■ 42岁的Julie Stonestreet来自悉尼，患有成骨不全症；
■ 该病通常被称为脆骨病，她已经有100多根骨头发生过骨折；
■ Stonestreet 打喷嚏就可能折断一根肋骨；
■ 然而这没有妨碍她工作：她是一位慈善工作者、残疾志愿者和老师。
对于来自悉尼的Julie Stonestreet而言，打喷嚏这样的小问题可不仅仅意味着在床上休息几天。
身患成骨不全症，意味着她每次打喷嚏都可能折断一根肋骨。在生命过去的42年中，她体内有100多根骨头发生过骨折。
成骨不全症（osteogenesis imperfecta）通常被称为脆骨病（brittlebone disease）。身为患者，Stonestreet的骨头非常脆弱——在她13个月大到5岁期间，骨折遍布全身。
“有时我醒来时，会发现在睡觉时折断了一节椎骨——我只是翻了一下身！”Stonestreet 说。
10岁的时候，Stonestreet 身上已经有近60根骨头骨折过。
到25岁时，为了接合断骨，她已经经受了26次植入金属杆的手术。
虽然病情并不乐观，但Stonestreet 还在努力把握自己的生活。
她现在是一名慈善工作者、助残志愿者，也是一位旅游方向的教师。
42岁的Stonestreet 曾为澳洲航空工作，所以能够旅行到许多国家。
“疾病也曾阻止我去旅行，20岁那年我本来要去纽约，但在出发两周前我的腿骨折了。我最终在2012年还是去了纽约。”
Stonestreet 会独立烹饪、清洁、洗衣服，甚至自己开车，她说她和其它老师之间没有什么区别。
这位励志的女性不仅专注于她所教授的旅游学，还会给学生们讲述关于社会包容性的课程——她希望以此来帮助打破人们在工作场所对残疾人的成见。
“学生第一次看到我坐着轮椅出现的时候都特别惊讶，像是在说，‘天哪，那真是我们的老师吗？’”
“然后我就告诉他们，”Stonestreet说，“我和你们其他老师的唯一区别是我是坐着上课！”
原文链接：
http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4000434/Meet-woman-break-rib-simply-SNEEZING-despite-having-broken-100-bones-body-gone-successful-teacher.html
校审/曹文东、夏蓓
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延伸阅读
疾病简介
成骨不全症，又称脆骨病，发病率1/10000～1/15000，是一种先天性遗传疾病，表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，目前临床上用于治疗该症的双磷酸盐类药物虽在医保目录里，但该药的适应证里并未列明成骨不全症，因此患者需自费。该群体也被称为“瓷娃娃”。
公益组织
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。
网站：http://www.chinadolls.org.cn
热线电话（接听时间：工作日10:00-18:00）：010-63458713 / 63459745
邮箱：信息咨询、医疗救助、关怀服务：info@chinadolls.orn.cn
锦州市瓷娃娃爱心协会由爱心志愿者自愿组成，在锦州市依法登记注册，从事非营利性社会服务活动的公益性社会团体。发起人为中国首例脆骨症患者谭纯慧，为东北首家以关注罕见病为主的NGO组织。协会的主管部门为锦州市民政局社管局，内设财务部、监事部、外联部、活动保障部等六个部和一个志愿者联席会。有固定的办公、活动基地两块，锦州三所大学的学生志愿者团队。
电话：13940649300，0416-2323801