其中3人疑似乳糜泻，另5人经过组织活检确诊为乳糜泻。[17]
此外，在2010年，在2400名使用胶囊内镜的胃肠疾病患者中，有7例乳糜泻被报道。[21]
可见，乳糜泻在中国的发病率可能并不罕见，它应当引起医生和患者的重视。
③ 套马的汉子不该吃麦子
乳糜泻是由基因和环境共同作用产生的肠道失调疾病。[22]
乳糜泻和人类白细胞抗原（HLA) 相关联。
其中HLA-DQ2和HLA-DQ8这两种血清型和乳糜泻的发病关系密切；拥有这两种基因的人患上乳糜泻的概率会是普通人的13倍。[23]
95%的乳糜泻患者携带有HLA-DQ2.5，另外的患者携带有HLA-DQ8。[24]
2013年的一项Meta分析表明[25]，中国人群中HLA-DQ2抗原的频率为18.36%，HLA-DQ8抗原的频率为7.96%。
在北方人群中，HLA-DQ2抗原频率为24.94%；而南方人群的HLA-DQ2抗原频率为14.81%。
HLA-DQ2中的DQB1*0201 等位基因常常伴随着更加严重的乳糜泻。[26]
在中国人群中，DQB1*0201 等位基因的频率为10.47%；在北方人群中的频率为13.27%，在南方人群中为8.02%。
在北方少数民族中，DQB1*0201 的基因频率为16.63%；在北方汉族中，DQB1*0201 的基因频率为12.22%。
从地域上来看, DQB1*0201 的基因频率在西北地区较高，而在西南地区较低。
在新疆维吾尔自治区，DQB1*0201 的基因频率可达22.04%；而在云南省，DQB1*0201 的基因频率仅有2.89%。
从基因易感性上来看，北方人群，特别是西北地区的少数民族，患上乳糜泻的风险要更高。
④ 被麸质包围的中国
很可能，越是现代化的中国人摄入的麸质越多。近二十年来，面包、泡芙、比萨、千层酥皮被写进了现代吃货们的腐败指南。这些所谓的西点尤其需要麸质含量高的面粉——高筋面粉（中式点心只用中筋面粉就够了）。吃惑们真的在腐败——他们的肉体。
——易楚 「原始饮食」布道者
在中国，小麦是仅次于米饭的主要食物。
在2009年，农村家庭的人均年小麦摄入量为59.6kg，而城镇家庭的人均年小麦粉摄入量为12.5kg。[27][28]
尽管北方人群有着更高的乳糜泻基因易感性，北方人的小麦摄入却高于南方人。绝大部分的北方农村家庭吃小麦比吃米饭要多。[25]
另外，我国含麸质的便利食品（面包、饼干、方便面等）的消费也在增加。
在2008年，中国人人均方便面的年摄入量是34包，饼干的年生产量超过280万吨。[29]
在2013年，中国的饼干市场规模已经达到240亿美元，折合人民币约为1500亿元，并且每年还以20%的增长率增长。[30]
自2010年以来，中国人的烘焙食品摄入量翻了两倍多。保守估计，在2010年，人均面包年摄入量是2kg；而到了2015年，人均面包年摄入量是5.1kg。[31][32]
在2012年，中国烘焙市场规模达196亿美元；而到了2013年，这个数字达到了254亿。[32]
在不久的将来，中国将成为世界第一大加工食品消费国。[33]
再来看以麸质为主的快餐食品。
截止2015年底，肯德基在中国的门店数已超过5000家，必胜客超过1900家，麦当劳超过了2000家。[34][35]
这个国家正在被麸质所包围。
当西北的传统牧民开始吃麦子。
当以米饭为主食的传统中餐被以小麦为主的西化膳食所取代。
中国乳糜泻的发展不容乐观。
⑤ 被忽视的症状
乳糜泻的经典症状是腹泻、体重减轻和发育不良。[1]
