2000万人不见踪影，背后原因让人心酸，他们不过是想过上普通人的生活......

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他们本应无处不在

却“消失”得无影无踪

2000万。

这是目前我国心智障碍者保守估计的人数，根据2006年第二次全国残障者抽样调查数据推算得出。也就是说，每70个人里大约就有一名心智障碍者。

心智障碍者，指先天性智能及发展障碍人群，包括智力发育迟缓、唐氏综合征、广泛性发育障碍（自闭症、阿斯伯格症、Retta综合征、非典型自闭症等）、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍以及其它发展障碍。

奇怪的是，我们在日常生活中很难看到他们的影子。

偶尔耳闻他们的存在，却大都以某些悲痛的方式。

2018年12月，广西一名自闭症男孩第五次从家里跑出去，被发现时已经溺亡在荒地的沟渠内。

2018年8月，安徽一位父亲杀害自己12岁的脑瘫女儿，原因是“实在承受不住了”。

▲12岁的女儿不会走路吃饭，花费十几万元治疗依然没有效果

2016年6月，昆明一间出租屋里，大龄心智障碍者小山满头大便，瘦骨嶙峋，而躺在一边的母亲已去世多日，直到屋里发出恶臭，才被邻居发现报警。

打开网页，这样痛心的新闻时有发生。心智障碍者往往存在认知和沟通障碍，行为迟缓，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打击。

他们的一生，或“深藏”于家门之内，被家人当做孩子辛苦拉扯一辈子；或被养老院、福利院等机构收留，简单重复地度过余生。

“拉扯”与“收留”之间，远远谈不上“有尊严的生活”。

2000年，一家专门服务于心智障碍者的康复机构——北京利智康复中心（以下简称利智）成立，至今已帮助90多名心智障碍者成功就业。2012年起，随着帮助的心智障碍者越来越多，利智逐渐意识到：

中轻度心智障碍者去就业了，但机构里80%以上的中重度心智障碍者，他们的生活该如何继续？心智障碍者到底需要什么样的生活？

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世界那么大

他们也想出去看看

2019年6月27号，31岁的子鹏刚从青岛旅游回来，神采飞扬地和妈妈王君分享路途的见闻。

连续外出几天，离家六七百公里，没有家人陪同，这种事情放在以前是无法想象的。

子鹏是重度自闭症患者。三岁多时被确诊，那时自闭症在国内还是个新鲜词汇，王君从没听过。医生说这个病是终生的。她心想，不就是性格孤僻不爱说话嘛，怎么会治不好呢？

夫妻俩带着儿子奔波于北京各大医院，看遍脑科、神经科和精神科，甚至去做过气功，但越治越绝望：医生说的都是真的......

▲幼儿园时期，别的孩子在听老师的指令，只有子鹏（右一）拿着小木棍自己在玩，听、说障碍正是自闭症孩子的主要特征。

有想法但表达不出来，不爱理人，容易焦虑多动，这些让子鹏看起来是个脾气不好的孩子，还因此被普通学校和特殊教育学校退学，只能待在家里。王君带他出门，周围的人毫不避讳地指指点点：“这种孩子怎么还给带出来了？”

王君说那时候“浑身都没劲了，生活没意思，活着没意思。”每次子鹏出门，她心里特紧张，担心他在外面情绪失控引发冲突，受人欺负。

这种情况持续到2002年，14岁的子鹏被送到利智，生活开始有了转变。

他能自己出门了，每周末独自坐20多站公交车往返于家和利智之间，还学会了搭地铁。

他还迷上了旅游，去过四川、重庆、青岛、承德等地，都是利智发起的心智障碍者自主旅行计划——由心智障碍者自己做主的旅行，包括选择目的地，决定晚上的住宿分配，去哪个景点玩，是走路还是坐车，午餐吃什么等。

▲在不同地方旅游的子鹏，喜欢穿同一件外套，总是满脸笑容。

每次出发前一周，他早早地做好计划，把要带的东西一样样列得清清楚楚。旅行期间，助理直夸他“表现特别棒，情绪稳定，也很细心。”

