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他是上市公司老板,却因脑瘫儿子投身公益,令千万心智障碍者看到曙光!

益美君 益美传媒 2019-10-28

对父母来说,子女出生都是人生大喜。


但1995年9月9日,儿子小铮出生时,刚开始创业的李俊峰却陷入绝望。

 

刚出生的小铮不会哭,不吃奶水,医生检查后确认他有先天性脑损伤,“满分是10分的话,这个孩子只有2分。”

 

李俊峰不敢告诉生产完的妻子这个消息,他看着襁褓中孩子天真懵懂的小脸,忧思万千。


 

转眼23年过去,李俊峰在商业上拼出一方天地。他是北京环融网络科技有限公司总裁,作为联合创始人的科技公司在美国纳斯达克上市,后被阿里系公司收购。

 

但他最自豪的是,在家人的照顾下,曾被医生判定“终生无法自理”的小铮,成为一个爱生活、爱运动的小伙子。

 

▲右一为李俊峰,右二为小铮


为了儿子,他从企业家转型成公益人,担任北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(简称:融爱融乐)理事长,这次,他想要守护的不只是小铮,而是为上千万心智障碍者,谋求一个更好的明天


01

 

心智障碍者家长

不敢跟别人说孩子的情况

怕嘲笑、怕怜悯、怕歧视


“我儿子现在快成话唠了。”提起儿子,李俊峰满是自豪。

 

23岁的小铮是北京一家公司的保洁人员,他每天自己乘公交上下班,晚上回家买菜给家人做饭。



他爱好广泛,喜欢看电影、话剧、跑马拉松,今年五月份在全国助残日公益徒步活动中,用2小时11分跑完半马。最近迷上了京剧,每天盯着央视的戏曲频道美滋滋地看。


▲小铮获得的马拉松奖牌

 

这些看似日常的活动,对小铮来说,却是早些年无法想象的。

 

因为出生时缺氧造成重度脑瘫,医生预估小铮一生都站不起来。

 

他两岁的时候还不会爬,七岁时不会说一句完整的话,只会发出一些急促的短音,16岁才学会双脚起跳。因为左侧肢体不协调,他两只手无法配合,直到现在,简单的系鞋带对他来说仍是个挑战

 


同所有焦急的父母一样,李俊峰也曾希望通过康复训练,让小铮变成“正常孩子”。

 

他送小铮上普通小学,跟着同龄孩子一起学习。说话不清楚、反应迟钝的小铮成了同学眼中的“异类”,时不时受欺负,有次班里四个孩子一起欺负他,争执中小铮磕掉了门牙,哇哇大哭。


▲李俊峰为被欺负的小铮争取权利


他也跟不上班里的学习,白天上三年级的课,晚上还要在奶奶、妈妈的辅导下,补习一年级的知识,日复一日,大人和小孩都累得够呛。

 

除了辛苦的照顾外,李俊峰和家人更承受了他人无法体会的心理压力。

 

起初,李俊峰对小铮的爱里,夹杂着许多困扰和纠结。他不愿意告诉别人儿子的情况,哪怕是朋友,也避讳谈到孩子的事情。

 

▲小铮和爸爸、妈妈


这也是大多数心智障碍家庭的隐痛,父母下意识地自卑,不敢跟别人说孩子的情况,怕嘲笑、怕怜悯、怕歧视……


“我都不敢跟单位讲孩子的情况,担心他们误解我在家里负担过重,可能就失去了上升机会,失去工作。”一位心智障碍孩子的家长曾无奈地对李俊峰说。

 

转机发生在2012年,李俊峰在小铮妈妈的建议下,参与了刚在中国萌芽的心智障碍家长组织“融爱融乐”举办的活动,一段冥冥之中注定的“缘分”,自此开始。

 

 

02

 

只有推动社会整体进步

更多的心智障碍孩子才有真正的未来

 

2011年5月,15位心智障碍者家长在北京创立了“融爱融乐”,首任理事长王晓更女士,正是一位自闭症孩子的母亲。


▲王晓更女士和儿子阿务


她的儿子阿务两岁半才会说话,上幼儿园总是不睡觉、拉裤子,脾气古怪,学校里交不到朋友。

 

2006年,因为丈夫工作外派,王晓更带着16岁的阿务到美国生活,在当地申请入学时,学校的专家团队评估阿务是自闭症与智力发育障碍,并为他制定IEP个人计划(individualized educational plan, 个别化教育计划),督促他按照个人的目标提升。


在国内被嫌弃的阿务获得了许多夸奖,他年年被评为“三好生”,通过社团Best Buddies交到了很多同龄美国朋友,一起去看电影、外出游玩、聚会...生活丰富多彩。

 

▲阿务(左)与美国朋友的合影


阿务的转变给王晓更带来巨大的启发,本来在他人眼里不合群的儿子,在不同的环境下,却焕发如此多的生命力!