然而，许多患者的首发症状为肠外症状和不典型的症状，这给医生们带来了巨大的挑战。[36]
根据2015年的一项综述 [37]，最常见的肠外症状包括：
贫血
骨密度减少
关节炎
外围神经病变
肝炎
身材矮小（在儿童中常见）
不常见但相关的症状包括：
疱疹样皮炎
湿疹或银屑病
包括不孕不育在内的生殖问题
胰脏问题
口腔问题
罕见但仍有发生的症状包括：
麸质共济失调
肺部问题
肾脏问题
另外，乳糜泻常常被认为和腹泻相关联。然而，乳糜泻的患者也时常出现便秘的症状。
2012年，一项荷兰的研究发现，在370名符合罗马III标准的慢性便秘患者中，有7名存在乳糜泻（1.89%），这远高于荷兰的乳糜泻发病率（0.51%）。[38]
这些症状常常容易遭到忽视，因此，约三分之一的确诊患者是在出现症状的10年后才被正确诊断的，平均延迟诊断的年限可达12年。[39]
另外，由于小麦中存在类鸦片物质，可能会隐盖麸质蛋白对消化道造成的损伤；因此，一部分乳糜泻患者在发病初期是无症状的。[40]
然而，在我们国家，多数医院并没有开展乳糜泻的血清筛查，这无疑大大增加了乳糜泻被正确诊断的困难。
那么，在中国，到底有多少乳糜泻患者迟迟未能被确诊？
目前国外指南已建议对腹泻型或混合型IBS进行乳糜泻相关的血清学检查（h-tTG IgA, DGP II IgA）。是否应该对所有IBS患者进行CD的筛查呢？从经济及患者接受的角度考虑似乎也不太切合实际，我们应该综合考虑患者的饮食习惯、发病情况来选择病例，特别要重视所谓的“难治性IBS”患者。
——夏璐医生 上海国际医学中心消化科 主任医师
⑥未确诊的后果
未确诊的乳糜泻不仅让患者遭受着持续不断的痛苦，而且使得大量的医疗资源被过度地占用。[41]
更重要的是，未经治疗的乳糜泻会引起一系列严重的并发症，其中包括：
贫血 [42]
骨质酥松性骨折 [43]
不孕不育 [44]
小肠淋巴瘤 [45]
营养不良 [46]
抑郁 [47]
……
这些复杂的并发症不仅使得患者的治疗变得困难，而且又进一步地增加了社会医疗负担。
这无疑是一个恶性循环。
而提早发现、提早的无麸质饮食的介入能避免这些并发症的发生，并且能提高患者的生活质量。[41]
⑦不仅仅是乳糜泻
小麦中的麸质是引起肠漏的重要原因之一。麸质造成的免疫系统失常和肠道菌群失调，常常表现为哮喘、肥胖和三高。所以，在我的实践中，不管是过敏、肥胖还是三高的患者，我都会让他们排除麸质。
——君子兰营养师
在过去的5年里，随着对麸质相关失调研究的深入，一种叫非乳糜泻的麸质敏感的临床实体渐渐浮出水面。[48]
患者并不存在乳糜泻或IgE介导的小麦过敏，但在进食麸质后会出现症状，其中包括类似于肠易激综合征的肠道症状，以及像神经机能障碍、心理障碍、纤维肌痛、皮疹等肠外症状。[49]
此外，越来越多的证据表明，非乳糜泻的麸质敏感与炎症性肠病等器质性病变相关联；它的存在与否可能能表明疾病的严重程度。[50]
不过，非乳糜泻的麸质敏感存在一定的不确定性——因为不能确定是小麦中的麸质还是其他物质造成了患者的症状。
有研究指出，小麦中的发酵性碳水化合物（FODMAPs）、淀粉酶胰蛋白酶抑制剂，以及小麦胚芽凝集素都可能是造成症状的原因。[51]
因此，有学者认为，非乳糜泻的麸质敏感应被称为小麦不耐受综合征。[52]
血清抗麦胶蛋白抗体（Antigliadin Antibodies）的检出，以及该抗体在无麸质饮食后的消失可以作为非乳糜泻麸质敏感诊断的支撑，但敏感性和特异性都有限。[53]
因此，我们需要更好的诊断指标来确定非乳糜泻的麸质敏感。