▲在助理的协助下做旅行计划

这打破了我们对心智障碍者的传统认知，普遍印象里，他们什么都不懂，什么都不会，只能待在家里或康复机构里。

但原来，他们不必被“圈养”起来，他们可以走出去，活跃在大街上、商场里、甚至去喜欢的城市旅游，感受和普通人一样的生活。

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心智障碍者家庭该从何处突围？

2013年，利智推出“自主生活服务”，鼓励心智障碍者自我选择、自我决定、自我负责，做自己生活的主人，从个人学习、生活探索、工作体验、休闲娱乐四个方面来支持他们。自主旅行只是其中的一部分。

2013年9月，利智第一家、也是国内第一家心智障碍者自主生活中心成立。现在，利智共有20多位心青年（利智的心智障碍者喜欢称自己为“心青年”，意为“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休闲活动、家事清洁等。

▲心青年在自主生活中心做晚饭

子鹏就是其中的一员。来利智十几年，他的情绪稳定多了，能和人做简单的沟通，也敢一个人睡觉了。加上在自主生活中心的锻炼，他的变化更是突飞猛进。

每周末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做饭、洗碗。他擦的地非常干净，炒米饭一定要搭配点黄瓜丁和胡萝丁，还喜欢吃炒白菜和炒西红柿。

王君觉得，子鹏的智力跟10岁的孩子差不多，能力也堪比20多岁的人——她同事的孩子，20多岁连炒米饭也不会。欣喜的同时，她难掩失落：“我的孩子挺好的，怎么就是自闭症呢？”

这个问题至今无解。子鹏到利智后，她逐渐明白自闭症是一种脑部发展障碍，无法治愈，但越早干预效果越好。

一次，她去听一个心智障碍孩子的演唱会，孩子唱歌特别好，但他的父母头发花白，在台下一脸愁容地说：“他还不会系扣子呢，将来怎么生活呀？”

她心里“咯噔”一下，那时子鹏正在学画画被她叫停了，“我想他要是光会画画不会系扣子怎么办？不管是音乐家还是画家，都得有最起码的生活能力啊！”她开始配合利智的课程，在家也有意识地通过纠错和训练培养子鹏的自主行为。

但大部分的家长还没有意识到这一点，很多心智障碍者不管多大年纪，父母都把他们当做“宝宝”，觉得他们只管吃喝玩乐没有别的想法，只要事无巨细地照顾好，或者干脆把他们托养在机构里，就是给他们最好的生活了。

冯璐说，以前心青年总爱追着她问“我什么时候洗澡？”“什么时候吃饭？”“妈妈什么时候来接我？”被“剥夺”自主权的他们，一生中大部分的时间都在等待。

利智把自主生活中心设在社区里，与机构、社区组成不大不小的社会形态，让心青年在其中体会到丰富的生活形式。

白天，心青年的生活很丰富，他们可以在机构里参加培训学习，或通过劳动获得工作体验——子鹏就在机构里帮忙拖地，每次可获得相应的酬劳。他们还可以在社区里活动，去养老院参加志愿服务，去超市购物，去图书馆看书，结伴去看电影等。

▲在机构里拖地的子鹏

晚上，他们回到自主生活中心，做饭炒菜，和好友一起享用晚餐，在饭桌上聊聊白天的趣事。茶余饭后跳跳广场舞，听听音乐，打打牌。这样的生活很普通很平淡，但对他们来说，是可以握在手里的最简单的幸福。

在利智，工作人员与心青年形成“一对一”、“一对二”或“一对三”的助理模式，助理通过图片提示、示范、手把手教学等形式，指导陪伴他们完成学习的过程。再经过大量的重复练习，他们很快就能提升居家生活和社区生活能力。这也印证了一点：不是孩子离不开父母，是父母离不开孩子。心智障碍者缺乏的不是能力而是机会。

“我从来没想到有一天，子鹏也能过上这样的生活。”王君觉得，她的孩子真的过上了普通却更有尊严的生活。

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“没有我的参与，不要做我的决定！”

做自主生活服务并非一帆风顺。“自主生活”第一次被提出时，就遭到心青年家长甚至部分工作人员的质疑：他们都这样了，还怎么自主生活啊？

自主生活中心第一次进社区时，遭到居民驱赶，理由是“他们太吵了”，但冯璐心里明白：“假如搬进来的是幼儿园，他们就不会觉得吵了。”

她认为，自主不仅是一种机会，更应该是一种权利。对心智障碍者来说，掌握生活的能力并不难，拥有参与的机会也有可能，但像普通人一样享有生活中的权利才最难，而这正是他们想要的“有尊严的生活”。

