罕见病患者组织是解决罕见病问题的重要利益方，从国际上来看，绝大多数的罕见病的医学研究、疾病科普、患者服务、药物研发和政策倡导等方面都有该病种的患者及家属自发组织的积极推动，甚至在很多方面，起到了举足轻重的作用。而在国内，罕见病患者组织起步晚、数量极少、组织化程度低，这些因素直接导致了患者及家庭的需求得不到关注，患者误诊率高，以及基本医疗权、受教育、就业等权益受到影响，“缺医少药”和“因病致贫”现象突出。
作为维护罕见病群体利益的重要相关方，患者组织起到的作用是不可忽视的。美国已有超过1000多家患者组织，而目前国内仅有60多家患者组织，只覆盖到50多种疾病，孵化和培育更多病种的患者组织变得非常紧迫。罕见病发展中心（CORD）自2013年开始孵化、培育患者组织的成立，目前已经成功孵化近20多家组织。CORD经过多年的工作经验，也渐渐形成了一整套行之有效的组织孵化体系。
患者组织孵化项目由罕见病发展中心发起，于2016年12月日正式启动，本项目旨在帮助初创罕见病患者群体建立起较为完善的患者组织体系，提供包括组织发展规划、领导力发展、传播推广及业务开展等一系列的专业支持，帮助受孵化组织迅速、全方位的成长，可持续地开展病友服务工作。
项目流程：
■ 申请：由有意愿参与该项目的罕见病患者组织向罕见病发展中心提交申请及必须的申请资料。
■ 审核：由罕见病发展中心审核资料，认定具备孵化资格并决定孵化对象。
■ 执行：罕见病发展中心将分三个阶段进行对罕见病组织开展孵化培育计划。
■ 评估：完成一个阶段的孵化工作后，CORD工作人员根据指标评估组织发展状态，作为阶段性工作的评估依据，三个阶段指标均达成后认定孵化成功。
项目孵化期为一年，根据评估结果，可顺延半年。
如有其他罕见病患者群体想要创建自己的组织，可以联系我们，
罕见病发展中心组织支持部
2017年2月6日
附：
2016-2017年罕见病患者组织孵化项目名单
组织名称 | 关注疾病 | 所在地 |
深圳市动力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心 | 进行性肌营养不良症 | 深圳 |
山东肺动脉高压病友会 | 肺动脉高压 | 山东 |
RP之光爱心联盟 | 视网膜色素变性症 | 苏州 |
天线宝贝 | 线粒体脑肌病 | 北京 |
小胖威力关爱中心 | 小胖威力综合症 | 北京 |
Ssc硬皮病关爱之家 | 硬皮病（系统性硬化症） | 成都 |
Joubert综合征关爱协会 | Joubert综合征 | 深圳 |
特纳之家 | 特纳综合症 | 北京 |
你并不孤单FSHD组织 | 面肩肱型肌营养不良症 | 黑龙江 |
FH关爱中心 | 家族性高胆固醇血症 | 南京 |
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