2010年回国后,王晓更发现中国几乎没有类似帮助心智障碍孩子社会融合的机构,阿务又回到一个人孤零零的状态。


她召集了14位心智障碍者的家长,决心点燃中国心智障碍者社会融合的第一簇火苗。融爱融乐引进美国融合活动Keen(Kids enjoy exercises now),办“快乐活动营”,组织游戏、爬山、徒步、排球等体育活动,带领心智障碍群体走向社会。

 

 

 ▲快乐活动营的LOGO——左边的图是由英文Happy Sport Camp 的首字母组成,右边的5个汉字出自阿务之手。

 

▲王晓更谈社团 Best Buddies

 

融爱融乐还为家长定期组织专家培训,李俊峰在参与早期的专家培训后,忽然意识到对于小铮的教育,走了很多弯路。


当时,一个专家问:“你希望孩子以后干什么呢?考大学吗?如果不是为了考大学,那孩子最应该学的是什么?

 

李俊峰不指望小铮考大学,那么强求他随着普通孩子的步调学习有什么意义呢?相比之下,他的独立生活能力更为重要。

 

他带着小铮外出运动,让他不再畏惧外面的世界,教他独立买菜、做饭。

 

▲左二为李俊峰,右二为小铮


小铮18岁时,李俊峰在外租了一个房子,让小铮单独住进去,吃饭、洗漱、收拾都一个人完成。


刚开始,一到晚上小铮就害怕,打电话给父母让接他回去。等他渐渐适应了,非常享受属于自己的空间,无聊就找人聊天,微博、微信好友都被他“骚扰”过。



2013年,在多次接触融爱融乐后,李俊峰在王晓更女士邀请下担任了融爱融乐总干事,当时融爱融乐有八位员工,七位是兼职的家长,只有一位是专职人员,每次活动都非常辛苦、压力很大。


李俊峰大刀阔斧地改革,将理事会与执行团队分离,理事会主要由家长担任,执行团队聘请专门的工作人员,决策归决策,执行归执行,效率明显提升。

 

▲融爱融乐早期家长成员,二排左一为李俊峰,一排左二为王晓更女士


当他打算功成身退时,创始人王晓更女士却因为过度劳累,检查出结肠癌晚期,并于2017年9月逝世,她将融爱融乐发展的期望交给后来人,并留下墓志铭:心智障碍者权利倡导者

 

▲王晓更女士遗体送别仪式上,很多心智障碍者赶来吊唁。


继续为心智障碍群体做事是我的使命。”在融爱融乐第二届理事会换届时,这种使命感促使李俊峰给自己投了一票,接替王晓更,成为融爱融乐新一任理事长。


从私心出发,这有关于小铮的未来,但只有推动社会整体进步,更多的心智障碍孩子才有真正的未来


03

 

1200万心智障碍者的服务需求

可以支撑起一个规模过万亿的产业


在融爱融乐发起“快乐活动营”之初,很多人笑话它太low了,带孩子徒步、爬山、运动,没什么创新性,很多资助方看不起这个活动,有的在举办第一场活动后就把他们赶走。



但就是这样一个只在休息日举办的简单活动,让家长们看到了希望,一直坚持到现在,不断扩大规模。


在过去的11月份,北京就开展了74次,数百个心智障碍家庭参与,它最大的好处是,让曾经自卑、孤独的家长,带着孩子走出融入社会的第一步。


有位家长动情地说:“快乐活动营不仅让我走出了抑郁,更让我和儿子有了依靠。在北京这个举目无亲的大都市里,我们找到了家。” 家长走出来,孩子才有未来


▲融爱融乐期待,每个心智障碍者都可以活出各自的美丽。


在一次戈壁挑战赛中,一个唐氏综合征的男孩在志愿者鼓励下走了9个多小时,坚持走完人生中第一个“三十公里”。


▲通过锻炼,一些心智障碍孩子越来越快乐


孩子走出家门后,心智障碍家庭里还有一个挥之不去的忧虑:“当父母老去,留下的心智障碍者,该怎么活下去?