怎么才能把权利还给心青年呢？

心青年之间流行一句话：“没有我的参与，不要做我的决定。”

具体来说，利智通过多种评估工具，了解每一位心青年的兴趣、需要、期待和梦想，与他们讨论生活目标、制定支持策略，并落实到每项计划上，由他们自己决定每天的生活内容、想要的生活方式和想要成为什么样的人，不必依靠他人的想法。

2015年，利智了解到有四个女性心青年的梦想都是“和朋友们住在外面”，便和她们商讨一起住到自主生活中心里。

四个女生分别患有唐氏综合征和中重度智力障碍，但大到房子选址、装修，小到挂什么颜色的窗帘、贴什么样式的墙纸、电视柜上摆什么花，都由她们自己决定。这种信任和支持让她们获得极大的满足，度过了一段快乐的时光。

“这是我家，我想怎么布置就怎么布置，我开心就好。”

“无计划不行动”被贯彻到心青年生活的方方面面，每周一，心青年要做出周计划：每天要去什么地方，参加什么活动，晚餐吃什么，洗菜做饭刷碗都由谁来做......把日常生活安排得明明白白。

▲子鹏还把这个习惯带回了家，周末回去第一件事就是做计划

在这些事情上，助理更多是提供陪伴、建议和支持，不去过多干预。他们相信，心智障碍者应该和普通人一样拥有一个常态的人生，他们也需要自己掌控生活，对生活中的选择做出带有自己体会和参与的决定。

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他们能够生活的环境

一定也是适合我们生活的！

因为认为心智障碍者需要通过融入社区回到社会，利智坚持把自主生活中心全都设在社区里。

这种做法的效果是显而易见的。小区居民开始对心青年见惯不怪了，在路上碰见他们还会聊两句，对他们嘘寒问暖。

不慎发生冲突时，小区里热心的大爷大妈会第一时间冲出来替他们解围：“他们不是故意的，他们也不知道自己在做什么。”

逢节假日，利智会举办邻里共建的活动，邀请居民和心青年一起做手工皂、月饼、小蛋糕等，有些阿姨平时也会自发组织活动邀请心青年参与。现在，小区居民对心青年比对工作人员还要熟悉。

▲邻里共建活动

但这些还远远不够。有一次，工作人员杨超带着一群心青年去附近的公园散步，一位阿姨指着一个自闭症女生说：“她是哑巴，她不会说话。”杨超听了，不慌不忙地回她：“对，她有语言障碍，她不会说话。”不料对方又道：“她是哑巴，她不会说话。”杨超也把话重复了一遍。

就这样来回十几遍后，阿姨恍然大悟：“噢噢，她有语言障碍，她不会说话。”

“对，你说的太对了！她有语言障碍，她不会说话！”

这位阿姨并没有恶意，只是人们对心智障碍者的了解普遍太少，仅有的也多是刻板印象。

在杨超看来，心智障碍者最需要的是理解、宽容和自然的环境：社会给予他们平等的权利和机会；父母看见他们渴望自主生活的需求；公众给予他们了解、尊重和支持，不要把他们视为“异己”，不要嘲讽和围观。

这些需求并不高，不过是和普通人的生活一样而已。

为什么大家应该帮助心智障碍者？杨超觉得，适合障碍者生活的环境肯定是适合所有人生活的环境，我们帮助他们也是在为自己创造更好的家园。

现在，至少有30位心青年已经实现自主生活，这一倡导得到越来越多心智障碍者家庭的认可，在业内也广受赞誉。

但摆在利智面前的难题还有不少：用工成本日益增加、难以引进更合适的专业人才、心青年活动的范围越来越大，需要的开销也水涨船高......

▲电影《海洋天堂》剧照

让心智障碍者有尊严地生活，利智已经做了很好的示范，生活在同一片土地上的我们没有理由再袖手旁观下去。

就像冯璐说的:“在这个世界上，残障者占一定比例，这个不幸的概率，总会落到一些人头上。我觉得像他们这样的人，是帮我们、帮整个社会承担了这个不幸的概率。作为非障碍者的我们，对他们应该心存感恩，应该伸出援手，而不应该让他们和他们的家庭，在厄运面前孤军奋战。”（注：子鹏、王君为化名）

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