“冰桶挑战”发起人去世，他曾为渐冻症募集到一亿美元，亲身与渐冻症病魔斗争了14年
据外媒11月30日消息
冰桶挑战创始人安东尼·瑟那查于11月25日逝世
直到人生的最后一刻
他已经与渐冻症病魔抗争了14年
NO.1
三年前的那个夏天
你我的朋友圈都被一个游戏刷过屏
从平民百姓到名人巨星
人们不顾形象地用一桶冰水混合物
把自己淋成落汤鸡
这个来自美国的“冰桶挑战”点名游戏
由美国ALS协会发起，全称叫做ALS冰桶挑战
Amyotrophic Lateral Sclerosis
肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症
被点名的人可以选择接受挑战
或者为渐冻症协会捐出100美元善款
盖茨的高级冰桶自带阀门
游戏旨在通过冰水浇头带来的短暂失觉
让更多人了解渐冻症这一罕见病
也有很多人在切身体会过那种锥心刺骨的寒意后
仍然愿意为攻克渐冻症而慷慨解囊
活动发起仅一个月
ALS协会就已募集到1330万美元
后续来自社会各界的捐赠更达到1亿以上
为渐冻症研究提供了强大的经济支撑
如今三年过去了
ALS协会还在为攻克渐冻症而不懈努力
创始人安东尼·瑟那查却不在了
当地时间11月25日
安东尼·瑟那查逝世，享年46岁
《时代》杂志评价他：
精力充沛，勇于尝试生命中每一件事
NO.2
安东尼成长于美国阿拉巴马州佩勒姆市
学生时代担任学校的橄榄球队长
是运动场上风采瞩目的明星
校园的绿茵场上他邂逅了女友珍妮特
两人开始了14年的爱情长跑
高中毕业后安东尼考入印度德里大学
后转入曼哈顿大学
毕业后成为了一名土木工程师
几年后成立了自己的建筑公司
2003年安东尼与珍妮特结婚
并生下了可爱的女儿塔亚
家庭事业双丰收
就在安东尼成为人生赢家没多久
病魔向他伸出了手
他被检查出罹患肌萎缩侧索硬化
也就是渐冻症
目前几乎没有治愈可能
医生断言安东尼仅剩几年的生命
原本幸福的家庭一夕之间震荡飘摇
NO.3
尽管被命运判了“死刑”
但安东尼并没有就此消沉
因为对家庭深切的责任
和一个父亲对女儿发自内心的父爱
让他有了坚强活下去的动力
他不但平静地接受了现实
还以更加乐观积极的态度笑对人生
随着安东尼的深入调研
他对渐冻症的认识也更加深刻
渐冻症患者早期症状轻微
可能会有无力、易疲劳等情况
恶化后肌肉逐渐萎缩直至呼吸衰竭
过程中患者的意识始终清醒
意味着他们要眼睁睁看着生命从手中流逝
这对患者或家属而言都太残酷了
小伙伴们应该还记得北大渐冻女孩儿娄滔
活泼乐观的她在患病后仍然坚持完成了学业
用阳光的心态和灿烂的笑容治愈亲友
她写下的那份器官捐献遗嘱
让无数人潸然泪下
爱笑的北大女孩娄滔
20世纪最伟大的物理学家霍金
21岁患上渐冻症，全身瘫痪不能言语
手部只有三根手指可以活动
但他仍然没有停止探索宇宙真理的脚步
进入公众视野的渐冻症患者非常有限
目前全球范围内
渐冻症人数占总人口0.65％~1％
是极为少有的罕见病症
公众普及度也很低
给研究和治疗带来很大难度
目前还没有办法能治愈
但是患者们并没有自暴自弃
而是努力与病魔抗争
用积极向上的心态充实生命的每一天
为了改善渐冻症患者处境
推动渐冻症研究成果
安东尼和妻子创立了
“安东尼·瑟那查渐冻症慈善基金会”
旨在提高罕见病关注度
为渐冻症患者及家属募集善款
也为相关医学研究提供资金支持
成为全球最有影响力的慈善组织之一
NO.4
安东尼一家为渐冻症所做的努力很多
冰桶挑战的起因实属偶然
但达到的社会效应却让安东尼始料未及
起初的冰桶挑战只是一个小范围的游戏
参与者可以选择参与挑战
或者向任意慈善组织捐款
妻子珍妮特的表哥肯尼迪被朋友点名后
因有感于安东尼对抗渐冻症的精神
决定以抗击渐冻症的名义接受冰桶挑战
同时也向ALS协会捐出善款
并顺手点了表妹珍妮特的名
向来支持丈夫安东尼的珍妮特并没有示弱
紧随其后上传了自己冰水浇头的视频
声援所有与病魔抗争的渐冻人
并为视频打上#抗击渐冻症#的标签
随后这个寓意深刻的游戏开始在社交圈蔓延
而且有相当一部分参与者
在把自己淋透以后仍然愿意捐款
冰桶挑战成为一场爱心与勇气的挑战
霍金接受挑战，让子女代劳
很快这个游戏在全球刷屏
尤其是社会各界名人巨星的声援
将冰桶挑战变成一场全民运动
为渐冻症的普及做出了瞩目的成绩
根据官方数据显示
ALS协会当月收到的捐款总额超过1.5亿美元
其中又有超过30万笔善款来自新用户
因为这个活动的发起
渐冻症作为一种罕见病得到了空前关注
随着ALS协会的影响力逐步扩大
2014年安东尼夫妇受邀参加纳斯达克敲钟仪式
2016年安东尼当选为佩勒姆市年度人物
当年冰桶挑战所用冰桶也被美国国家历史博物馆收藏
安东尼被授予康奈利国家卫生领导奖
以表彰他为渐冻症所做的突出贡献
关注渐冻症的人逐渐增多
安东尼的病情却每况愈下
但他仍然没有忘记年轻时的爱好
时常指导当地的学生们踢球
佩勒姆市还专门设置了“安东尼•瑟那查奖章”
用以表彰当年最出色的球员和教练
安东尼学生时代的球衣号码
也被视为球员的最高荣誉
安东尼常说
定义我们人生的，
从来不是我们向生活索取了什么
而是我们给予了他人什么
他与病魔抗争了14年便离开了人世
但是他为攻克渐冻症做出的贡献和努力
对医学界和慈善界都有深远意义
他所展现的人道主义光辉也令人肃然起敬
人类从诞生之日起就没有停止与疾病抗争
每一场医学革命的成果背后
都凝聚着无数先辈的血汗
相信在不久的未来
渐冻症和历史上所有疑难杂症一样
不再成为任何人的威胁
益美传媒
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