但，这首先需要得到临床医生以及相关科研工作者的重视。
>>在医疗之外
乳糜泻和非乳糜泻的麸质敏感的问题日益凸显；在它们演变为社会负担前，政府、学校、家庭都应做好相应的准备。
从大环境来看，目前，我们国家食品行业规范远远无法承担起这项任务。
①过敏原标注之乱像
麸质的问题不仅仅是乳糜泻，这只是广为人知的一种而已。对于许多人而言，麸质无时无刻不在给他们的肠道、大脑、免疫系统带来严重的影响。然而，人们却知之甚少——很多人一生忍受病痛，却不知麸质可能是背后的罪魁祸首。向大众普及麸质不耐受的危害，以及提供可行的无麸质饮食解决方案——这，是未来最大的商业机会之一。
——鸡鸡大侠 无麸质饮食品牌「野兽生活」创始人
尽管在《预包装食品标签通则》中提到的八大类致敏物质中，排在第一位的就是“含有麸质的谷物及其制品”，但是市场上的绝大部分预包装食品完全看不到过敏原信息的踪迹。[54]
另外，即使是有过敏原标注的商品，标注内容也是缺乏规范的。
如「思朗仁麸燕麦多谷饼干」标注的是「过敏原信息：含有小麦、燕麦、鸡蛋和大麦」。
「康师傅蛋黄饼干」包装则标注有「过敏物质温馨提示：本产品配方中含有谷蛋白、蛋制品、大豆制品」。
即使是一些非常知名的品牌，过敏原标注也是混乱不堪。有的配料表上明明写有小麦，但在过敏提示上却仅仅标出奶类。
②行业规范的盲区
随着人们意识的增强，严格对过敏原进行标注会成为工业食品的重要发展趋势。
而麸质对于健康的影响不仅仅是会导致过敏，因此，对于麸质的规范标注尤其重要。而目前，我国还未对这方面进行过系统的研究和规范。
事实上，许多国家和地区针对麸质都有着明确的规定。
美国：FDA在2013年发布声明，当商家需要标注无麸质时，商品配料不能包含以下原料 [55]：
含麸质的谷物
从未经过除麸质工序的含麸质谷物中提取的原料
从经过除麸质工序的含麸质谷物中提取的但麸质含量超过了20ppm（百万分之20）的原料
只要食物商品本身不含麸质并且麸质含量低于20ppm就可以标注无麸质。
巴西：所有的商品必须清楚地标明是否无麸质。[56]
加拿大：标注无麸质的产品所含的麸质不允许超过20ppm。[57]
任何有意添加麸质的商品，即使用量很少也必须在包装上作出致敏原声明。
在加拿大所售的食品，只要麸质含量超过10ppm（百万分之10）就必须标明是否含麸质。
欧盟：欧盟欧洲委员会规定，麸质低于20ppm的商品可以标明无麸质，含20-100ppm的商品可以标明低麸质。食品中只要有麸质为原料就必须作出过敏原声明。[58]
澳大利亚：麸质含量低于3ppm的商品可以标明无麸质；每100克商品的麸质含量小于20mg的可以标明低麸质。[59]
这些国家和地区针对麸质的规范值得我们的参考和借鉴。
而我们国家的相关部门也需要加强基础工作，建立过敏原物质的数据库，从而保证过敏原物质的提出有科学而有效的依据。
在另一方面，相关部门需要加快标签法规的修订步伐，明确应该在标签中标注何种过敏物质，并对麸质进行额外的标注。
这不仅仅有利于保护消费者的权益，而且还能完善我国标签技术的壁垒，同时还能对我们国家的进出口贸易起到促进作用。
③无麸质食品的空白
女儿在今年4月查出桥本甲状腺炎，后又检测出慢性的麸质过敏。我想，很多人可能存在麸质不耐受，只是并未往这方面考虑。而如今，最难的事情便是购买食材——含小麦的食物毕竟无处不在——我真心希望在我们国家能方便地买到无麸质食品。
—— 王岩 一位母亲
我国的无麸质食品基本处于空白。超市中少有的无麸质食品货架也基本被进口食品占领。