最好是靠自己就业,融爱融乐专门为有意愿参加工作的心智障碍者进行培训,开展“支持性就业”,专门为他们解决就业问题。



这个看起来萌哒哒的男生叫马文翰,21岁的他在北京一家互联网软件公司已经上了三年班,工作内容是代收快递。


表面上,很难看出文翰是一个智力障碍孩子,他喜欢安静地看书、听歌。从特殊教育学院毕业后,融爱融乐对他进行全面评估、职前培训,为他找到这份适合他的工作。



收发快递的工作看似简单,文翰刚接触时也时常手忙脚乱,漏收快递,文翰妈妈一度非常担心他无法就业。


在就业指导员帮助下,文翰慢慢适应、并爱上了这份工作,“上班”成为他生活里最快乐的时光,他期待努力工作,成为公司的优秀员工


▲融爱融乐部分理事成员合影,前排中间为马文翰


如今,文翰是融爱融乐理事会三名心智障碍者理事中的一员。开理事会时,他认真做笔记、踊跃发言,为心智障碍者的项目发展出主意。



通过支持性就业项目,25岁的魏来在一家咖啡馆做了三年的服务员,她三岁时被确认智力低下,有先天性热敏感和沟通障碍,不过在工作中,这些缺点被她一点点克服,还学会观察客人们的喜好和口味。


▲越来越开朗的魏来


心智障碍者认真工作起来,不比普通人差。但中国的残疾人整体就业率只有43%,其中心智障碍人士的平均就业率不足10%


虽然每年融爱融乐活动受益的心智障碍者及家人超过10000多人,并已帮助四五十位心智障碍者走向工作岗位,但面对总数约1200万心智障碍群体,这些成效杯水车薪。


▲越来越多心智障碍青年参与心智障碍自倡导者论坛,争取自身权益。


为了从根本上解决问题,李俊峰提出引入市场化、规模化。在商场上摸爬滚打的他非常清楚,只能帮助少量人、小而美的公益组织永远无法实现大目标。


2014年底,他专门去公益学院学习,并于2017年担任北京市智力残疾人及亲友协会主席,在政府和公益之间游走,加上他自身的商业经验,看到心智障碍者群体背后的产业需求:1200万心智障碍者的服务需求,可以支撑起一个规模过万亿的产业



这个想法经常被人诟病,很多人认为公益就应该是免费的、均等的,如果推动市场化,公益还是公益吗?


李俊峰却认为:“这样的机制才能释放组织、行业的能量。”


公益组织在前面探索最高效、先进的帮扶模式,政府负责兜底那些失去能力的人群,剩下由企业提供规模化的产业,对心智障碍者进行稳定、高效的看护帮扶,政府、公益组织、企业相互协作,才能真正解决这个难题。



目前,他正推动心智障碍者家长组织联盟扩散开,孕育心智障碍产业,融爱融乐至今连接了约200个心智障碍家长组织。


“全国联盟实际上是在准备市场,现在市场太小、太不规范,所以商业进不来。联盟里的家长组织数量明年将突破500家,影响50万个家庭。做到影响100万个家庭,就足以撬动精明的商业力量进来。”李俊峰说。



他期待未来心智障碍者

与普通人在一起正常的生活

心智障碍者父母不用无助地问:

如果我不在了,孩子怎么办?

这个社会会为他们准备好各种资源


这是每一个融爱融乐参与者努力的未来

是为未来每一个心智障碍者

送上的一份礼物


12月15日晚播出的

CCTV12《社区英雄》第七季第五期

主持人张越和融爱融乐理事长李俊峰

心智障碍群体的讨论发人深省

一起来看!



六年来

《社区英雄》节目组走遍中国

精选出90个公益项目在央视播出

近12万社区居民通过节目参与公益

节目联合16家公益基金会

筹集超过1500万元公益金

受益人群超过80万人



《社区英雄》第六季

自10月7日起

在CCTV中央电视台12套

每周六晚17:50播出

央视影音、腾讯视频

搜索《社区英雄》第六季

即可观看


《社区英雄》节目从第七季起

将推出六期《社区英雄》故事访谈版

主持人张越首次走出演播厅

以记录、体验和深度访谈的方式

走近这些优秀的“第一线”公益人

面对面的思想碰撞

带出他们可贵的公益故事和思考

这也是最经典的“张越访谈”

在《社区英雄》平台的再现


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