2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD
Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。
本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国，各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。
罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知有近7000种罕见病，而80%是由于基因缺陷所致，具有遗传性。我们已经看到，在各利益相关方的共同努力下，各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展，其中，中国就是一个在此领域表现最积极的国家之一。
然而，我们也不得不正视全球患者所面临的巨大困境，缺医少药问题突出、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等核心问题，无不时刻在提醒我们，罕见病必须要纳入到全球公共健康优先考虑的社会议题中。今年9月，我们共聚北京，诚邀您参与本次会议，和我们一起共同推动全球罕见病事业共赢与发展。
本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者，重点讨论以下八大议题：
● 罕见病的临床诊治与进展
Rare disease clinical care and research
● 孤儿药的研发与转化医学
Orphan drug R&D and translational medicine
● 精准医学与罕见病诊断
Precision medicine for rare diseases
● 罕见病患者登记体系研究
Rare disease patient registry
● 罕见病与孤儿药相关政策进展
Rare disease related policies
● 罕见病患者组织的角色
Roles played by patient organizations
● 罕见病全球合作与共同行动
Global collaboration on rare diseases
● “我们的故事”
Our Rare Story
—— 主办方 ——
—— 大会主席 ——
Manuel Posadasir MD, PhD
ICORD 主席
西班牙皇家卡洛斯三世卫生研究院罕见病研究中心主任
黄如方 先生
罕见病发展中心（CORD）创始人、主任，根底健康创始人
张抒扬 教授，医学博士
中国医学科学院北京协和医院副院长
大会时间:
2017年9月7日-10日
大会地点:
中国 北京JW万豪酒店
（北京市朝阳区华贸中心建国路83号）
大会官网:
www.icord2017.com
2016年ICORD南非会议
2016年第五届中国罕见病高峰论坛
拟邀请嘉宾 名单（按首字母排序，持续更新中）：
Ana RATH, Ph.D, Director, Orphanet, France
Brian KASPAR, Ph.D, Chief Scientific Officer, AVEXIS, Inc., USA
Christina WATERS, Ph.D, MBA, President/CEO/Founder, RARE Science, Inc., USA
Cheng-hua LEE, Deputy Director General, National Health Insurance Administration Ministry of Health and Welfare, Taiwan, China
Chen LEE, Ph.D, Director, Institute of Hematology, Chinese Acedemy of Medical Sciences, China
Durhane WANG-RIEGER, President, Canadian Organization for Rare Disorders, Canada
Francis X .McCORMACK, MD, Professor, Department of Internal Medicine, University of Cincinnati School of Medicine, USA
Guangping GAO, Ph.D, Professor, Microbiology & Physiological Systems, Penelope Booth Rockwell Professor in Biomedical Research, Director, Horae Gene Therapy Center and Vector Core,University of Massachusetts Medical School, USA
Harvey F. LODISH, Ph.D, Professor of Biology and Professor of Bioengineering, Massachusetts Institute of Technology, USA
Jianmin LIU, Professor, Director of Endocrinology Department, RuiJin Hospital Shanghai Jiao Tong University of Medicine, China
Junshuai LIU, Labor and Social Security Office of Qingdao, China
Kevin Rufang HUANG, President of Chinese Organization for Rare Disorders, China
Manuel POSADA, Director, Instituteof Rare Diseases Research, ISCIII & President of ICORD, Spain
Meryem NIMOUR, MD, Vice President, Medical Affairs for Rare disease in Emerging Markets, Pfizer, USA
Mark J. PYKETT, VMD, MD, Presidet/CEO, Agilis Biotherapeutics, USA
Mengchun GONG, MD, Executive Director, National Rare Disease Registry System, China
Ming QI, Professor of foundation medicine, Zhe Jiang University School of Medicine, China
Peter L.SALTONSTALL, President/CEO, National Organization for Rare Disorders, USA
Rajakanth, Executive Director, Rainbow Across Border, Singapore
Renchi YANG, MD, Director, Institute of Hematology, Chinese Acedemy of Medical Sciences, China
Shuyang ZHANG, Vice President, Peking Union Medical College Hospital, China
Stephen C.GROFT,Pharm.Dm, Senior Advisor to the Director, National Center for Advancing Translational Sciences, NIH, USA
Terence R.FLOTTE, MD, Provost, Dean and Professor,Horae Gene Therapy Center, University of Massachusetts Medical School, USA
Tao DUAN, Professor, Chief Physician, Obstetrical Department, Shanghai First Maternity and Infant Hospital, China
Wenhao ZHOU, Professor, Vice-President of Fudan University Pediatric Hospital, China
Weihong GU, Ph.D,China-Japan Friendship Hospital, China
Xiaochun LIANG, Professor,Director of Chinese Traditional Medicine, Peking Union Medical College Hospital, China
Yann Le CAM, Chief Executive Officer, EURORDIS, France
Yukiko NISHIMURA, President/founder, NPO ASrid, Japan
Yiping SHEN, Ph.D, FACMG, Dept. of Laboratory Medicine, Boston Children's Hospital, USA
Yaping YANG, Associate Professor, Baylor Medical College, USA
Yicheng ZHU, Professor, Vice Directorof Neurology, Peking Union Medical College Hospital, China
Zhicheng JING, Professor, Chief of Scientific Research Department, Fuwai Hospital, China
大会规模及参会者构成：
预计参会人员超过700人
大会亮点 ：
● 罕见病和孤儿药领域最具影响力的ICORD大会首次在中国举办
● 中国首个国家级罕见病注册登记研究项目全方位展示
● 全球罕见病基础和临床研究最顶尖专家齐聚
● 汇聚国内外孤儿药监管部门和政策制定者
● 国内外罕见病和孤儿药相关方共商全球合作路线图
● 发布北京宣言，推动罕见病成为全球公共健康优先议题
如何注册
本届大会为公益性国际会议，为了提高大会服务质量及降低会议成本，本届大会向参会者收取注册费。大会为正式参会者提供：
大会入场参会证
会务资料
大会礼品
自助午餐
注册费如下：
提示：9月8日的欢迎晚宴需额外收费，600元／位，如需参加，请在注册时注意选择。
1. 支付宝／微信支付通道
扫下方二维码 立即注册
或复制链接：http://lxi.me/5y4ai
提示：如在支付过程中遇到“不允许跨号支付”的情况，请按“确定”，再扫一扫支付界面上的二维码即可正常支付。
或复制并打开链接 http://lxi.me/5y4ai
2 .银行转账通道
扫下方二维码 立即报名
或复制链接：http://lxi.me/fz75n
3 .网站报名
请复制链接：www.icord2017.com
境外参会者可直接通过大会官网缴费注册：www.icord2017.com
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