常见的饼干、糕点、面包等副食自然含有麸质。另外，国内大部分醋、酱油、料酒等调味品中也都有小麦的加入。在乳制品、糖果、罐头、蜜制品、饮料中也往往含有麸质或含可能受麸质污染的原料。
交叉污染也是另一个重要的问题。在2010-2012年，加拿大的一项调查抽取了640份无麸质的面粉，发现其中有61份存在麸质污染的问题。[60]
而我国对麸质的关注较少，受污染情况可能严重许多。
这需要食品行业从业者的共同改变——建立无麸质的生产标准，改进生产流水线使其能达到无麸质的要求，改进配送方式从而避免麸质的交叉污染。
这其中自然包含不少的挑战，但同时也充满着机会。
④令人绝望的食堂
小麦无处不在，而我们的早餐行业更是无麦不成餐。虽然面筋美味，小麦制品易于携带，但它确实给许多孩子带来了健康问题。作为一个麸质不耐受孩子的母亲，我最担心的事情便是他每日在幼儿园的早餐。我希望政府和学校能做出行动，为孩子提供无麸质的健康食品。
—— Nancy
小麦作为中国人的主食之一，从面条到水饺，从煎饼到馒头，可谓无处不在。
存在麸质相关失调的患者只能对面食敬而远之。为避免麸质，在家做饭是最好的选择。
然而，目前中国高校在校生规模大3600万人，高中在校生达2300万人，绝大多数人不得不在学校食堂进餐，其中可能不乏麸质相关失调的患者。
即使抛开麸质交叉污染的问题，对于在外就餐的人而言，实施无麸质饮食也是相当的困难。
绝大部分菜品会加入含有麸质的调料，比如含麸质的酱油和醋；许多菜品会用到小麦粉进行勾芡；一些菜品还会用到面筋制成的假肉……
这一切都让麸质变得防不胜防。
为了尊重学生的宗教信仰，我们开办了清真食堂。
为了学生的健康和发展，我们是否能开办无麸质食堂？
哪里有抱怨，哪里就有机会。
对于餐饮创业者而言，无麸质餐饮可能是下一个创造双赢的风口。
⑤一个社会问题
作为一个乳糜泻患者，家人的支持无疑是最重要的。我很幸运有一个好妈妈，每次回国时，她都会争着去做饭。有个小秘密，只有我们知道——无麸质的菜上都撒了绿色的小葱。
——沫沫 乳糜泻患者
存在麸质相关失调的患者，特别是乳糜泻的患者，进食少量的麸质就可能出现严重问题。
因此，他们需要严格地遵从无麸质饮食以确保恢复。
除了食物的选择，种种社会问题都会影响到患者的依从性。
社会孤立、家庭关系、人们对麸质不耐受的不理解都会给患者造成困难。
因为膳食原因，患者不能随便在外就餐，因此无法参与到许多社会活动当中。
由于家人的不配合，患者往往会有巨大的身心压力——家人要吃面食，做菜要勾芡——共餐与否？这是个问题。
更常见的情况是，尽管患者向他人不断解释，仍旧无法得到理解……
如何改变这一切？
这一方面需要营养和医疗工作者做好科学普及，让更多人能了解到麸质相关失调的问题。
另一方面，学校和社会需要给这些患者提供支持，让他们能够更好地融入到社交活动当中。
另外，患者们可以团结在一起，成立互助小组，互相提供生活和精神上的支持。
在中国，乳糜泻和非乳糜泻的麸质敏感的问题逐渐浮出水面，它们的发病率可能远比我们之前预料的要高。
北方人群有着更高频率的易感基因，然而他们的小麦摄入量却是更高的。随着膳食的西化和加工食品的普及，中国人摄入的麸质量更是水涨船高。
基因的易感性加上大量麸质的暴露——我们可以推测，在中国，麸质相关失调的患者会迅速增加。
而在它成为社会的负担之前，我们需要予以足够的重视。
这需要一场变革。
它需要医疗工作者、科研人员、食品行业从业人员、营养工作者、科普工作者、政府、学校、甚至每个家庭的共同参与。
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